Hey, Ik ga binnenkort een testament opstellen en wil wat nalaten aan onderzoek naar ME. De vraag is nu waar dat geld het beste terecht zou komen? Ik ken sowieso de Open Medicine Foundation en Invest in ME maar ik vroeg me af of er ook een Nederlandse stichting of vereniging is dat onderzoek doet of ...

Belangrijke petitie! Ik heb mijn omgeving al flink lastig gevallen ermee
Reacties vallen me nog best tegen tot nu toe, je zou toch denken dat elke ME patient toch wel voor enkele handtekeningen kan zorgen.
Hoop dat nog een hoop mensen gaan tekenen, want deze onzin in NL moet echt stoppen

@leena, gelezen in een Noors artikel. Precieze resultaten weet ik niet.
Heb wel even overwogen om daar behandeling te gaan volgen maar ben nu te ziek om daar elke 3 maanden heen te vliegen.
Kolibri medical heet het, mocht iemand geïnteresseerd zijn

@kiwietje Geen enkele dokter zal dit nu voorschrijven en al helemaal niet vanuit Noorwegen. Ik zeg dat niet zomaar asje, ik heb contact gehad met die kliniek. Als je een officiële ME diagnose hebt, zih doen daar zelf ook nog testen om andere dingen uit te sluiten, kan je daar rituximab krijgen. Ze ...

Resultaten van het grote rituximab onderzoek met 150 mensen worden 2018 pas verwacht. Ze zijn in Noorwegen ook bezig met onderzoek naar een ander middel, cyclofosfamide, daarvan zijn de resultaten begin 2017 bekend. Dit lijkt ook veelbelovend. Als je nu al rituximab wil proberen, wordt dat lastig in...

No offence, maar dit Lijkt me ook behoorlijk zinloos. Een betere conditie bouw je er niet mee op als je ME hebt. Je kan die energie beter gebruiken voor iets leuks/nuttigs denk ik.

Dit is hier ook heel herkenbaar. Ik ben 22 en al 4 jaar ziek, voornamelijk huisgebonden. Het is zo frustrerend omdat ik zo veel wil doen en echt alles inzet, en er nog niks verbetert. Leeftijdsgenoten zijn bezig met studie en werk en ik kan daar zo jaloers om worden. Ik ben altijd zo'n ambities pers...

Misschien heb ik ook nog een tip wat betreft fysieke activiteit beter doseren. Ik heb sinds een paar weken een stappenteller. Ik heb die een tijdje elke dag gedragen en zag toch wel grote verschillen per dag. Nuheb ik een soort gemiddelde genomen van alle dagen en probeer elke dag gewoon rond dat ge...

Ik heb ook een diagnose ME en zie ook voortdurend dat dat door andere artsen wordt vertaald naar "chronische vermoeidheid". Heel irritant..

Wat bij mij heel vreemd is. , is dat ik sinds ik ME heb, een paar keer per jaar buikgriep heb. Voor de ME nog nooit buikgriep gehad. Vraag me toch af waar dat aan ligt.
Verder af en toe een verkoudheid , maar dat is niet anders dan voor de ME

Ik heb dit ooit aan De Meirleir voorgelegd (mijn verstandskiezen moesten er eigenlijk uit) en hij antwoorde iets van dat het niet zozeer de verdoving zelf is die kwaad kan, maar de extra onstekingsreactie in het lichaam die erna kan volgen. In dat geval is het beste denk ik gewoon om extra rust te n...

Heb hem ingevuld! Je kunt op buitenlandse ME fora misschien ook even topics aanmaken met linkje naar de enquête?

Op het moment woon ik nog thuis bij mijn moeder, maar ik zou graag op mezelf gaan wonen. Probleem is alleen dat dit erg duur is. Ik heb een wajong uitkering, maar omdat ik nog 21 ben, is deze nog niet zo hoog. Een sociale huurwoning zit er voorlopig niet in en ik heb daarmee eigenlijk geen andere op...

Ik zou graag komen, maar ik zit ook een beetje met een vervoersprobleem. Met het openbaar vervoer is het veel te inspannend om er te komen. 150 euro voor een taxi heen en weer, gaat me ook weer wat te ver. En ik heb eigenlijk ook niet zo'n zin om een familielid op te trommelen en dan samen met de au...

Ik vond het ook een beetje moelijk om aan te zien. Zeker omdat ik anderhalf jaar geleden ook al een filmpje over deze 2 meisjes had gezien, en het sinds die tijd eigenlijk alleen maar erger is geworden, in ieder geval voor de oudste van de 2