Heel vervelend, emotionele instabiliteit (en dat is een understatement) en o zo herkenbaar. Ik was juist op zoek naar mensen die er ook last van hebben, vroeg me al af of ik de enige was :cry: Als ik echt uitgeput ben, kan ik niet meer 'normaal' reageren of een gesprek voeren. Ik begin dan vervolgen...

Ik ben eigenlijk benieuwd of er iemand is die heeft geprobeerd om die hersengolven aan te pakken. Ik denk dat het met Neurofeedback te doen moet zijn maar goed, ik ben pas een 'nieuweling' in de wereld van ME. Wel heb ik zelf hele positieve ervaring met neurofeedback als het gaat om het behandelen v...

Net als de meesten hier op het forum vond ik ook de arts een hele fijne arts, ik dacht meteen 'zo een wil ik ook'. En ook hoe belangrijk het is om verder en uitgebreider onderzoek te doen bij klachten die lijken op ME. In dit geval had de patient een schildklierziekte maar zo zijn er nog veel meer a...

Da's een goeie Stargazertje. Hoe laat komt die marathon?

Overigens kan terugkijjken ook via internet, op de site van net5. Weet alleen niet hoeveel afleveringen terug je kunt kijken.

He, leuk, we zijn hier met meer mensen die regelmatig naar Net5 kijken

Hoi allemaal,

Morgen is in de aflevering van Dokters op Net5 een meisje met de diagnose ME te zien, in gesprek daarover met een arts.
Het programma is wel gespeeld maar naar een op waargebeurd verhaal.

Ik ga in ieder geval kijken.

Het is me vannacht pijnlijk duidelijk geworden waarom ik een arts in de buurt wil hebben ... Allereerst had ik het echt verschrikkelijk koud, net zo koud als toen ik 4 jaar geleden terugkwam uit Gambia. Met dit verschil: toen was het temperatuurverschil zo'n 40 graden en had ik een opgezette voet wa...

@ Spring, dank je voor het advies. Als ik ze mijn antwoord mail, zal ik ze vragen of ze artsen in mijn omgeving weten. En als ik dan toch aan het vragen ben aan ze ... dan vraag ik ook welke test er is uitgevoerd voor dat Lyme onderzoek + ik wil graag op papier dat het voor mijn gezondheid beter is ...

@Louisa, dank je wel voor je waarschuwing. Ik heb ook om injecties gevraagd maar dus niet gekregen, helaas. Ik zal het hier voorlopig mee moeten doen want mijn huisarts heeft te weinig verstand van ME. Ik ben overigens wel benieuwd op welk punt Addison-Biermer verward wordt met ME en ook hoe dat uit...

@Sidonia, ik heb tot nu toe alleen de intake laten doen bij VCL maar wil verder behandeling in mijn eigen omgeving. Ik heb gemerkt dat het reizen naar Lelystad met het openbaar vervoer een te grote aanslag is op mijn energie. Ik kan dan, naar mijn eigen beleving, geen goed gesprek meer voeren. Dat v...

@Alaska
Ik ben benieuwd naar je ervaring, als je die inmiddels hebt.
Bij mij kost praten heel veel energie en veroorzaakt uiteindelijk ook pijn dus emailtherapie/coaching vind ik ook een goede optie.

Dus laat maar horen, ik ben benieuwd

Hoi Sunnymoon, Heb je al eens aan het havenziekenhuis in Rotterdam gedacht? Dat is het Instituut voor Tropische ziekten, wellicht als second opinion? Ik heb er zelf (nog) geen ervaring mee maar ben in het verleden (2009) met een bacterie uit het buitenland teruggekomen waar ik destijds 3 mnd antibio...

@Sidonia, dan heb ik nu een pluspunt ontdekt voor het VCL: ik heb 2 verwijzingen van ze gekregen (1 op eigen verzoek) + vitamine D, ook op eigen verzoek. Ik slik nu ongeveer 3 weken B12+Bcomplex+multi+D3 maar merk er nog weinig van. Waar had jij meer baat bij, de injecties of de smelttabletten? De v...

Spring en Sidonia, dank jullie wel voor jullie reacties. @Spring, dat is zeker zonde van het geld (en makkelijk verdiend voor Lelystad). Heb jij ook je eigen specialisten moeten zoeken, zonder hulp vanuit VCL? @Sidonia, dat kost inderdaad veel energie om uit te zoeken. Waardeloos dat ze daar in Lely...

@Sidonia: dat klinkt voor mij als de uitgebreide versie van het antwoord dat ik kreeg. Trouwens, dat er voor de online tool een vergoeding wordt gevraagd daarvan zou ik me nog iets kunnen voorstellen. Voor de coach niet echt, immers voor de assistente van de huisarts hoef je toch ook geen eigen bijd...