[/quote]Het gaat om biomedisch onderzoek[/quote] Ja, dat weet ik ook wel ;-) maar dat zegt niks over de invloed die de CGT-school nog steeds heeft en nieuw onderzoek uit die hoek. Nu, en straks. Die criteria blijven een zwak punt in dit verhaal. Met vaststellen dat de Oxfordcriter te ruim zijn ben j...

Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling). De term ME gebruiken ze niet, alleen CVS zonder dat duidelijk is wat ze daar precies mee bedoelen. Vandaar mijn vraag. Ook omdat de 'Nijmeegse school' nog niet uit beeld is. Een paar weken geleden werd sche...

Wat ik heel erg mis is goed onderzoek naar wat CVS in Nederland eigenlijk betekent. In het verleden -en wellicht nog steeds- is de diagnose vaak met de natte vinger gesteld. Dus ik zou graag een goed uitgevoerde enquète zien onder zorgverleners welke criteria ze hebben gebruikt en welke uitsluitings...

@ rie: Ik heb er dit jaar ook lang over gewtijfeld. Het blijft schipperen en soms gokken op de goede afloop. Of het verstandig is kan ik pas na het griepseizoen beoordelen.

Omdat ik ook astma heb krijg ik al jaren de griepprik aangeboden en ik heb er een paar jaar gebruik van gemaakt. Tot ik me afvroeg of de verslechtering die ineens elke winter optrad wellicht met die prik te maken had? Ik had ook steevast een knalrode pijnlijke bovenarm na de injectie (alleen bij de ...

Ervaringsverhalen hebben meestal alleen zin voor mensen in dezelfde situatie. Mensen die toch al negatief denken over chronisch zieken en dan vooral met ziektes als ME veranderen echt niet van mening, zullen er juist alleen bevestiging van hun eigen vooroordelen in zien. Onlangs hoorde ik een bespre...

[quote]Maar nee, ik weiger om gekromd lopend door het leven te gaan omdat het leven zo zwaar is of zo. Voor mensen die vinden dat je letterlijk gebukt moet gaan omdat je anders niet echt gebukt door het leven gaat, daar word je alleen maar extra moe van, ben ik dus een bedrieger. Het zij zo.[quote] ...

[quote="rie"]Maar laten we het beest(je) :) bij de naam noemen. Pierre de Roy dacht zo'n 20 jaar geleden dat hij ME had. Zag commerciële mogelijkheden. Werd voorzitter van de ME stichting. En heeft nu weer met de minuut sterker wordende banden met de ME stichting. [quote] Ik vroeg me al af...

Overigens: voor mezelf zal het een rotzorg zijn of ik ME of CVS of een syteemziekte heb. Het gaat niet om het etiket zelf maar wat het betekent. Het gaat er voor iederéen om dat je een diagnose krijgt die klopt. En daar ontbreekt het aan en omdat CVS in Nederland een psychosomatische betekenis heeft...

Het kwalijke van de stichting is dat ze net doen alsof er niks bekend is over subgroepen en kenmerkende symptomen voor ME anders dan vermoeidheid. Alsof we weer op 0 moeten beginnen. Maar er is al zoveel onderzoek gedaan en op basis daarvan over het belang van strenge criteria geschreven o.a. door L...

Niet onverwacht helaas. Het treurige is natuurlijk dat door de opstelling van de ME/CVS-stichting een groot deel -misschien wel het grootste deel- van hun achterban al lang aan die ruime criteria voldoet en die heeft geen belang bij strikte criteria -eerder het tegenovergestelde- en zal zich daar oo...

Ik heb het wel eens uitgerekend en heb per maand zo'n 250 euro minder te besteden dan 10 jaar geleden. Het was al niet veel - als voormalig ZZP'er zakte ik meteen naar bijstandsniveau. Ik had trouwens een particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering maar die keerde niet uit: een verzekering is gee...

[quote="rie"]@ Sterre Pierre de Roy heeft in MEdium een artikel geplaatst over zijn ziekte geschiedenis, lang geleden. Mijn conclusie was toen dat hij niet dezelfde soort ziekte heeft als ik heb. In de tijd dat de Roy actief was bij de ME-stichting en ook zeer aanwezig op het open forum da...

Quote: Ik krijg wel eens de indruk dat ik de enige ben die het zo ervaart. Vandaar dat ik dit bericht nu post. Zíjn er mensen die dit (deels) herkennen of staat iedereen te trappelen om (indien mogelijk) te vertellen wat voor impact ME op zijn/haar leven heeft. >> Nee, hoor, je bent niet de enige. I...

IAlleen de ICC gaan over de ziekte ME. Dit onderzoek was gebaseerd op de CCC, voor 'ME/CVS', een compromis destijds, die dus ook ME niet helemaal juist beschrijven, maar er wel in de buurt komen. De GR is niet zover gekomen dit te begrijpen cq te erkennen. Dus ja, wat daar uit gaat komen? Jammer oo...