Er zijn 189 resultaten gevonden

door rie
21 nov 2019, 17:33
Forum: Stellingen
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege
Reacties: 15
Weergaves: 18038

@Annac Dank je wel. Je hebt wellicht gelijk. Zolang je het woord ME maar niet noemt, laten ze je aanmodderen en leven. Maar als je verwijst naar het rapport van de GR en de motie Ploumen, moet je monddood gemaakt worden. Gekleineerd worden en belogen en bedrogen worden. Op dit moment is het kenniste...
door rie
21 nov 2019, 11:58
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: MS
Reacties: 28
Weergaves: 16081

@Alie

Persoonlijk kende ik een hele goede geriater. Ze is nog maar net overleden. Dus ik weet wat een geriater doet.
Heb zelf ook uitval in mijn benen. En ik zwalk. Dat is beter geworden met vit. B12. Gebruik je dat al?
door rie
21 nov 2019, 11:52
Forum: Stellingen
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege
Reacties: 15
Weergaves: 18038

Annac, ik begrijp je volkomen. Blijven verwijzen naar de motie Ploumen en het rapport van de GR. Veel mensen weten dat ze wettelijk anders moeten gaan denken, maar blijven hun oude denkbeelden verdedigen met illegale argumenten en dito handelwijze. Iedereen heeft een geweten. Overal willen ze me kwi...
door rie
20 nov 2019, 14:54
Forum: Stellingen
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege
Reacties: 15
Weergaves: 18038

ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege

De discriminatie neemt hand over hand toe. Normale medische behandelingen kom ik niet voor in aanmerking omdat ik ME heb. Te complex. En de opmerkingen die ik naar mijn hoofd krijg.... Ik heb net als jij gewoon geen antwoorden meer. Gisteren vertelde mij een zorgverlener: maar u kunt mij toch ook be...
door rie
20 nov 2019, 14:44
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: MS
Reacties: 28
Weergaves: 16081

Wat bedoel je met uitval? Soms verlies ik het zicht in een van beide ogen en heel soms in beide tegelijk. Op mijn twaalfde viel ik al om. En aan het begin van mijn ziekte ook om de haverklap. Nu val ik af en toe flauw of val met mijn hoofd op de grond. Ook mijn armen en handen vallen steeds maar uit...
door rie
19 nov 2019, 18:42
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: MS
Reacties: 28
Weergaves: 16081

Is MS niet een comorbiditeit bij ME? Hopelijk kom je in aanmerking voor werkzame MS medicatie (die evt. ook helpt voor ME) of het uitstekende revalidatiecentrum van het MS fonds. Heel veel succes in het ziekenhuis (Het VU in Amsterdam is een goed adres voor MS). Hopelijk gooit de diagnose ME geen ro...
door rie
31 okt 2019, 13:04
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

In mijn gemeente heb je al meer dan 30 jaar geen mogelijkheid van urgentie meer. Mijn moeder moest ook op korte termijn verhuizen wegens een ernstige chronische lich. ziekte. Toen, 30 jaar geleden, was de urgentiemogelijkheid al afgeschaft. Zij heeft 2 jaar moeten wachten. Ook in de vrije sector ble...
door rie
30 okt 2019, 15:50
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

@robin123 de max. kale huurprijs voor huurtoeslag 2019 is ongeveer 720 euro. De te betalen huur is natuurlijk hoger (incl. servicekosten e.d.). En zoals eerder vermeld: de mogelijkheid voor urgentie is er in bijna geen gemeente. Zelfs ver buiten de randstad sta je een paar jaar op een lijst voor je ...
door rie
27 okt 2019, 11:22
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

@shar Hugo had daar niet mogen wonen. Hij heeft een huis betrokken dat bestemd is voor senioren en als je een woning nodig hebt, met spoed, dan zal de woningbouwvereniging je daar bij helpen. Je krijgt dan urgentie en hebt binnen een tijd van weken een nieuwe woning. Dus het is echt freaking bullcr...
door rie
19 okt 2019, 11:23
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

rie schreef: Per jaar verschilt of een gemeente een ondersteuner subsidieert of niet. En dan mag de ondersteuning ook vaak maar bij 1 gesprek. Heb je dan dus niets aan.
Als daar een enquete over zou gaan, zouden we daar inzicht in krijgen.

Maar ja, geld en tijd....
door rie
19 okt 2019, 11:21
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

@ Robin en Rie: Als je een aanvraag doet via de WMO of de WLZ heb je recht op onafhankelijke cliëntenondersteuning. Vaak wordt dit niet verteld. Het is per gemeente of regio anders geregeld, dat maakt het ingewikkeld. Ik zeg niet dat dit het verschil gaat maken maar een steuntje in de rug kan het w...
door rie
18 okt 2019, 16:03
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

Het mooiste zou zijn een enquete hierover. Maar dat kost tijd. En dat hebben we niet. Er zijn 2 enquêtes over de zorg voor mensen met ME: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/rapport-%E2%80%9Czorg-voor-betere-behandeling-bij-me%E2%80%9D-en-petitie-aangeboden-aan-de-tweede-kamer Dus geen enquete o...
door rie
18 okt 2019, 11:52
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Hugo, urgent appèl
Reacties: 48
Weergaves: 19910

@Robin voor mij geldt hetzelfde. Heb chron. diarree en overgeven. Geen WLZ, wel indicatie voor WMO. Maar zorg te intensief en gemeente levert niet. WC bv al 6 weken niet schoongemaakt (geen schone kleding in kast, geen washandjes). Heb ontstekingen op mijn huid die niet weer overgaan, etc, etc. Maar...
door rie
04 okt 2019, 13:40
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Stuurt iedereen een kaartje naar de minister en kamerleden?
Reacties: 3
Weergaves: 4506

Stuurt iedereen een kaartje naar de minister en kamerleden?

In de petitie aangeboden aan de Europese Commissie door Evelien v/d Brink wordt de tweede motie zelfs door een Duits commissielid genoemd (begint op 10.39.52).
Dhr. Palmer (UK?) houdt overigens ook een vlammend betoog.

Laten we hopen dat aan de petitie gehoor gegeven wordt.
door rie
04 okt 2019, 13:36
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
Reacties: 336
Weergaves: 76557

Hoewel ik mij wel herinner dat een tiental jaren de carnitine totaal en vrij in het AMC werd bepaald, maar dat dit niet meer gedaan werd, omdat er toch in de wetenschap een andere kijk op is ontstaan. Deze bepalingen konden in Nederland alleen maar in het AMC. Maar het rare was, dat in Duitsland in ...