Er zijn 101 resultaten gevonden

door joja
19 sep 2013, 15:35
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Sp.a. wil einde maken aan stiefmoederlijke behandeling CVS
Reacties: 15
Weergaves: 6590

Sp.a. wil einde maken aan stiefmoederlijke behandeling CVS

Ik las dit ook op belgische teletekst. ..landelijk nieuws....hoop dat bal gaat rollen en ook landelijk nieuws hier word.
door joja
30 mei 2013, 08:22
Forum: ME op Radio of TV of video
Onderwerp: ME op TV programma De Vijfde Dag wo 29 mei 20.25 uur
Reacties: 56
Weergaves: 20794

Al met al vereniging stichting of vriendenclub. ..het maakt niet. ME heeft weer een gezicht gekregen. Een moment waar Nederland over kan gaan nadenken. Wat denkelijk nu belangerijk gaat worden hoe krijgen we Nederland in beweging voor duidelijke zorg, betere onderzoek....hoe krijgen we de stichting ...
door joja
25 mei 2013, 17:17
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Vrouw Magazine: artikel over Niessie door Felixloena
Reacties: 36
Weergaves: 11228

Wauw.. even inderdaad via picasso up laten loaden en dan vergroten...maar wat een mooi artikel!

respect...knufs

JoJa
door joja
12 mei 2013, 13:44
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

"39 watching now" lees ik op de streampagina; maar ik zie dus nog altijd niks.... Als het niet lukt, kan dan nadien misschien een youtube video geplaatst worden? alvast dank Dit zal denkelijk niet lukken.. Ik denk dat ieder toch probeert... Maar mooi om te weten dat enthousiasme er is en ...
door joja
12 mei 2013, 13:36
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

Nee precies... overkomt mij ook zo vaak...mooiste was een keer Wereld IT dag met allemaal boboos ...KPN hele reklame over .. streams wifi etc... maanden van te voren... en toen kwamen we daar zat ik met de KPN gasten te twitteren via mijn vodafone dongel of er nog wifi kwam op de dag.. Dus ja het is...
door joja
12 mei 2013, 13:25
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

Ik wil eerst even een staande ovatie voor Marry die echt super haar best gedaan heeft. Maar het is en blijft techniek. We hebben geprobeerd om misschien via een andere stream te doen maar ook dat faalde. Verbinding problemen. We hopen van harte dat ze natuurlijk daar genieten en ja volgende keer bet...
door joja
12 mei 2013, 10:16
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

@Josje15 Leuk dat je er was. Er waren meer die langs kwamen. ;-) Vandaag zal ik er merendeels zijn dus we kunnen via deze manier naar livestream kijken al zal het wel switsen zijn van tabs. Cloudparty heeft nog geen mogelijkheid om direct mee te kijken. Niettemin het gaat om de feeling en ik hoop ec...
door joja
10 mei 2013, 13:56
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

27 :-) Het is gelukt om op Cloudparty ME huiskamer een popup te maken van de website van de Vereniging en een link naar de stream toe. https://a.cloudparty.com/loc/2449/-138.9,62.7,0.3,1.1 Login met je facebook of gewoon als guest en kom lekker op de bank liggen met me. Ik probeer er zoveel mogelijk...
door joja
09 mei 2013, 19:26
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
Reacties: 24
Weergaves: 5440

Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013

Ik ben ook bezig om een soort virtuele huiskamer effect te cre-eren op www.cloudparty.com (browser based virtuele wereld die super makkelijk is om te bedienen) Hier kun je inloggen via de volgende url https://a.cloudparty.com/loc/2449/-141.1,64.3,0.3,1.0 dan kom je direct op het plekje. Cloudparty i...
door joja
07 mar 2013, 14:46
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: artikel over vermoeidheidscentrum lelystad
Reacties: 28
Weergaves: 6760

hmm maar ook ff een food for thought geschreven.
door joja
05 mar 2013, 06:34
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: Herpes Zoster (gordelroos) en ME
Reacties: 75
Weergaves: 20507

Ja zeker aan ene kant erg. Veel werk aan andere kant toch fijn om weer nuttig te zijn als moeder :-) en laat hij ook blijken mama toch nodig... Maar het is inderdaad waterpokken en kans van een draagster gekregen die met kinderen werkt. Voor dit had hij inderdaad onverklaarbare hoofdpijn ..rest wat ...
door joja
04 mar 2013, 21:05
Forum: Symptomen en klachten
Onderwerp: Herpes Zoster (gordelroos) en ME
Reacties: 75
Weergaves: 20507

Wat een toeval dit onderwerp. Zit vanaf dit weekend met 17 jarige zoon met waterpokken en inderdaad gelezen over mensen die al gehad hebben als kind dat het uit in gordelroos. Zorg natuurlijk voor kid maar hou in gaten niet overslaat. vraag lionheart ging je waterpokken cq gordelroos gepaard met hoo...
door joja
26 feb 2013, 09:17
Forum: Biomedische behandelingen
Onderwerp: Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)
Reacties: 195
Weergaves: 26640

Tegendeel....zeker mag je kritisch zijn en je zult soms kritische noten terug verwachten zoals uit gelegd. Daar zijn forums voor.

Wat men er mee doet is een antwoord ieder voor zich.
door joja
26 feb 2013, 08:33
Forum: Biomedische behandelingen
Onderwerp: Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)
Reacties: 195
Weergaves: 26640

@irene je mag best een goede feedback geven over je behandeling. Alleen willen we te kennen geven dat er meer draadjes zijn over vcl waar je een leidraad uit kan halen over hun gedrag naar patienten toe. Dit ook na dr Wijlhuizen en nog steeds binnen komen. Zeker goed als jij een positief verhaal heb...
door joja
23 feb 2013, 15:16
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Interview met 18 jarige bedlegerige patiënte
Reacties: 17
Weergaves: 6391

Interview met 18 jarige bedlegerige patiënte

Zeker een mooi artikel en duidelijk....Kon niet op een betere tijd komen...

Alleen.... (maar dat zet ik even in gesloten draadje ;-) )

Complimenten Nicole dat je dit gedaan hebt. Bedankt!