@ Orichidee;
Thanks voor je info!

@CVS-online:
Met vlagen bedoel je denk ik verergering van de ME/CVS klachten, moeheid, teminste bij mij, is er of ik het nu wil of niet 24 uur per dag, daarboven op komen die vlagen vaak i.c.m. pijnlijke spieren, moeilijke ademhaling verergering infecties etc....

We praten hier over GEMIDDELDEN dus de ene CVS/ME-er kan afwijken naar beneden en de andere kan afwijken boven....... Aangezien je verschillende gradaties kent (verschillende types) en de mate van progressie t.o.v. het klachtenpatroon, zullen er altijd (grote)verschillen blijven bestaan. Een vroege ...

@ Sassie; Goed topic ! @orchidee Ben het helemaal met je eens; Een ernstig invaliderende ziekte als ME/CVS met haar progressieve klachtenpatroon, moet met kracht worden bestreden en moet in ALLE opzichten vrijbaan krijgen voor effectieve behandelingen of gedegen onderzoek naar effectieve behandeling...

Naar omstandigheden gaat het goed.

Ook ik heb gekozen in alles. De allesoverheersende vermoeidheid is helaas 24 uur per dag aanwezig en zelfs als ik slaap heb ik er last van in de vorm van nachtmerries en in -en doorslaapproblemen. Omdat het mij in alles beinvloed in negatieve zin, zit je m.i. in een negatieve spiraal.. Omdat ik op r...

@orchidee, Thanks voor je reacties! 1) In bepaalde periodes verergeren de klachten inderdaad allemaal... 2) is niet weggegeaan ik blijf er hinder van ondervinden, schimmels, plaaselijke pijn en gevoelloosheid, dokter vindt het er allemaal normaal uitzien.. 3) Geen PCR (wat is dit trouwens) test geha...

@CVS-online, Er wordt (gelukkig) inderdaad veel onderzoek gedaan naar CVS/ME, daar ben ik erg blij om! IK ben nu 12 jaar ziek en merk dat ik meer en meer vatbaar ben voor infecties en schimmels en andere chronische (pijn) klachten. Waar ik mij zorgen om maak is wat gebeurt er als de infecties chroni...

Als de oorzaak van CVS bekekend zou zijn, zou een succesvolle en efficiënte behandeling mogelijk zijn... Het is koffiedik kijken over de oorzaak, maar ik blijf erbij (al vanaf het begin van het ontstaan van de vermoeidheid), dat de Chlamydia infectie (Epstein bacterie), welke ik op 21-jarige leeftij...

Genezing geloof ik niet in temeer de oorzaak van de vermoeidheid maar niet gevonden kan worden op 1 of andere manier. Wat me wel opvalt is dat bijna 90 procent aangeeft dat de vermoeidheid is begonnen met een virusinfectie..... De hedendaagse ME?CVS behandelingen zijn m.i. gericht op symptoombestrij...

ONEENS, Sluit me bij Greta aan; voor de CVS/ME was sporten mijn lust en mijn leven. Nu met ME/CVS kan ik niet meer sporten, krijg hoofdpijn, pijnlijke krachteloze spieren, misselijkheid en een malaise gevoel. Een vriend waar ik mee ging trainen voor ik de ziekte had heeft ooit tegen mij gegezegd &qu...

Candida, hartkloppingen, ademhaling die even stopt overslaat met als gevolg bijna buiten bewustzijn geraken en zwart voor de ogen (=mogelijk door verminderd pompvermogen van het hart(spier), pijnlijke spieren en gewrichten. Chronisch ontstoken tandvlees, impotentie, allergieen, nachtmerries, geen dr...

Bij mij is het 12 jaar geleden ontstaan uit een Chlamydia infectie welke EBV gerelateerd zou zijn......DIREKT daarna is de vermoeidheid en daarbijhorende overige klachten ontstaan.