Denk allemaal maar mee na over invalshoeken van ME-(patiënten) die zowel schokkend zijn als actualiteits- en nieuwswaarde hebben. Het moet voor de kranten waarvoor Mirjam schrijft natuurlijk ook aantrekkelijk zijn om te plaatsen.

@ joja, dank voor je verzekering dat google+ verbeterd is. Ik leg je suggestie plenair voor aan enkelen. Dank voor het compliment aan het eind. (p.s. heb jij nog een petitieshirt? :roll:)

@ slakkenhuisje, ik weet niet of het haalbaar en ook zinvol is om een heel college aan dat onderwerp te wijden ...

er was in de aanloop van het project sprake van, maar het is een beetje uit zicht verdwenen. Volgens mij minder gebruikersvriendelijk en toegankelijk dan YouTube. Afijn, is idd buiten beeld nu. De middelen zijn er , dat waren de voorbereidingen. Chatwing werkt goed nu, abonneren op de uitzendingen ...

de tekst van elk webcollege wordt, als het ons blijft lukken, uiterlijk dinsdag na de uitzending aan alle leden van de ME/cvs Vereniging gemaild, inclusief de vragen en antwoorden als er een chat is geweest.

Ben je geen lid en wil je ze toch ontvangen, stuur dan even een mailtje naar contact@me ...

ik heb de vragen van Mira en Malu opgeslagen om voor te leggen aan DM zodra er kans toe is. Omdat ik ook meestal mede-modereer, zal ik zien of dat in een chat kan. Anders proberen we ze te verwerken in vervolgcolleges, die gebaseerd zullen zijn op vragen uit de colleges ontstaan.

Heel veel dank ...

graag gedaan. ik zal proberen regelmatig hier te kijken of er vragen zijn over het project.

een hopelijk goede nacht

@ Asje, er zouden vrijdag 7/12 nieuwe colleges opgenomen worden in Vilvoorde, zodat prof.dr. De Meirleir niet kon chatten. Dit is vanwege de verwachte zware sneeuwval in midden België op zijn verzoek uitgesteld tot volgende week vrijdag. Niettemin is hij morgen niet in staat om te chatten, en ...

handig misschien om ook de link naar de petitie op een piepklein stukje papier te schrijven en paraat te hebben?

http://deziekteME.petities.nl/

ik heb ook jullie hulp nodig.

om de kwaliteit en verbeterpunten van de filmpjes te evalueren, zoeken we nog twee of drie mensen die eens in de zoveel tijd (ik geloof per maand ofzo, of zelfs minder vaak) een evaluatieformulier met 6 vragen willen en kunnen beantwoorden.

Mail me ff op karenssb1 ...

geen dank Mira. Eigenaardig genoeg ook mede dankzij VWS, die dit project heeft gesubsidieerd! :lol: Het kan raar lopen.

heel veel succes met het informeren van familie en vrienden. Er volgen nog maandenlang elke vrijdag uitzendingen met Kenny de Meirleir, dus info genoeg.

rob wijbenga
voorzitter ...

Lulu, we proberen de antwoorden ook op ons YouTube-kanaal te zetten, maar als niets lukt probeer ik ze hier in een bericht te plakken. Wordt wel een heel lees-werk dan, maar alla.

groetjes,

rob wijbenga
me/cvs vereniging

heel veel excuses dat het vandaag niet lukte. Er waren problemen met inloggen van de moderator en van prof. De Meirleir. We zijn net zo teleurgesteld als jullie, maar gaan woensdag a.s. een proefchat doen, zodat het volgende week vrijdag wél echt goed gaat.

Wie heeft ingelogd en vragen heeft ...

@ Louisa

Michael Maes ziet ME, CV en CVS als drie afzonderlijke aandoeningen, die hij alle drie op hun eigen manier in kaart wil brengen en behandelen.

Dat is wat hij ons heeft meegedeeld.

@ daisy 86: dat is waarachtig goed nieuws! Voor zover bij ons bekend, zijn de Nederlandse dekkingen nog niet ...

kan me de teleurstelling en verbittering van Manja heel goed voorstellen. Hoeveel vrienden zijn er al onnodig gestorven aan ME, los van iedereen die ergens vergeten in het donker ligt.

maar ook een heel simpele vraag aan haar: is de Noorse regering dan niet helemaal goed snik dat zij ME erkent als ...

Boulevard of Broken Dreams

Petitie handtekeningen Den Bosch, wie doet MEe??

Van donderdag 2 t/m zondag 12 augustus wordt in Den Bosch het druk bezochte straatfestival Boulevard (of Broken Dreams) gehouden. Er zijn plannen om ook tijdens dit festival weer handtekeningen voor de petitie in de ...