Dankjewel voor je reactie Kik! Vooral het eerste artikel vond ik erg bruikbaar en herkenbaar! Die had ik nog niet gevonden. Er staat ook in dat er een hele grote overlap is tussen hypermobiliteit en ME/CVS, ik had dus wel meer herkenning verwacht op dit forum. Zijn er niet meer mensen die hypermobie...

Ik zag dat er al eerder posts met dit onderwerp waren geplaatst, maar die waren nogal oud. Vandaar dat ik een nieuw onderwerp start. Samengevoegd, nieuwe berichten over hetzelfde onderwerp mogen bij de oudere berichten aansluiten - Mod. Ik heb nu een sinds een jaar of 10 de diagnose ME/CVS, maar ik ...

Niemand hier last van? Ik ben hypermobiel maar gelukkig nog nooit iets ontwricht gehad! Ik heb verder alleen pijn en overbelaste spieren, min of meer fybromyalgie pijn, maar toch blijk ik hypermobiel te zijn. Vaak is alles zo overbelast, dat ik dan net stijf ben. Ik ben vaker stijf dan hypermobiel,...

Inderdaad, magnesium, kan in de vorm van tabletten maar ook magnesiumolie of voetenbad met magnesiumvlokken. (Magnesiumolie/spray kun je zelf maken door de vlokken in warm water op te lossen, stuk goedkoper!).

Ok, de zin "Mensen met ME/CVS kunnen nu zonder twijfel tegen hun dokter zeggen dat hun klachten niet psychisch zijn, maar dat ze last hebben van mitochondriële dysfunctie. Ze kunnen hun dokter wijzen op dit onderzoek en hem/haar verzoeken om hierop getest te worden" is dus nogal misleidend...

Dit artikel lees ik net op de site van de me-cvs-vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/121126%20gebrekkige%20functie%20mitochondri%C3%ABn.pdf Uit het artikel: "2 juli 2012. Mensen met ME/CVS kunnen nu zonder twijfel tegen hun dokter zeggen dat hun klachten niet psychisc...

Behalve dan bij het VCL. Daar mag je 1 hoogstens 2 keer per maand mailen voor een enkelvoudige, eenvoudige vraag stellen aan de coach die verpleegkundige beweert te zijn. Ja dáár heb je hunnie niet voor nodig, toch? Ze blokkeren de informatie die je zou kunnen vragen & krijgen. Niet alles is sl...

De coaches bij het Vermoeidheidcentrum zijn eigenlijk geen coaches (ze coachen nl. niet) maar meer een soort tussenpersonen. Ik snap eerlijk gezegd het idee van deze tussenpersonen niet zo. Ze zijn overigens verpleegkundigen, kun je op de website ook zien. Van het contact wat ik met de coaches had, ...

Nou, ik ben heel blij dat ik toch naar Ede ben gegaan. Wat blijkt nl. uit het melatonine-onderzoek: ik maak veel te vroeg melatonine aan. Om 20 uur werd al een idioot hoge waarde gemeten, daarna gaat het iets omlaag. Dat het zo idioot hoog is, kan komen doordat ze mij in Lelystad melatonine hebben v...

felixloena: mag ik vragen wat ze aan de doorslaapstoornis doen?

Oh ja, huppelepup: ik ben ook begonnen met een halve tablet (van beide). De eerste week/anderhalve week voelde ik me een halve zombie, zo duf, maar daarna ging dat over. Ik sliep wel wat beter door, en gek genoeg minder last van mijn darmen. Nu slik het ongeveer een week of 4, maar merk er eigenlijk...

Allemaal bedankt voor de reacties! Louisa, ik ga die links nog even rustig doornemen maar eigenlijk ben ik al overtuigd. Ik heb er geen goed gevoel bij om medicijnen te slikken tijdens dat onderzoek en ik wil ook graag dat mijn melatonine bepaald wordt. Ben eigenlijk altijd al wel een slechte slaper...

Ik heb mij aangemeld in Lelystad en inmiddels de intake achter de rug. Ik ga in oktober beginnen met de multidisciplinaire behandeling (fysio, ergo, dietist, psych). Ik ben heel erg benieuwd. Ook heb ik wat supplementen voorgeschreven gekregen en medicijnen om beter door te slapen. Verder krijg ik d...

Ik vind het heel interessant wat je daar vertelt Stierin. Ik heb twee kennissen die MS hebben, en als ik met hen praat herken ik erg veel. Met één vooral, die zegt dat het bij haar vooral een energie-verhaal is. Zij heeft ooit, voordat ze de diagnose MS kreeg, de diagnose Coeliakie gekregen en heeft...

Ik vind het wel logisch klinken dat Vit. D tekort een verband heeft met ME, fybro etc. Deze aandoeningen komen in warme landen weinig tot niet voor, en daar hebben ze meer zonlicht, en dat zorgt weer voor de aanmaak van Vitamine D. Ik ken ook mensen uit bijv. Suriname die reumatische klachten e.d. h...