paul29 schreef: ↑02 jul 2026, 09:54 PEM is tegenwoordig een kernsymptoom van ME/CVS in de meeste moderne richtlijnen. Het betekent dat inspanning niet alleen vermoeidheid geeft, maar een duidelijke en soms langdurige terugslag.

Tegenwoordig? Volgens mij is het al heel lang een van de doorslaggevende kenmerken.

Ja, dat herken ik wel uit verhalen van veel mensen. Spullen worden vaak meer dan alleen “dingen”; ze functioneren als een soort anker voor herinneringen, gevoelens en periodes uit je leven. Zeker als je het gevoel hebt dat herinneringen minder toegankelijk worden, kan een voorwerp bijna voelen als ...

Ik herken me zó in wat jullie zeggen. Stoelmassage kan echt verlichting geven, zeker als je constant die spanning in je rug en nek hebt. Het is fijn dat je gewoon je kleren aan kunt houden en dat het niet zo’n ‘gedoe’ is als een gewone massage.

@Semma, wat je vertelt over die fysio is echt ...

Ik herken me zó in wat jullie zeggen. Stoelmassage kan echt verlichting geven, zeker als je constant die spanning in je rug en nek hebt. Het is fijn dat je gewoon je kleren aan kunt houden en dat het niet zo’n ‘gedoe’ is als een gewone massage.

@Semma, wat je vertelt over die fysio is echt ...

Ik ben door de huisarts doorverwezen naar een ergotherapeut. Die moet met mij aan de gang met een haalbare dagindeling.
In plaats daarvan komt ergo aanzetten met graded activity. Het houdt in dat je 1 activiteit kiest en dan bij die activiteit tot je grens gaan. Vanaf daar elke keer uitbreiden ...

vind het echt interessant hoe je het benadert, een beetje als een experiment zonder verwachtingen. Dat je zegt "use it or lose it", dat raakt wel iets, zeker bij ME waar zoveel al buiten je controle ligt. Ik denk ook dat het per persoon verschilt of zo’n programma helpt of juist overprikkelt. Dus ...

Hoi allemaal,

Ik gebruik soms ChatGPT als een soort rustige coach
(.openingstekst staat hier direct voor.)
Zijn er hier meer mensen die zo’n AI-chat (bijv. ChatGPT) gebruiken?


AI is een mega-robot die snel zoeken kan en dan dingen aan elkaar plakt. Het is beperkt lerend en legt niet altijd ...

O, nu valt het muntje.
Wat moeizaam verstaan wordt (bv door concentratiestoornissen of moe zijn) wordt slechter opgeslagen en dus slechter onthouden. Dat geldt natuurlijk voor alles wat met je geheugen te maken heeft. Plus die verragingen, omdat je neurlogische kanalen slechter/trager werken bij ME.

Hoi allemaal,

(de tekst staat hier direct boven)


Die betere focus zou kunnen zorgen voor een betere balans. Over het algemeen zijn de beschrijvingen op hun best, dus hier en daar wat aangedikt. En ME pakt ook voor de vele mensen met ME anders uit, net wat er in je pakket zit en hoe jij en je ...

Petitie:
loopt t/m 11 november.

https://zorgmepatienten.petities.nl
Academische ziekenhuizen weigeren noodzakelijke zorg of mee te werken aan een passend behandel plan voor ME patiënten en dat leidt tot verschrikkelijk leed soms zelfs de dood. Help mee aan de erkenning en verpersoonlijking van de ...

(...)

Dan we kunnen eens zijn dat Maes én dergelijk praktijken een geldklopperij was en dat er dan geen controles werden gedaan in de medische sector .

Tweede is dat voedingsupplementen zijn vandaag veel te duur en heb ook de indruk dat het een "placebo" is . We moeten niet elle dag magnesium ...

Kwam dit tegen:
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), vroeger ME (myalgische encefalomyelitis) genoemd, werd recent
omgedoopt tot SEID, ofwel Systemic Exertion Intolerance Disease (systemische inspanningsintolerantie ziekte).

CVS is wat anders dan ME, om precies te zijn: CVS in een ...

Ik heb soms een enorme spierspanning in het bovenste deel van mijn rug. Dat maakt ook dat ik moeite heb mijn lijf overeind te houden. Al verschillende keren heb ik baat gehad bij stoelmassage. Je houdt je kleren aan en gaat op een speciale stoel zitten. De masseur behandelt dan je rug, schouders ...

Dat was voor mij ook wel even een belemmering.
Ik ben de disclaimer (die je moet aanvinken voor akkoord) gaan bekijken.
Daar stond dit:
De beheerder kan de door u ingegeven gegevens, op uw e-mailadres na inzien. Volgens de voorwaarden/disclaimer mag de beheerder deze gegevens alleen gebruiken ...

Misschien alles op één plek en niet apart inloggen voor een forum?
Ik doe maar een gok...

Vertrek naar Facebook is de enige reden voor de stilte hier die ik kan bedenken, maar als je een andere reden veronderstelt is dat prima.


Eerst kon je absoluut niet inloggen vanuit het forum zelf.
Nu ...