Millions Missing heeft inmiddels de mogelijkheid geboden om virtueel aanwezig te zijn. Op 27 maart a.s. is het zo ver: het Ronde Tafel gesprek in Den Haag. Voor al diegenen die er die dag niet zelf bij aanwezig kunnen zijn, hebben we een plek aan onze virtuele tafel gereserveerd. Wat wil jij dat de ...

Ben jij gekeurd en heeft de arts zich niet aan de regels gehouden? Stuur dan de rapportage naar de Steungroep, info@steungroep.nl UWV erkent nl. niet dat veel artsen zich niet aan de regels houden (regels van het UWV ) en de complexiteit van ME niet onderkennen. Met behulp van concretevoorbeelden (r...

Als je er niet bij kan zijn, kan je ook de live- stream volgen https://www.tweedekamer.nl/vergaderinge ... s-rc1flOjc

Dit heb ik gehoord van de ME/CVS Vereniging die het geheel coordineert.

Je zou zelf een huishoudelijke hulp kunnen regelen. Via www.helpling.nl kan je iemand vinden. Die werkt dan 'wit ' in het kader van de regeling dienstverlening aan huis. Omdat je vanwege je gezondheid hulp nodig hebt, kan je het deels aftrekken van de belasting. Je kunt ook kijken of je via de WMO i...

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). ...

Beste Sca, Jammer dat niemand op je vraag reageerde. Ik kan me voorstellen dat je graag een antwoord hebt. Mijn ervaring is dat er hier goed op vragen over ME gereageerd wordt, maar misschien was jouw vraag zo specifiek dat er niemand een antwoord had. Niet iedereen is even actief hier op het forum....

Is PEM als gevolg van mentale inspanning (bv. lezen, computeren, tv kijken ) ook te meten? En de verschillen tussen de ene en de andere dag? Dezelfde activiteit (fysiek of mentaal ) veroorzaakt de ene keer wel PEM en de andere keer niet of de ene keer meer dan de andere. Is daar iets aan te meten?

Knap stukje werk Zuiderzon.

Wat betekent een 'systemisch ' probleem met de energieproduktie?
Kan iemand mij dat uitleggen?

Interessant onderzoek


https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... #more-5044

Bedankt voor je reactie Evaluna Ik volg de instructies ook niet op, maar bedacht bij het lezen dat er in mijn ervaring toch meer mogelijkheden zijn om toch PEM te krijgen. Ik weet meestal redelijk goed wat er wel en niet kan en wanneer ik PEM zal krijgen die nog enigszins acceptabel is. Soms vlieg i...

Onlangs las ik een artikel over PEM (weet niet meer waar) waarin - eenvoudig gesteld- stond dat je PEM kon voorkomen door te zorgen dat je hartslag onder een bepaalde drempel bleef (de drempel die ook bij de fietstest gebruikt wordt). Dat lijkt logisch, maar in mijn ervaring is de realiteit toch and...

Ik merk tot nu toe helemaal niets. Dus ook geen bijwerkingen.
Als er iets verandert of ik hoor van dr. Visser iets meer erover zal ik het hier delen.

Ik ben nu ongeveer 4 weken bezig maar merk (nog?) geen verschil. Maar zoals jullie weten, wat bij de ene ME patiënt goed werkt, werkt bij de ander niet.
Het kan dus bij iemand anders wel werken. Of misschien komt het bij mij nog...

Ik zal hier zeker mijn ervaringen delen. Nu ben ik ruim 1 week bezig en dat is te kort om iets te merken. Op advies van dr. Visser gebruik ik de eerste 2 weken 3x daags 1 capsule en daarna 3x daags 2 capsules.

Dr. Visser vertelde me dat het kruid muizedoorn (butcher's broom ) schijnt te helpen bij orthostatische intolerantie. Het beste is om een zo zuiver mogelijke versie te kopen. Hoe meer mensen er ervaring mee opdoen hoe beter, aldus dr . Visser. Ik heb bij Pit & Pit op de site een hele zuivere gez...