Bij mij is carnitinedeficiëntie al vastgesteld in het AMC in 1994/1995. En is toen wel gebeurd o.g.v. wetenschappelijk bewijs door een wetenschappelijke studie, waaraan ik ook meedeed. Anders had ik dat toen niet voorgeschreven gekregen. Er was sprake van een enorm tekort. Dat mijn lichaam, na teste...

@floortje28 Zelf heb ik wel vitamine B 12 injecties. En ook chron. darminfecties. Mijn opa had een vitamine B12 tekort wegens verwijderen deel maag. Zonder carnitine kan ik niet. Maar de B12...? Of ik dezelfde effecten bij mij zien als bij mijn voorouders met vit. B12 tekort. Ik ben daar niet 100% v...

Hoera! nog een motie aangenomen:

https://www.steungroep.nl/nieuws/534-1- ... ver-me-cvs

@ Floortje28 Is prof. Visser om een reactie gevraagd op deze kritiek. Voor een goed onderbouwde kritiek is ook wederhoor nodig. Hoewel ik je heel dankbaar ben, dat je dit deelt. We moeten als patiënten kritisch blijven. Zeker met weinig artsen met kennis over ME. Een kritische en wetenschappelijk on...

Zou deze overwinning vandaag graag willen opdragen aan diegene die er mede hard voor gevochten hebben maar niet meer onder ons zijn. https://www.steungroep.nl/nieuws/531-24-september-2019-tweede-kamer-neemt-motie-aan-over-voorlichting-behandeling-en-keuring-van-me-cvs-patienten En natuurlijk harteli...

Voor wie dat kan,
zie site van de ME/CVS vereniging:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... alen-kaart

In het verslag over mijn ME staat dat ik vaak extreem reageer op medicatie. Maar dat gaat ook op voor behandelingen. Eigenlijk weet je nooit hoe het herstel zal zijn en hoe lang het duurt. Maar heel veel sterkte en wens je een goed herstel toe. P.S. Heeft het ook nog te maken met hormoonveranderinge...

Op 28 augustus heeft de staatssecretaris SZW, mede namens de minister, aan Burgemeester en Wethouders en andere belangstellenden de aandacht gevraagd voor het advies van de gezondheidsraad met betrekking tot ME. Waar vind je dit?? Maar dan staat er dat het aan individuele gemeenten wordt overgelate...

Op 28 augustus heeft de staatssecretaris SZW, mede namens de minister, aan Burgemeester en Wethouders en andere belangstellenden de aandacht gevraagd voor het advies van de gezondheidsraad met betrekking tot ME. Nu staat er in dat bericht iets raars. Er wordt geciteerd uit het rapport nl. ME is erns...

Juist realistisch praten over hoe moeilijk het leven (met ME) is, helpt elk mens een stukje verder. -Mensen staan (en voelen) zich niet alleen staan; -gedeeld leed is half leed; -het leed wordt ook dragelijker wanneer je echt en in reële zin zin over kan praten; -met elkaar erover praten maakt dat j...

Bij mij is wel direct na 1 jaar ziekte de diagnose ME gesteld. Het probleem is volgens mij dat men de naam chronisch vermoeidheidssyndroom voor ME heeft verzonnen. Daarmee wordt die ziekte ME gebagatelliseerd. De ME st. heeft daaraan meegewerkt door de vermoeidheid en de psych. behandeling voorop te...

Toen ik 14 werd, kreeg ik ook de diagnose van een chronische ziekte. Kwam laat in de avond terecht bij een vervangende huisarts. Die zich afvroeg hoe ik het volhield op een paracetamolletje. Of ik wel eens iemand vertelde hoeveel pijn ik had. Hem vertelde dat ik dat wel deed. Hij zei toen iets wat i...

Ja, maar zo prominent CVS in je naam te zetten, heeft een grote impact op de beleving.

Zelfde als je "suikerzoete mars" zegt ipv het alleen "mars" noemt. De eerste wordt meer met suiker geassocieerd.

Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW: - plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019; - maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020; - Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031 https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange...

asje schreef:CVS weglaten helpt niet, als je wel de CCC voor ME/CVS handhaaft.

ME groep Den Haag en de steungroep doen het toch ook.