rie schreef:

rie schreef: Per jaar verschilt of een gemeente een ondersteuner subsidieert of niet. En dan mag de ondersteuning ook vaak maar bij 1 gesprek. Heb je dan dus niets aan.

Nee, op die manier heb je er niets aan.

Sterkte.

Prolactine is bij mij zo'n 20 jaar geleden getest. Was ongeveer 5x zo hoog als de normaalwaarden. Het is toen afgedaan als een meetfout en er is niets mee gedaan. Maar ik heb ook weleens gelezen dat prolactine verhoogd kan zijn bij ME. Heb alleen geen idee meer waar. Ik ben benieuwd wat je arts gaat...

Een professor die ME in een overzichtsboek opneemt dat veel door artsen en studenten geraadpleegd wordt. En dan ook nog grotendeels de ICC volgt, wauw.
En dat n.a.v een boek van een patiënt.

Laten we hopen dat dit voor onze Duitse lotgenoten een soort stille revolutie wordt.

Wat betreft de WLZ zou ME op de lijst met chronische aandoeningen moeten. Ik weet niet of ME er nu op staat. Dan heb je "alleen" een diagnose van je behandelend arts nodig. Dat op zich is al een probleem natuurlijk.

https://zn.nl/338067458/Nieuwsbericht?n ... 4284645376

@ Robin en Rie: Als je een aanvraag doet via de WMO of de WLZ heb je recht op onafhankelijke cliëntenondersteuning. Vaak wordt dit niet verteld. Het is per gemeente of regio anders geregeld, dat maakt het ingewikkeld. Ik zeg niet dat dit het verschil gaat maken maar een steuntje in de rug kan het we...

Het mooiste zou zijn een enquete hierover. Maar dat kost tijd. En dat hebben we niet. Er zijn 2 enquêtes over de zorg voor mensen met ME: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/rapport-%E2%80%9Czorg-voor-betere-behandeling-bij-me%E2%80%9D-en-petitie-aangeboden-aan-de-tweede-kamer Ondanks dat beweer...

Jayz: Ik kreeg geen hoofdpijn van kurkuma maar wel andere bijwerkingen: veel dorst, dan warm dan koud, vocht in handen en me vreselijk belabberd voelen. Toen ik het stopte was het na een dag weg. Enige mogelijke verklaring die ik kon bedenken was dat het fyto (plantaardig) oestrogeen bevat en dat ik...

Jhanne schreef: Ik koop mijn spuiten inmiddels zelf, de huisarts wil ze niet voorschrijven, maar heeft nu eindelijk een doorverwijzing naar B12 institute gegeven. Na 3 maanden injecteren ben ik al aardig opgeknapt, er nog een hele weg te gaan hoor, maar dit spul doet wonderen voor me. Jhanne, lees ...

Reactie van de ME/cvs vereniging op de antwoorden van de minister:

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/d ... Bruins.pdf

Sommige mensen rapporteren problemen als zij beginnen met cromolyn natrium hoewel dit komt door een tijdelijke opflakkering van symptomen en het is aanbevolen om langzaam op te bouwen naar een uiteindelijke therapeutische dosis. Het kan daardoor vele maanden in beslag nemen voor er enig voordeel wo...

Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek. Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag ie...

jvt, misschien heb je iets aan het volgende topic:

https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... art-0.html

Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW: - plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019; - maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020; - Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031 https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange-...

In het blog over het mestcel activatie syndroom staat o.a. het volgende: Sommige MCAS-patiënten hebben ook neurale hertrainingstechnieken toegepast om te voorkomen dat stress de mestceldegranulatie niet verergert. https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1600.html interessant, ne...

Wat fijn dat het iets doet, noatjuh.
En bedankt voor de link, ik zal het artikel eens lezen.