annac schreef:"Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan."

Ik bedoelde met gros de gezonde mensen rond ME - ers. DIE vinden dat ziekte zo "hoort" te verlopen.

Ja, dat had ik begrepen

Stigmatisering is minstens de helft van het lijden m.i. Zo niet meer. Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan. Dat je genezen of dood moet zijn hoeft niet altijd. Van iemand met diabetes bijvoorbeeld wordt wel gesnapt dat die chronisch ziek is. Dat is bij on...

Ice packs zijn misschien meteen weer wat erg koud. Een natte handdoek of washandje of zo kan al veel doen. Nou ja, gewoon proberen wat bij je past.

Ik heb altijd moeilijkheden met de overgang van de seizoenen. In de winter gaat het daarna wel. Van warmte (ruim 20 graden of meer) krijg ik meer last. Ik sluit me aan bij de adviezen om de zon te mijden, ramen pas open te zetten als het afgekoeld is en je lichaam af en toe plaatselijk te koelen met...

Na dit stuk in Trouw heb ik nu toch weinig vertrouwen in het journalistieke onderzoek waar die ombudsman het over had. Opnieuw de uitleg dat lichaam en geest niet te scheiden zijn om vervolgens alleen over de geest verder te gaan het lichaam buiten te sluiten. Overtuig mij dat een krant die pretende...

Meneer Vermaat wil het niet zomaar opnemen voor patiënten omdat een krant de de feiten hoort weer te geven en geen meningen (even vrij vertaald wat hij zegt). Daarin geef ik hem gelijk. Maar vindt het vreemd dat Trouw tot nu toe dan zoveel aandacht aan de mensen van NKCV heeft gegeven. Inderdaad tij...

Om hard te gaan terugschreeuwen naar de CGT-adepten lijkt mij nu niet heel zinvol. Beter is nu goed na te denken over hoe te reageren. De organisaties zitten niet stil, maar ik snap dat dat zo op je over kan komen.

Ondertussen wil ik nog steeds weten waarom de patientenvertegenwoordigers (op éen na) dit advies, ook namens mij, hebben ondertekend terwijl er alleen maar vage aanbevelingen instaan zonder herziening van de richtlijn. Waarschijnlijk omdat er op het moment niet meer in zat. De commissie bestond voo...

De laatste dagen heb ik het rapport doorgenomen, veel van de nieuwsberichten gezien en de reacties hier. Ik snap dat er mensen zijn die vinden dat dit niet ver genoeg gaat. Er zijn ook nog wat negatieve nieuwsberichten en van Gool die niet openlijk achter de conclusies van het rapport staat. Toch de...

Ik denk dat Knoop niet anders kon. Met zijn naam onder een document dat geen CGT/GET meer aanbeveelt (als dat het wordt) geeft hij toe dat hij al die jaren verkeerd zat. Hij wil natuurlijk geen tweede Diederik Stapel worden. Door eruit te stappen laat hij de deur open om zo veel mogelijk verder te g...

Dat jaar vertraging vind ik in dit geval niet erg. In dat jaar is er veel gebeurd, zoals het verwijderen van CGT/GET als aanbevolen behandelingen door de Amerikaanse CDC. Een jaar geleden hadden we er nog minder uitgehaald. Ik ben het wel met je eens dat we moeten oppassen dat ze niet toch via een o...

Zolang ze die psycholoog dan inzetten om mensen die dat nodig hebben te leren omgaan met hun ziekte prima, niet voor genezing.

Eerder vonden ze bij NKCV afwijkingen in de grijze stof in de hersenen. Toen dachten we ook dat ze niet meer om lichamelijke klachten heen konden. Tot ze doodleuk gingen verkondigen dat ze die afwijking met CGT konden genezen. Misschien dat ze inmiddels wat bijgedraaid zijn.

Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid dat zat bij de Radboud Universiteit (is dat hetzelfde als het ziekenhuis?) zit nu in Amsterdam.
Het zou dus kunnen dat dit door andere mensen gedaan wordt en die het niet door een CGT-bril bekijken.

[ En dan vd Meer, die zei voor het eerst iets wat helemaal waar was; de afgelopen 100 jaar hebben deze patiënten te weinig medische aandacht gehad. Maar wie was en is de afgelopen 30 jaar van die 100 jaar ongeveer hoofdverantwoordelijk voor dat gebrek aan medische aandacht hier? Juist, vd Meer. Ja,...