Goed nieuws maar ik denk ook meteen: niet te vroeg juichen. Het ziet er veelbelovend uit maar is gebaseerd op kleinschalig onderzoek met hele strikte criteria die volgens mij -maar correct me if I'm wrong- niet verplicht zijn bij het onderzoeksprogramma waarvoor de CG-raad opdracht heeft gegeven. Da...

evaluna schreef:Ik las op de FB-pagina van Anil about ME dat je op een bankrekening van ME/CVS Vereniging zou kunnen overschrijven...

OK. Ik zit niet op facebook. Misschien dat iemand hier meer informatie over kan plaatsen?

asje schreef: Voor het komende jaar is er weer een nieuwe crowdfundingcampagne voor David Tuller's onmisbare werk:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2128.html

Doneer allen!

Vraagje: weet iemand hoe te doneren met een gewone bankoverschrijving?

Nee, gaat alleen met credtitcard.

Hier staat wat: https://www.steungroep.nl/nieuws/503-28-maart-2019-kamerleden-onder-de-indruk-van-verhaal-me-en-cvs-patienten en filmpje van Groep ME Den Haag https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4 Dankjewel. Is dat filmpje in de zaal vertoont? Ik hoop vooral dat ze goed op de tekst hebben gel...

Is al bekend wat er uit is gekomen?

De ME-groep Den Haag heeft niet om de implementatie van de ICC gevraagd. Ze hebben om een Richtlijn gevraagd. Tsja, dan kan het toch alle kanten op ... Je bedoelt de ME/CVS-stichting (wel belangrijk de namen goed te gebruiken voor de duidelijkheid). We delen de bezorgdheid. Ja, je hebt gelijk:-): h...

Daarom zou het in de éérste plaats moeten zijn: - Erkenning ME volgens de WHO (= géén CVS) - Implementatie van de ICC voor ME (= huidige kennis) Idd, voor je het weet krijgen we ook nog 'goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-centra' door het, dan enigszins aangepaste, NKCV. De ME-vereniging is ...

Oje, nee een verwijzing naar de psychiater krijg ik niet maar ook een jaar na het advies van GR zijn er nog heel veel artsen die denken dat bij ME-patiënten alles tussen de oren zit. Over mijn eigen huisarts heb ik gelukkig geen klagen maar de afgelopen tijd slechte ervaringen gehad met éen vervange...

[quote] Wij zetten in het gesprek in op deze punten: Zorg beter voor ME: - 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek; - goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra; - intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling; - volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wa...

[quote="Zuiderzon"]Datum: 13/02/2019 Bron: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/beoordeel-je-arts-op-zorgkaartnederlandnl Beoordeel je arts op Zorgkaartnederland.nl Prima initiatief! Maar vaak kom je bij een arts voor klachten die officëel niet aan ME/CVS zijn gelinkt waarbij de diagnose...

Dank je voor de link! In de vorige HP stond een interview met drie zieke dokters waaronder Bram Bakker, maar dat was veel beperkter. Vooral dat artsen eens moeten toegeven 'ik weet het niet' is me uit het hart gegrepen. Van de week weer eens een moeizaam gesprek gehad met een specialist -voor iets d...

In de gauwigheid doorgelezen en natuurlijk staan er goede dingen in: meer biomedisch onderzoek, betere definitie, subgroepen. Maar het kan jaren duren tot dat iets oplevert en tot die tijd lijkt er weinig te veranderen. Dat je elke patiënt als individu moet beoordelen (wat natuurlijk altijd voor ied...

Vond het een interessant boek al schiet Coucke volgens mij door. Kan me wel vinden in zijn uitgangspunt dat achter ME/CVS vaak andere ziektes schuilgaan. Dat wordt bevestigd door recent onderzoek waarbij een groot deel van een onderzoekspopulatie met de diagnose CVS inderdaad andere ziektes bleek te...

Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby? Blame the messenger, blame the victim. Het is een tactiek die de CGT-kerk al vele jaren volgt en hoe meer tegenbewijs hoe erger het wordt. Voortschrijdend wetenschappe...

Waarmee elke pretentie dat voorheen Lelystad over ME/CVS (laat staan ME) gaat voorgoed ontzenuwd is. In de praktijk is het nooit meer geweest dan een aangepaste versie van CGT/GET bedoeld voor mensen met een burnout, zoals De Roy zelf. Die is trouwens bezig met een hele agressieve campagne om elke n...