Er zijn 39 resultaten gevonden
- 19 dec 2016, 19:29
- Forum: Enquêtes, oproepen, acties
- Onderwerp: Geld doneren
- Reacties: 9
- Weergaves: 6678
Geld doneren
Hey, Ik ga binnenkort een testament opstellen en wil wat nalaten aan onderzoek naar ME. De vraag is nu waar dat geld het beste terecht zou komen? Ik ken sowieso de Open Medicine Foundation en Invest in ME maar ik vroeg me af of er ook een Nederlandse stichting of vereniging is dat onderzoek doet of ...
- 28 apr 2016, 21:28
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt
- Reacties: 144
- Weergaves: 49102
- 13 mar 2016, 13:18
- Forum: Biomedische behandelingen
- Onderwerp: rituximab
- Reacties: 130
- Weergaves: 25518
- 13 mar 2016, 09:23
- Forum: Biomedische behandelingen
- Onderwerp: rituximab
- Reacties: 130
- Weergaves: 25518
@kiwietje Geen enkele dokter zal dit nu voorschrijven en al helemaal niet vanuit Noorwegen. Ik zeg dat niet zomaar asje, ik heb contact gehad met die kliniek. Als je een officiële ME diagnose hebt, zih doen daar zelf ook nog testen om andere dingen uit te sluiten, kan je daar rituximab krijgen. Ze ...
- 12 mar 2016, 19:37
- Forum: Biomedische behandelingen
- Onderwerp: rituximab
- Reacties: 130
- Weergaves: 25518
Resultaten van het grote rituximab onderzoek met 150 mensen worden 2018 pas verwacht. Ze zijn in Noorwegen ook bezig met onderzoek naar een ander middel, cyclofosfamide, daarvan zijn de resultaten begin 2017 bekend. Dit lijkt ook veelbelovend. Als je nu al rituximab wil proberen, wordt dat lastig in...
- 06 mar 2016, 16:35
- Forum: Hulpmiddelen en Tips. Sociale voorzieningen
- Onderwerp: fietstrainer
- Reacties: 15
- Weergaves: 17314
fietstrainer
No offence, maar dit Lijkt me ook behoorlijk zinloos. Een betere conditie bouw je er niet mee op als je ME hebt. Je kan die energie beter gebruiken voor iets leuks/nuttigs denk ik.
- 29 jan 2016, 10:37
- Forum: Symptomen en klachten
- Onderwerp: Depressiviteit en ME
- Reacties: 123
- Weergaves: 42589
Dit is hier ook heel herkenbaar. Ik ben 22 en al 4 jaar ziek, voornamelijk huisgebonden. Het is zo frustrerend omdat ik zo veel wil doen en echt alles inzet, en er nog niks verbetert. Leeftijdsgenoten zijn bezig met studie en werk en ik kan daar zo jaloers om worden. Ik ben altijd zo'n ambities pers...
- 28 dec 2015, 13:11
- Forum: Gezocht (of aangeboden)....
- Onderwerp: Begeleiding bij Pacing
- Reacties: 40
- Weergaves: 27797
Misschien heb ik ook nog een tip wat betreft fysieke activiteit beter doseren. Ik heb sinds een paar weken een stappenteller. Ik heb die een tijdje elke dag gedragen en zag toch wel grote verschillen per dag. Nuheb ik een soort gemiddelde genomen van alle dagen en probeer elke dag gewoon rond dat ge...
- 17 jun 2015, 00:11
- Forum: Diagnose en testen
- Onderwerp: Verkeerde diagnose????
- Reacties: 4
- Weergaves: 6864
Verkeerde diagnose????
Ik heb ook een diagnose ME en zie ook voortdurend dat dat door andere artsen wordt vertaald naar "chronische vermoeidheid". Heel irritant..
- 25 mei 2015, 18:04
- Forum: Symptomen en klachten
- Onderwerp: Hoeveel infecties heb je per jaar?
- Reacties: 18
- Weergaves: 8885
- 19 jan 2015, 21:18
- Forum: ME Algemeen
- Onderwerp: achter uitgang na verdoving tandarts
- Reacties: 3
- Weergaves: 3212
Ik heb dit ooit aan De Meirleir voorgelegd (mijn verstandskiezen moesten er eigenlijk uit) en hij antwoorde iets van dat het niet zozeer de verdoving zelf is die kwaad kan, maar de extra onstekingsreactie in het lichaam die erna kan volgen. In dat geval is het beste denk ik gewoon om extra rust te n...
- 01 jan 2015, 18:27
- Forum: Enquêtes, oproepen, acties
- Onderwerp: Europese enquete naar impact neurologische aandoening
- Reacties: 3
- Weergaves: 2875
Europese enquete naar impact neurologische aandoening
Heb hem ingevuld! Je kunt op buitenlandse ME fora misschien ook even topics aanmaken met linkje naar de enquête?
- 25 sep 2014, 21:29
- Forum: Gezocht (of aangeboden)....
- Onderwerp: Samen een huis huren in Haarlem
- Reacties: 2
- Weergaves: 2277
Samen een huis huren in Haarlem
Op het moment woon ik nog thuis bij mijn moeder, maar ik zou graag op mezelf gaan wonen. Probleem is alleen dat dit erg duur is. Ik heb een wajong uitkering, maar omdat ik nog 21 ben, is deze nog niet zo hoog. Een sociale huurwoning zit er voorlopig niet in en ik heb daarmee eigenlijk geen andere op...
- 12 apr 2014, 22:49
- Forum: Congressen
- Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
- Reacties: 93
- Weergaves: 64353
Ik zou graag komen, maar ik zit ook een beetje met een vervoersprobleem. Met het openbaar vervoer is het veel te inspannend om er te komen. 150 euro voor een taxi heen en weer, gaat me ook weer wat te ver. En ik heb eigenlijk ook niet zo'n zin om een familielid op te trommelen en dan samen met de au...
- 12 apr 2014, 16:32
- Forum: ME op Radio of TV of video
- Onderwerp: Youtube: Kinderen met ME op Duitse tv
- Reacties: 18
- Weergaves: 15092
Youtube: Kinderen met ME op Duitse tv
Ik vond het ook een beetje moelijk om aan te zien. Zeker omdat ik anderhalf jaar geleden ook al een filmpje over deze 2 meisjes had gezien, en het sinds die tijd eigenlijk alleen maar erger is geworden, in ieder geval voor de oudste van de 2