Toen ik de titel van deze post las schrok ik wel even! Ik dacht dat de vraag zou zijn hoe je er tegen aan kijkt om euthanasie te plegen als ME/CVS je teveel wordt... Gelukkig blijkt dat -na het lezen van de rest van de post- niet het geval!!! Ik zelf ben niet gelovig, dus dat laat ik hier even ligge...

"Mijn ziekte staat mijn geluk niet in de weg..." Toegegeven: 't is een lastige stelling, maar ik ben het wel met de stelling eens! Natuurlijk zou ik gelukkiger zijn als ik gezond zou zijn, maar dat wil niet zeggen dat ik nu niet gelukkig ben! Ok, ik ben ziek en dat levert ernstige beperkin...

Ja, ik puf een pakje per dag (20 sigaretten) de lucht in... Helaas...

Ondanks dat het niet gezond is en mega duur is, heb ik nog steeds niet de intentie om te stoppen...

een weekendje weg vind ik leuk om te doen gewoon even een andere omgeving lekker een beetje drijven in het zwembad enzv hoeft niet duur te zijn gewoon even google-en Dat klopt: wij gaan 23 januari een weekendje weg voor 49,00 per appartement voor een heel weekend! Incl reserveringskosten en toeslag...

IK wissel het ook af met: - internetten - dvdtje kijken - wii-en (bowlen en golfen zijn nog redelijk te doen) - mijn werkzaamheden in mijn nagelstudio (2x per dag 1 uurtje klant behandelen) en de bijbehorende administratie - de woonkamer vegen en een vaatwassertje uit/inpakken - en tussendoor vooral...

Ik heb afgelopen zondag de speekseltest moeten doen: 21:00 / 22:00 / 23:00 / 24:00 / 01:00 op een watterol kauwen (waar ik heel misselijk van werd) en de volgende dag afgeven in Ede... Niet slapen tussendoor, niet eten tussendoor, alleen drinken zonder kunstmatige kleurstoffen tussendoor (water dus....

Ik ben nu ongeveer een jaar ziek (al voelt 't als een eeuwigheid); ik blijf hoop houden...

Mijn klachten bestaan sinds begin 2008 en ik heb sinds augustus 2008 de diagnose ME/CVS, nog niet zo lang dus... Natuurlijk kan er nog van alles gebeuren, maar als je al een jaar zo ziek bent ga je toch steeds meer denken dat je nooit meer beter wordt... En dat maakt me bang! Wat nou als het inderda...

We zijn nu bijna een maand verder en de vlekken zijn groter en heftiger geworden (en ja, nu jeuken ze wel...), dus weer terug naar de HA geweest. De vorige keer had ik een invaller, dus dit keer toch maar weer liever mijn eigen HA gevraagd om raad... De algemene term voor deze huidaandoening is een ...

Hier ook sneller en vaker een huilbui! Soms omdat ik zoooo moe ben dat ik me geen raad weet, soms uit frustratie... Maar wat ik ook gemerkt heb is dat ik veel "aanhankelijker" ten opzichte van mijn man geworden ben!!! Ik vind het vreselijk als hij niet thuis is (werken moet toch ook gebeur...

Ik heb gisterenmiddag om 13:00 1 x 10 mg oxazepam genomen en heb de hele middag "stoned" op de bank gelegen, heb van 18:00 tot 20:30 als een blok geslapen (op de bank met tv, man en kind om me heen!) en heb van 22:00 tot vanmorgen 7:00 aan een stuk door geslapen!!! Sterk spul, die oxazepam...

Ik ben inmiddels bij de huisarts geweest en het zijn oppervlakkige huidontstekingen. Een idd veel geziene klacht bij ME/CVS en kan verergerd worden door stress (waar ik momenteel erg veel last van heb: conflict met werkgever!). Ik heb cortisoncreme gekregen voor de ontstekingen en oxazepam voor de s...

@ Truus, Nee, dat is het gekke juist: ik heb er eigenlijk bijna geen last van! Maar ze zitten er wel en ze zijn een beetje aan het ontsteken... Heb maandag een afspr bij de HA, maar ik heb gelezen dat het bij ME/CVS-patienten regelmatig voor komt... Was dus eigenlijk benieuwd of jullie dit ook hebbe...

Wie herkent dit?

Ik heb over mijn hele lichaam (maar voornamelijk mijn bovenarmen) rode ontstoken vlekken... Ben benieuwd naar jullie ervaring hiermee!

Zie foto:

Ik probeer dagelijks even een wandelingtje naar de supermarkt te maken (normaal gesproken 5 minuten heen en 5 minuten terug), maar dat kan alleen achter de wandelwagen, want zonder wandelwagen red ik dat niet. Ik doe er dan ook ruim een half uur over en dat is voor mij echt de max! Ik wil er voorlop...