Ik citeer mezelf: "beweging is duidelijk geen oplossing voor lichamelijke problemen". Wat ik hierbij niet vermeld heb is mijn langdurige ziekte geschiedenis en waarbij ik had moeten zeggen: "beweging (conditie opbouwen) is nu geen oplossing voor mijn lichamelijke problemen". De a...

Ik kan zelf heel goed meepraten over schuldig voelen, maar ik doe het even niet. Bewust niet. Eindelijk ben ik hier dan weer. Ik heb een periode gehad waarin ik echt moest overleven. Oefenen is dus een tijd niets van gekomen. Maar nu ik weer begonnen ben, kom ik er achter dat de meest essentiële. de...

Ik heb gelezen dat je ook ziek kan zijn zonder dat je symptomen hebt. Later kan je dan hele milde symptomen hebben, zoals keelpijn of hoesten. Je weet dan niet of je gewoon een beetje verkouden bent of dat je Corona hebt. Wat ik me afvraag is het volgende: als je als ME patiënt denkt dat je gewoon e...

@ Sterre Ja, het is iets wat je er dan nog bij doet. Maar ik vergelijk het maar even als oudere mensen die, ondanks dat ze hetzelfde verouderingsproces meemaken, toch scherper zijn als ze regelmatig oefenen met puzzels e.d. Het is ook maar een experiment van mij. Ik wil gewoon kijken of het te verbe...

Ja. En het kan zijn dat die arts niet eens "gelooft" in ME. Dat is op zich al gestoord, gezien de bewijzen. Het is geen geloof, het is een ziekte. Maar goed, je kan ook een andere diagnose krijgen en dus niet de diagnose ME. Terwijl je dus zelf weet dat je ME hebt. Het is op zich niet slec...

Ik zou wachten totdat je naar dr. Visser kan. Of heeft het haast? Is er een verslechtering van de klachten? Want dan kan je via een internist de diagnose ME (zij noemen het dan cvs) krijgen. Dan laat je de diagnose baseren op uitsluiting. Ofwel: geen andere verklaring. Of je kan naar reumatologie om...

Ik ben begonnen met oefenen bij Memorado. Gewoon als proef. Ik tref er in elk geval veel oefeningen aan die je ook als vragen krijgt bij een NPO (neuro psychologisch onderzoek). Zo'n onderzoek bepaald je functioneren en word veelal gebruikt bij hersenletsel om te kijken hoe iemand functioneert. Ik n...

Ik denk dat er ook heel wat naar Facebook verplaatst is. En juist Facebook is voor mij zeer vermoeiend. Het geeft teveel prikkels. Het komt namelijk heel chaotisch op me over.

Er zijn wel trainingsprogrammaatjes online die een heleboel beweren te kunnen, maar ook een heleboel kosten. Dus ik vertrouw het niet echt. Leuke daar is dat je wel, net als in de sportschool, voorruitgang kan zien. Maar je went ook aan de spelletjes die ze daarvoor gebruiken en daar zit mijn groots...

Nou is het bedenk dat bij ME je "mist in je hoofd" hebt of gewoon concentratieproblemen. Bij mij is het spectrum iets groter. Ik heb veel meer klachten en veel intenser. Vroeger had ik het niet zo erg en was het wisselend, maar nu ben ik lichamelijk al een tijd totaal op en merk ik dat ook...

Het enige wat je aan een (andere) arts kan vragen is of hij/zij voort wil bouwen op het onderzoek wat er al gedaan is. Het gaat erom dat je zoveel mogelijk andere diagnoses uitsluit. Pas daarna ga je kijken naar de "checklist" voor ME en nagaan of er genoeg klachten overeen komen met de ge...

asje schreef:

max schreef: De containerdiagnose ME (CVS) staat mij ook niet aan.

ME is dat absoluut niet, zie de ICC:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-945.html

Artsen, als ze er al denken, gebruiken het wel als een containerdiagnose

Ik zou eerst een bloedonderzoek bij de huisarts laten doen en als dat niets oplevert je laten verwijzen naar een internist. Die kan dan kijken of ie wat kan vinden. Als deze geen oorzaak kan vinden, dan kan er nog door een reumatoloog gekeken worden. Als dat is gebeurd zonder uitkomst en je hebt wel...

Ik vroeg me af of dr. Visser volledig serieus genomen word door zijn collega's. Internisten, neurologen en huisartsen bijv. Nemen ze zijn diagnose en manier van vaststellen serieus? Dat ik dit vraag is omdat ik ervaringen heb met specialisten die volledig langs de eerder gestelde diagnose ME (in hun...

Dat is wel heel heftig, alles bij elkaar. Heb je al langer last van die verschijnselen? En is dat ook de aanleiding geweest voor verder onderzoek? Is het niet al lange tijd MS geweest en weinig ME en Fybro? Of merk je echt dat die dingen op elkaar inspelen? Hoe hou je al die symptomen en oorzaken no...