@fiesta Hele nuttige informatie. Ik ga nog eens verder kijken naar haar werk. Het is ook heel interessant dat ik niet alleen last heb van warmte intolerantie, maar ook 's nachts pas de helft van mijn urine of meer kwijt kan. De hypothese van mijn toenmalig uroloog was ook dat dit door het hart kwam ...

Ik heb trouwens wel een groot probleem ontdekt. Als je je niet presenteert als ME-patiënt, dan houden mensen ook minder rekening met je of begrijpen niet wat er nou precies gebeurd. Zo ben ik meestal vrolijk (en nogal druk) aan het kletsen met de verzorging. Let wel: dit is vroeg in de morgen en ik ...

Het willen vertellen van ons eigen verhaal is een stukje van de egocentrische cultuur wat we ook met social media hebben: "mijn leven is zo interessant, de wereld moet het weten!" De tafels bij uitgevers hebben al lange tijd vol gelegen met manuscripten van wanna-be schrijvers die een inte...

Nope. Mijn ergo aan huis is net gestopt omdat ze niet weet te werken met pijn en onregelmatige hoeveelheid energie. Volgens haar moet ik een multi-disciplinair revalidatie traject hebben. En rara: de enige die er is, die bied poliklinische behandeling. Oh, trouwens, wel een tip voor jou: als je wel ...

Ik heb er geen ervaring mee, maar alleen al uit de website blijkt dat het een stelletje uitbuiters zijn. Een uurtje contact met een Nutrition Consultant (voedingsdeskundige, geen diëtist). Iemand zonder diploma moet je vooraf via Paypal (alleen Paypal) 157,50 pond (177,93 euro) betalen. Denk logisch...

Ik ben op zoek naar een artikel of of formele publicatie wat ik kan gebruiken om aan te tonen dat mijn interne thermostaat door ME flink uit de pas is gaan lopen met de werkelijke temperaturen. Probleem is dat ik niet zou weten hoe dit objectief aantoonbaar gemaakt zou moeten worden. Als het over ee...

Dank je voor de link! De serie voelt wel vreemd als je er naar kijkt. Dat is misschien doordat er dingen weggelaten worden en het is vooral schokkend om te lezen dat mensen vooraf iets voorgespiegeld word en daarna als een aansteller of iets dergelijks word weergegeven in de eindmontage. Wat is dat ...

In de documentaire-serie (5 afleveringen), komt ook iemand voor met ME. Deze jongen is er heel slecht aan toe. Binnen 3 jaar is hij van supergezond naar extreem licht- en geluidgevoelig en bedlegerig gegaan. (rest van symptomen kwamen niet aan de orde.) Het vreemde is: ze vinden een arts die bereid ...

@ariadne Bedankt voor alle info! Had al veel eerder moeten reageren, sorry. Een opticien aan huis kost me in deze regio een vermogen (meten niet, bril wel) En het zou dan een ander soort bril moeten zijn die ik al heb, want daarmee worden mijn ogen moe omdat ze zich dan nog in moeten spannen om goed...

Bedankt voor jullie reacties! Het was voor mij sowieso iets van:hoort het bij ME? Ja dus. Alleen kunnen er ook andere klachten achter zitten, dus is een bezoekje aan de oogarts ook geen overbodige luxe. Ik heb het er wel met mijn huisarts over gehad, twee of drie weken geleden toen ze hier was. Net ...

Ik ben op dit moment al maanden uitgeput, maar het is nu, echt op dit moment, nog wat slechter. Ik heb nu heel veel problemen met mijn ogen. Ze willen niet focussen, dus ik zie alles wazig. Mijn rechter oog staat ook maar half open. Naast deze narigheid doen beide ogen ook pijn, zelfs als ik ze slui...

Dus juist omdat content die via bol.com verkocht word een samenhang heeft met wat jullie hier proberen te bereiken: kennis verspreiden over ME en zij verkopen media (boeken, ebooks en audiobooks) over ME. Logisch. Kan je niet ook een donate button plaatsen? Het word meer gebruikt bij freeware softwa...

Probleem is dat de ME/CVS stichting dat ook vraagt. En wie krijgt dan de opbrengsten? De link waar je het laatst op geklikt hebt? En hoe lang blijft het cookie geldig? Want ik koop vaak niet gelijk iets, maar ben gewoon aan het snuffelen en koop later. Er zijn trouwens veel meer affiliate programs. ...

Carnitine kan een beetje helpen, net als vitamine D. Over die 2e lees ik hier op het forum heel weinig, terwijl die net zo belangrijk is. Maar het is bij zoiets als carnitine verdomd moeilijk om bij jezelf te voelen of het effect heeft, aangezien ME juist bekend staat om een grillig verloop. Wat ik ...

De oplossing ligt 'm misschien in medicatie, al ga je daar ook anders door slapen. Vraag bijv. voor die ene nacht onderzoek of je een benzodiazepine mag hebben.

Je krijgt sowieso geen (juiste) meting als je niet slaapt.