Er zijn 189 resultaten gevonden

door rie
27 apr 2020, 13:45
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Onderzoek ME st. en vermoeidheidkliniek
Reacties: 3
Weergaves: 6965

Onderzoek ME st. en vermoeidheidkliniek

bericht op ME st. site:
https://mecvs.nl/nieuws/bericht-over-co ... patienten/

raar:

-geen winstoogmerk? De kliniek functioneert toch commercieel?
- in het belang van alle ME patiënten?: als de wetenschappelijke normen niet worden gehanteerd?...….
door rie
15 mar 2020, 12:06
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: Twijfelen is het ME?
Reacties: 17
Weergaves: 17570

Twijfelen is het ME?

In 1994 zei de internist van het UMCG dat hij 10 x per week iemand op zijn spreekuur kreeg met exact dezelfde klachten. Hij stelde de diagnose ME en ik wist niet wat dat was. Maar er zijn een aantal hele specifieke klachten, b.v.: doodziek zijn van een paar slokjes wijn, niet kunnen staan, bij probe...
door rie
11 mar 2020, 11:13
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen! Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt b...
door rie
10 mar 2020, 12:55
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen.... Dan heeft het UWV de verstrekte info niet goed gelezen. Dit is dan wel heel dubbelzinnig. Prof. ...
door rie
09 mar 2020, 10:58
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Een probleem voor eerst kiezen voor onderzoek en dan voor voorlichting vind ik wel:

-dat onderzoek lang duurt;
en ook onderuit gehaald zal worden.

Dus liever info over de feiten m.b.t. ME (na 9000 onderzoeken en ervaring met behandeling van 100.000den patiënten)
door rie
06 mar 2020, 15:09
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Het gaat om biomedisch onderzoek[/quote] Ja, dat weet ik ook wel ;-) maar dat zegt niks over de invloed die de CGT-school nog steeds heeft en nieuw onderzoek uit die hoek. Nu, en straks. Die criteria blijven een zwak punt in dit verhaal. Met vaststellen dat de Oxfordcriter te ruim zijn ben je er ni...
door rie
05 mar 2020, 11:41
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling). De term ME gebruiken ze niet, alleen CVS zonder dat duidelijk is wat ze daar precies mee bedoelen. Vandaar mijn vraag. Ook omdat de 'Nijmeegse school' nog niet uit beeld is. Een paar weken geleden werd sche...
door rie
04 mar 2020, 18:27
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Ik denk dat onderzoek naar de oorzaak noodzaak is om goede voorlichting te kunnen geven. Zolang de oorzaak onbekend is, kan men de voorlichting naast zich neerleggen (en dat zal dus vooral bij het UWV etc gebeuren, omdat dat in hun voordeel isbij het zo min mogelijk verstrekken van uitkeringen). Al...
door rie
03 mar 2020, 13:12
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

ariadne schreef:
Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.
Rie: wie moet die voorlichting dan gaan geven?

Daar zijn in NL helemaal geen mensen voor.
Nu wordt er ook voorlichting gegeven (voor andere ziektes, kanker) op umc's.

Maar ook via voorlichtingsmateriaal.
door rie
01 mar 2020, 16:41
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Reacties: 35
Weergaves: 24434

Mijn idee was: Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet. Omdat ontbrekende kennis en voorlichting iets is waar ik dagelijks tegen aanloop. En wellicht sneller iets oplevert dan fundamenteel onderzoek. Hoe denken jullie erover? Misschien kan mijn mening dan nog vera...
door rie
12 feb 2020, 11:03
Forum: Gezocht (of aangeboden)....
Onderwerp: carnitine gezocht
Reacties: 4
Weergaves: 9736

carnitine gezocht

noatjuh schreef:Je kan contact opnemen met dr Visser. Hij schrijft het voor aan Me patienten.
Sommige huisartsen schrijven het ook voor en zijn er enthousiast over. Heb je dat al geprobeerd? Vast wel. Maar wilde het toch nog vermelden. Succes!
door rie
25 nov 2019, 19:07
Forum: Stellingen
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege
Reacties: 15
Weergaves: 18076

@annac Bedankt voor de tip! Er staan op mijn declaraties bij de ziektekostenverzekeraar wel een aantal vaat gerelateerde diagnose codes.
door rie
24 nov 2019, 11:32
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: MS
Reacties: 28
Weergaves: 16166

Dat is heel jammer. Want het gaat er uiteindelijk om dat het wat beter met je gaat. Dat ze wat voor je kunnen doen. De neuroloog in mijn ziekenhuis doet ook niet erg veel voor MS patiënten. MS is natuurlijk ook nog maar kort (en nog niet helemaal) van de orenmafia af. Het hangt ook van de neuroloog ...
door rie
22 nov 2019, 11:06
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: MS
Reacties: 28
Weergaves: 16166

@Alie Hopelijk levert het iets positiefs op.

Met de diagnose MS is misschien toch meer zorg-/hulpverlening, hulpmiddelen mogelijk. Ben benieuwd.
door rie
22 nov 2019, 11:02
Forum: Stellingen
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege
Reacties: 15
Weergaves: 18076

@teunie Zelf heb ik inmiddels dezelfde ervaring. Na de griepprik had ik ook dezelfde achteruitgang als jij. Maar intussen ook wel steeds de griep gehad met als gevolg longproblemen. Dus wilde de griepprik dan toch wel. Maar moet de griepprik dus dan zelf betalen nu. Dank je voor het delen van je erv...