semma schreef:Daar heb ik nooit eerder van gehoord.
Natuurlijk is een bochel een grote belasting voor het lichaam, incl. het spierstelsel en alles wat daar direct bij betrokken is.

klopt, een vergroting van je longen bv

Dat doet de ME vereniging toch. Klopt. En aangezien de ME/CVS vereniging dat ook voor ogen heeft en ons uitstekend vertegenwoordigt, zou het wellicht een oplossing zijn om de naam te veranderen in Patiëntenvereniging voor ME patiënten (en "CVS" dus weg te laten, zoals de steungroep en de ...

De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender. 1) het lijkt te veel op de ME vereniging 2) CVS slaat nergens op. Hoorde ik zelfs prof. Visser niet zeggen: of moet ik eigenlijk alleen spreken van ME (zonder CVS erachter) Lijkt te veel op de ME vereniging??? Als naam en dus beleid verandert, dus ...

Dat is er in gekomen doordat de ME stichting zich ME/CVS stichting ging noemen en collaboreren met de CVS/CGT/GET-lobby. Daarna een wat ingewikkeld verhaal waardoor de ME/CVS vereniging (later ME/cvs vereniging) zich ook zo bleef noemen. En dat was op dat moment ook de allerbeste beslissing. Maar e...

Dat was de ME vereniging dus al ... http://www.mevereniging.nl/ En om nu een naam te gaan veranderen lijkt me niet handig, nog meer verwarring en een naam gaat het nu niet meer veranderen, alleen beleid doet dat. De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender. 1) het lijkt te veel op de ME veren...

Ter toelichting het Reumafonds heet toch ook niet Reuma/CVS fonds, of de diabetes/cvs vereniging, of de kanker/cvs stichting?

Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek. Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag ie...

Maar laten we het beest(je) :) bij de naam noemen. Pierre de Roy dacht zo'n 20 jaar geleden dat hij ME had. Zag commerciële mogelijkheden. Werd voorzitter van de ME stichting. En heeft nu weer met de minuut sterker wordende banden met de ME stichting. En wat wordt door de ME stichting weer uit de ho...

De Groep ME Den Haag heeft knetterhard gevochten voor hun doelen. En nu er een begin van een resultaat is, gaat de ME stichting er met de buit van door. Oh, hoe bekend komt me dat voor. In het verleden hard gevochten/gelobbyd door m.n. de steungroep voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Onde...

Valt mij al langer dat veel mensen met fybromyalgie ook de ziekte van Scheuermann hebben en een kyfose ("bochel"), net als ik zelf.

@ariadne Ben benieuwd naar het antwoord van de minister. Hopelijk komt het ook binnen een paar weken, want ik zit er op te wachten.

@Asje Zo heb ik het ook niet opgevat, hoor. Laten we gewoon hier verder gaan met discussiëren. Dus: -Zoals iedereen maak ik me ongerust. -Begrijp niets van de ME-stichting. -Het schaadt de "goede zaak" en iedereen die zo keihard hieraan gewerkt heeft. Het is een "trap in je gezicht&qu...

Hèhè, ik doe niks, was een vraag aan de mod's. Het is nl absoluut geen persoonlijk onderwerp, maar een uiterst belangrijk ME-onderwerp en hoe meer mensen het kunnen lezen, hoe beter. @asje Je hebt gelijk. Maar toen ik het plaatste, wist ik niet dat iedereen het met me eens is. Eigenlijk wilde ik te...

@floortje28 Heel goed om te vermelden. We moeten het wel juist vermelden. Waarom werd het UMCG in de publicatie erover dan genoemd? Was het het lab. waar het UMCG vast de bijz. onderzoeken laat doen? Hoewel veel wordt vaak onjuist vermeld of tendentieus. Moet opeens denken aan; Die verlorene Ehre de...

@ Sterre Pierre de Roy heeft in MEdium een artikel geplaatst over zijn ziekte geschiedenis, lang geleden. Mijn conclusie was toen dat hij niet dezelfde soort ziekte heeft als ik heb. @Floortje28 Meen me wel weten te herinneren dat prof. Visser de resultaten van een gez. gedaan onderzoek met het UMCG...