Goedendag allemaal,
is er gisteren iemand aanwezig geweest bij de informatie bijeenkomst ivm het rapport Gezondheidsraad van het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad?

Het zou mijn inziens goed zijn als de verschillende groeperingen (ME groep Den Haag, Steungroep, Stichting en vereniging) voor het vervolg samen optrekken. Dat zou naar de beleidsbepalers in Den Haag het sterkste over komen. En dat is goed voor de ME/CVS patiënten. Maar dat is slechts mijn mening. H...

@haitaka Dank voor je bericht. De opbouw van het wandelen heeft bij mij ook lang geduurd. Mijn max zit nu op zo'n 45 tot 60 minuten. Als ik langer ga of meer doe heeft dat als resultaat dat ik gegarandeerd PEM krijg. Bij mij hebben de steunkousen ook een positief effect gehad, misschien heb je daar ...

[quote="agnes" @ John Kieboom: hoe ben jij van bedlegerig zo ver gekomen dat je de hond kan uitlaten? Ik ben niet bedlegerig, maar huisgebonden.Van een hond uitlaten kan ik alleen maar dromen....[/quote] @Agns Hoi Agnes, ik zal je hierover een PB sturen aangezien mijn berichten over die be...

Ik ben net gebeld door de redactie van Eén Vandaag. De uitzending is helaas wederom een dag opgeschoven. Maar deze staat nu op zaterdag om 18.125 uur NPO 1.

Onderwerp maar weer aangepast

Bericht van Facebook pagina ME/CVS Stichting ME-CVS-Stichting Nederland 5 minuten · Actualiteitenrubriek EénVandaag zendt a.s. vrijdag een special uit over ME/CVS. Voor deze uitzending hebben ze o.a. onze trouwe donateur John Kieboom geïnterviewd. Ook hebben ze gesproken met Jim Faes en anderen. Joh...

Donselaar Tenten BV uit Renswoude, stelt -net als de vorige jaren- acht veldbedden ter beschikking. We moeten alleen zelf voor het vervoer van de bedden zorgen.
--!!-- Wie kan ons helpen met het ophalen en/of terugbrengen van de veldbedden?
Laat het ons weten! --!!--
info@medag.nl

#medag2017

GEZOCHT: EEN PAAR “EXTRA HANDEN” VOOR HAND- EN SPANDIENSTEN De ME-dag 2017 is een dag voor én door mensen met ME/CVS. Samen maken wij deze dag voor elkaar mogelijk. Voor zondag 7 mei zoeken we nog 2 of 3 mensen voor een paar kleine klusjes. Het zijn allemaal klusjes waarvoor niet veel energie nodig ...

6e ME-dag in teken van verbinding Een speciale dag voor én door mensen met ME/CVS. Op 7 mei vindt de jaarlijkse ME-dag plaats. Ook dit jaar kunnen jullie weer terecht bij de Langerlust in Amsterdam voor een dag vol ontmoeting, uitwisseling en (h)erkenning. De dag heeft een ruim opgezet programma, z...

Hoi Jayz, Ook hier de diagnose syndroom van Gilbert. Mijn bloedwaarden op dat gebied (lever) zijn zo goed als altijd verhoogd. Toen ik deze diagnose zo'n 20 jaar terug kreeg was er bijna geen info te vinden. Tegenwoordig is er op internet veel meer goede info over te vinden. https://www.mlds.nl/chro...

Pace in de Volkskrant
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/chr ... ~a4370961/

Open brief van Frank Twisk gelezen? @Annac Ja heb ik gelezen. @Mirande We horen niet pas volgend jaar iets mbt de GR. Dat horen we echter wel als we zo dom zijn om iedereen terug te gaan trekken om zo hersenloos te zijn dat we de mening van een buitenstaander blind volgen. Wat betreft mijn opmerkin...

Hierbij de link naar de registratie voor hen die geen Twitter hebben. https://www.youtube.com/watch?v=s4_1ZeBWtKw&feature=youtu.be @annac 8 juli komt de commissie van de gezondheidsraad weer bij elkaar. Deze bijeenkomsten zijn niet openbaar en er wordt niets uit gedeeld met de buitenwereld. Dus ...