Ik hoop eerder op een diagnose ernaast die mijn ME doet ondersneeuwen. Omdat ik erkenning wil. Kan het niet met ME, doe me dan maar een andere ziekte erbij. Stom natuurlijk, want dan word het nog zwaarder. Een bekende die heeft een leverziekte waardoor ze ook oververmoeid is en het kan dodelijk zijn...

Als cognitieve problemen bij ME maar eens zichtbaar waren op een scan... Je kan wel een NPO doen (neuro psychologisch onderzoek). Dit word ook gedaan bij mensen met een hersenbeschadiging en hersenletsel om te bepalen hoe het ermee staat en waar aan gewerkt kan worden. Korte termijn geheugen kan met...

Hele wijzen woorden, echt waar. Er komt alleen een kink in de kabel als je een zorgsysteem hebt zoals hier in Nederland. Weet mijn verzorging niet hoe slecht het werkelijk gaat en die hebben toevallig een keer contact met het CIZ of mijn huisarts, dan is er een probleem. Het vertekende beeld van een...

Heb je meer informatie over de uiteindelijke behandeling bij dr. Visser? Want ik heb informatie opgevraagd en eigenlijk was de mail die ik terug kreeg nogal vaag. Ik zou wel wat tests krijgen en na de diagnosefase zou hij een op mij aangepaste behandeling starten. Ik ben benieuwd wat dat zoal in mag...

Geen slecht idee. Maar ik ben er al bekend mee en het programma was destijds als volgt: 5 werkdagen daar zijn, weekend en de week erop naar huis en dan weer 5 dagen daar.

De trip overleef ik alleen niet, zelfs niet met een ambu.

Voorheen had je dat revalidatiecentra een afdeling hadden voor omgaan met pijn en daarbij ook vermoeidheid. Daar verbleef je dan ook. Nu kan ik dat nergens meer vinden. Ik zit met het probleem dat ik bedlegerig ben (enkele meters lopen en max 10/15 min zitten) Daarbij kom ik bij geen enkel behandelc...

Even tussendoor: heb je de naam LiquidLuck van Harry Potter, Engelstalige versie, deel 6?

@JJ of LL? :wink: Ja, ik weet het, ik ben lekker wazig. Moest misschien denken aan de comedian Jim Jefferies :wink: Maar goed, terug naar jou, LL. Ik heb een vrij hoge dosering van Amitriptyline (60 mg) en ik heb geen last met opstaan. Meestal is de dosering ook 20 of 40 mg als het om slapen gaat. ...

JJ, ik ben eigenlijk nog naar 1 ding benieuwd: wat gaven de verschillende behandelaars als mogelijke oorzaak voor je klachten? Je hoeft het echt niet te zeggen als je niet wil, ik begrijp dat het heel persoonlijk is.

Van Quetiapine weet ik niet of dat andere uitwerkingen heeft dan bij algemeen gebruik. Eigenlijk: gezonde mensen met slaapproblemen krijgen het voorgeschreven en ik ken geen uitzondering voor ME. Of liever gezegd: de huisarts maakt geen onderscheid. Hetzelfde geldt voor melatonine. Ik ben het met je...

Hoi LL, Je hebt al veel geprobeerd, maar ik zie wel als optie voor het slapen, net als asje, de mogelijkheid voor lage dosis Amitriptyline of Quetiapine. Ik slik op dit moment de 1e en ik heb er heel veel baat bij. Je kan ook nog melatonine nemen, een lichaamseigen stof die je zelf ook aanmaakt, maa...

Hoi LL, Dat is een heftig verhaal. Ik wil je wel raad geven, maar ik weet niet wat je verder al voor pogingen hebt ondernomen. Wat heb je bijv. voor medicatie gehad? Al bepaalde behandelingen gevolgd? Ik wil niet je beledigen door allerlei dingen te noemen die je allang geprobeerd hebt. Laat bijv. m...

@marlène Hoe is je sociaal netwerk geweest in de tijd dat je heel ziek was? Heb je familie gehad die je konden ondersteunen? Heb je een partner en/of kinderen die voor je hebben kunnen zorgen in die tijd? Werden (zware) taken van je overgenomen, zoals aanvraag van voorzieningen etc.? Ik vraag dit om...

Voor het slapen kan je Amitriptyline of Quetoapine in lage doseringen heel goed gebruiken (wel op voorschrift arts). Het zijn beide zowel in- als doorslapers, voor een nacht van 7-8 uur zeker voldoende.

Mijn betoog ging over het feit dat ALLES voor chronisch zieken en gehandicapten achteruit ging, even onafhankelijk naar inkomen en rechtvaardigheid. En het had ook meer te maken met tarieven voor verpleeghuizen. Daar zijn er eigen bijdrages die hoog, maar in mijn opinie gerechtvaardigd zijn (naar in...