Er is een mogelijkheid om in Margriet je verhaal te doen over ME als onzichtbare ziekte (of een andere onzichtbare ziekte ). Interview is telefonisch maar je moet wel naar Amsterdam voor een fotoshoot. Meer info, zie onderstaande link. Misschien haalbaar voor de sterken onder ons en /of mensen die i...

Zelf geen ervaring hiermee. Je weet zelf het beste wat je wel en niet aan kan. Iedereen met ME/CVS heeft weer een andere belastbaarheid, variërend van blij als je af en toe een uurtje uit bed kan tot parttime kunnen werken. Als je erg tegen de lange vliegreis aanhikt, kan je de winterzon ook dichter...

Wat fantastisch Noatjuh. Fijn dat het jou gelukt is.

Dat zou logisch zijn, maar ze gebruiken andere regels /richtlijnen dan UWV. Bovendien zijn er verschillen tussen gemeenten; in de ene lukt het en in de andere niet. De linkerhand weet niet wat de rechter doet. Misschien geeft de minister binnenkort aan dat je gewoon die voorzieningen moet krijgen al...

Veel van ons hebben voorzieningen uit de WMO nodig zoals huishoudelijke hulp, scootmobiel,taxivervoer. Dan doet zich het probleem voor dat degene die je aanvraag moet beoordelen vindt dat het slecht is voor je revalidatie en dat je juist actief moet worden. Soms kan je dit vermijden zonder hoge kost...

Zover ik weet geldt voor alle medicijnen en supplementen dat ze bij sommigen prima werken en bij anderen niet of zelfs averechts. Ik heb nog nooit gehoord van middelen die bij (bijna) alle ME patiënten zouden helpen.
Maar als die er zouden zijn, hoor ik het graag.

Bedankt Zuiderzon! Interessant om te lezen.

Tot voor kort had ik nog nooit van dr. Coucke gehoord. Iemand adviseerde mij het boek "De CVS mythe" van hem te lezen. Ik heb het nu te leen van de bibliotheek en het is heel interessant. Hij wordt door officiële instanties dwarsgezeten begrijp ik, maar gaat toch door. Weet iemand of er in...

Waarom blijven die mensen toch vasthouden aan CGT na alle ophef over de PACE trial en de beperkte waarde van de Nederlandse onderzoeken naar CGT? Er is toch inmiddels voldoende bewijs dat er lichamelijk van alles mis is? Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten e...

Verrassend goed nieuws dat de richtlijnen gewoon geschrapt zijn en dat ook het UWV zich beter gedraagt.

Gedraagt het UWV zich ook beter? Waar maak je dat uit op? Het zou wel fantastisch nieuws zijn voor iedereen die daar nog door de molen moet.

Als de insteek SOLK is hoef ik het niet te zien. Anders zit ik me toch maar groen en geel te ergeren.

Het lijkt me best interessant, maar mijn energie is veel te beperkt om mee te kunnen doen. Als ik bij de locatie aan kan ik de rest van de dag en de volgende dag niets meer. Als ik geluk heb kan ik 2 dagen na aankomst wat, bijv. een lezing bijwonen.

Ik heb ergens gelezen dat de Monitor geen tijd had om naar de biomedische kant te kijken. Helaas weet ik niet meer waar ik het gelezen heb : hier, op Facebook of op Twitter. Ik kan het niet terugvinden. Heeft iemand anders het ook gelezen en weet je ook nog waar? Graag jullie hulp.

Ik krijg steeds meer het vermoeden dat Knoop uit de GR gestapt is omdat hij zijn gelijk niet kreeg en zijn levenswerk niet meer zo belangrijk zou zijn. Door uit de GR te stappen was de weg vrij om via de media zijn opvattingen uit te dragen (o.a. Trouw en nu de Monitor). Misschien moeten we maar mas...

De Monitor kent het verschil niet tussen chronische vermoeidheid en ME. Geen wonder dat je dan de mist in gaat. Ze hebben het over een internationale lobby tegen CGT. Vreemd dat ze het niet hebben over een internationale lobby om CGT toch overeind te houden. Als een behandeling de klachten van een p...