Er zijn 167 resultaten gevonden

door willemijnd
09 sep 2017, 12:50
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Nog 10 dagen tijd. Nog 640 handtekeningen nodig. HELP MEe
Reacties: 22
Weergaves: 8431

We gaan er met z'n allen voor. Ik zal nog eens door mijn adressen-bestanden gaan of er nog mensen zijn die ik ben vergeten te vragen. Op Facebook zag ik een goed idee: iemand vroeg handtekeningen voor haar verjaardag. Moet je natuurlijk wel net jarig zijn deze periode ;-) Als de petitie de 18e wordt...
door willemijnd
29 jul 2017, 00:32
Forum: Biomedische behandelingen
Onderwerp: Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)
Reacties: 594
Weergaves: 245324

Ik probeer verschillende dingen uit - vitaminen & supplementen & andere zaken - en overleg dan met Visser hoe en wat. En ik meld achteraf of ik er baat bij had en/of er bijwerkingen waren. Ook met het idee dat hoe meer patiënten dit soort info geven, des te beter hij weer volgende patiënten ...
door willemijnd
02 okt 2016, 01:33
Forum: Diagnose en testen
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.
Reacties: 25
Weergaves: 15121

Ben ik weer, nog wat belangrijke vragen.

Ben gister bij een reumatoloog geweest, ik hoopte op de diagnose fibromyalgie, maar dit was het volgens deze arts niet. Ik zou dan naar het plafond moeten schieten van de pijn, op de plaatsen waar hij drukte. Het was "alleen" gevoelig. Hallo a18, Allereerst nog een beetje een laat welkom ...
door willemijnd
02 okt 2016, 01:03
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: #MillionsMissing Holland - 27 september 2016 in Den Haag
Reacties: 57
Weergaves: 22779

Rectificatie: ik was niet de enige van dit forum die naar Den Haag was gekomen. Vergeet ik gewoon helemaal om Lulu te noemen! Zij was de hele dag aanwezig en gaf me nog wel zo'n warm onthaal. @ Stargazertje: Er waren meerdere moeders/familieleden van ME-ptn aanwezig. Ik denk dat we het over een ande...
door willemijnd
29 sep 2016, 01:10
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: #MillionsMissing Holland - 27 september 2016 in Den Haag
Reacties: 57
Weergaves: 22779

Is er van hier iemand geweest?? Ja, ik ben gister een groot deel van de dag geweest. Verder volgens mij geen mensen van het forum hier. Wel een moeder van een zeer ernstig zieke patiënte die met dit forum bekend is. (oproep: 25-jarige met de bijnaam 'Dagobert Duck': als je genoeg energie hebt mag j...
door willemijnd
31 aug 2016, 18:26
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: spierspanning en ketanest
Reacties: 43
Weergaves: 28154

@ willemijnd In de ICC staat dat wij beter geen amitriptyline (iha tri-cyclische AD's) kunnen gebruiken. Dat is nieuw, daar dat juist veel voorgeschreven wordt bij ons. Ik weet niet of de ICC hier rekening houdt met het feit dat we zó lage doseringen gebruiken - mogelijk wordt het elders in hogere ...
door willemijnd
31 aug 2016, 18:06
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: Gezocht:ME/fibromyalgie vriendelijke huisarts Apeldoorn
Reacties: 11
Weergaves: 5732

Hallo memyselfandi, Ik stuur je even een persoonlijk berichtje omdat ik het adres door heb gekregen van een huisarts die welliswaar niet goed weet wat ze met ME-patiënten aan moet, maar wel gelooft dat deze ziek zijn. En ook doorverwijst naar een specialist als je erom vraagt. Aan overstappen zitten...
door willemijnd
30 jul 2016, 02:44
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: Blaas functioneert niet goed. Herkenbaar?
Reacties: 25
Weergaves: 18685

Is een niet-goed-functionerende blaas iets wat jullie ook bij de ME-klachten kunnen plaatsen. Mijn gevoel is dat ik gewoon helemaal uitgeput ben (zit in slechte fase) en dat daarom ook de spieren van mijn blaas niet meer goed functioneren. Maar misschien is dit ook onzin. Mijn vraag dus: herkent ie...
door willemijnd
30 jul 2016, 01:50
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: spierspanning en ketanest
Reacties: 43
Weergaves: 28154

spierspanning en ketanest

Ik merk dat ik zelf vaak aangespannen ben. Dan merk ik ineens dat ik mijn kaken heel hard dichtgeklemd heb (zonder dat ik daarvan bewust was) of dat ik de spieren in mijn benen en armen heel erg aangespannen heb. Door er bewust van te zijn, kan ik dan ook ontspannen, maar het probleem is, dat ik me...
door willemijnd
30 jul 2016, 01:23
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: 'ME is geen SOLK!' - 4Daagse Nijmegen
Reacties: 16
Weergaves: 6848

Fijn dat jullie dit gedaan hebben!
door willemijnd
30 jul 2016, 01:21
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Neem daal aan enquête over jouw overprikkelingen
Reacties: 2
Weergaves: 2232

Gedaan!
Paar extra opmerkingen over ME in de commentaarvelden gezet (dat was trouwens niet verplicht daar iets in te vullen). En een alleraardigst persoonlijk mailtje terug gekregen.
Dus ik zou zeggen: voor wie er puf voor heeft ff invullen die hap!
door willemijnd
07 jul 2016, 01:37
Forum: Gezocht (of aangeboden)....
Onderwerp: Dringend gezocht: goede neuroloog!!
Reacties: 18
Weergaves: 15015

Ik ben bij haar voor neurologische klachten die niets met ME te maken hebben. Die probeert ze te behandelen. Met pillen & zalfjes etc. Vroeger geloofde ze kennelijk niet in ME. Maar nu is ze van gedachten veranderd - of ze kan wel héél goed toneelspelen, maar ik heb goede redenen om aan te nemen...
door willemijnd
07 jul 2016, 01:21
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Reacties: 381
Weergaves: 99711

poppetje schreef:Help MEe, ME is geen SOLK. Laat je horen.
ME is geen SOLK
https://meisgeensolk.petities.nl/


Zo luid genoeg? ;-)
door willemijnd
07 jul 2016, 01:13
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Deelnemers gezocht: Fotoserie huisgebonden ME-patiënten
Reacties: 19
Weergaves: 14772

had het eventjes overwogen maar er valt niet zoveel interessants aan me te fotograferen Dat is het lastige aan ME - er valt bij de meesten niet zoveel te zien. Onder andere daarom heb ik geadviseerd om de 25%-ers te fotograferen. Ik zou het ook moeilijk vinden mezelf te laten zien, terwijl ik me he...
door willemijnd
30 jun 2016, 01:10
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Deelnemers gezocht: Fotoserie huisgebonden ME-patiënten
Reacties: 19
Weergaves: 14772

Dank voor je reactie Asje. Omdat het idd soms niet slim is om jezelf als 'slachtoffer' te tonen had ik geadviseerd dat mensen ook anoniem mee zouden kunnen doen. Zonder je echte naam en desgewenst zonder herkenbaar gezicht. 'Vernedering' is inderdaad het juiste woord voor wat bijna iedereen wel mee ...