Toch weer even een reactie op dit topic. Magnesium heb ik een paar keer geprobeerd (ook de 'goede' soort) maar dat maakt me heel erg onrustig. Nu heb ik gemerkt dat ik bij PEM het gevoel heb dat al mijn spieren een opdonder gehad hebben. Als ik na een activiteit (bv. theaterbezoek, vrijwilligerswerk...

Als het via de WMO niet lukt, kan je zelf iemand inhuren (bv. via www.helpling.nl) . Je maakt dan gebruik van de regeling "witte werkster". De kosten kan je deels aftrekken van de belasting (afhankelijk van je inkomen, want er geldt een drempelbedrag).

De laatste tijd zie ik regelmatig oproepen om je ervaring te delen. Het gaat er dan om te laten zien wat ME je allemaal ontneemt. Op zich is het goed dat er aandacht is voor de gevolgen van ME voor werk, gezin, sociaal leven etc. Toch deel ik mijn verhaal niet. Privacy is een reden, maar dat zou nog...

Ik zou zeggen: probeer het vooral een iets langere tijd? Maar alleen als jij je daar prettig bij voelt, uiteraard. Ik heb het best een poos geprobeerd (zie eerste link van Zuiderzon), omdat ook Teitelbaum het in zijn boek 'From Fatigue to Fantastic' uitlegt. Op Goodreads vind je mensen die idd verb...

Wat is nalcrom en doet het wat voor je?

Ik krijg fludrocortison... Zou de bloedbaan opvullen. Geeft inderdaad wat effect bij mij.

Ik heb een heel potje gebruikt en merkte geen effect. In overleg met dr. Visser gestopt. Blijkbaar werkt het voor mij niet.

Ik heb een heel potje gebruikt en merkte geen effect. In overleg met dr. Visser gestopt. Blijkbaar werkt het voor mij niet.

Ik ben nu 2 weken bezig met 3x daags 2,5 gram maar merk (nog?) geen effect.
Weet iemand of dat later nog kan komen? Over een week moet ik 3x daags 5 gram nemen.

Agnes geeft zo mooi aan. Muizedoorn bij OI. Maar @Agnes Weet je ook het verschil tussen OI en POTS? Is dat de toegepaste norm voor de plotselinge bloeddrukdaling? En wat komt het meeste voor OI of POTS? En wat is de oorzaak waarom de ene POTS heeft de ander OI? Ik weet hier nauwelijks iets over. Zo...

Je klachten lijken in elk geval sterk op ME. Als je dokter niet weet wat te doen, vraag dan een verwijzing naar dr. Visser. Hij is expert op het gebied van ME. Zijn gegevens vind je op www.stichtingcardiozorg.nl Hij is cardioloog, maar kijkt veel breder. Waar nodig verwijst hij door naar anderen of ...

Op advies van dr. Visser ga ik binnenkort gedurende 6 weken D-ribose gebruiken in de hoop dat mijn energie wat verbetert. Zijn ervaring is dat ca. 40% van de mensen er baat bij heeft. Hopelijk hoor ik bij die 40 %. Ik zal hier laten weten wat mijn ervaring is. Het advies was om de goedkoopste site t...

teunie schreef:Is al bekend wat er uit is gekomen?

Ja, daar ben ik ook benieuwd naar. Heb de uitzending niet gevolgd. Jammer dat niemand een korte samenvatting gegeven heeft.

Je schrijft niets over je klachten dus het is moeilijk om in te schatten of je inderdaad ME hebt. Zoals anderen ook zeggen :je studeert en hebt een bijbaan. Meestal kan zoiets niet als je ME hebt, maar er zijn natuurlijk gradaties van licht tot zwaar en alles wat ertussen zit. Wat betreft de voor -e...

Degenen die op 27 maart naar Den Haag willen gaan of het via livestream willen volgen, LET OP: de zaal is gewijzigd. Plaats: SUZE GROENEWEGZAAL in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag. Als je wilt komen, geef dan je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cv...

Aanvulling: je kan ook NA 27 maart je bijdrage op het kudobord plaatsen.