Hoi blackcat, Zelf geloof ik niet in zulke behandelingen, hoewel ik ze wel gedaan heb. Zelf heb ik acht jaar ME, na drie jaar ging het een stuk beter met me en verdween de spierpijn uit mijn lichaam. Drie jaar gelden ging het zelfs fysiek zo goed met dat ik bijna de dam tot dam loop deed 16 km, hoew...

@alchemist. Het is bijna een jaar geleden dat ik voor het laatst met vermeulen gesproken heb. (2 korte bezoekjes in totaal). Ik vernam toen op een ander forum, dat hij zojuist naar amerika was geweest voor een cvs congres, waar dit geneesmiddel het onderwerp van gesprek was. Ik vroeg hem hier naar. ...

Wat ik er tot zover van begrepen heb, is dat je wel last moet hebben van chronisch geactiveerde cytomegalie-virus of pfeiffer virus en dat dit in bloedwaarde te zien moet zijn. Voor patienten bij wie de bloedwaarden voor deze virussen goed zijn, heeft dit middel geen zin. Dit staat me bij tenminste ...

Kan niet echt beoordelen hoe groot de vooruitgang is. Patienten hervatten normale activiteiten, is dat weer gewoon een redelijk normaal leven? En moet je echt van ebv rechtstreek in cvs zijn geraakt, of gaat het erom dat je eens op een bepaald moment in je leven ebv hebt gehad? Maar fijn dat er in i...

Volgens mij heeft mijn huisarts het een paar keer over utrecht gehad, maar of dat nu het ziekenhuis of de universiteit was?

Heb daar ook in periodes last van, hoewel niet al te vaak. Heb wel eens bij mezelf gedacht dat het kwam door nog te veel snacken 's avonds of te veel en te vet eten in de avond.

Dat griepachtige is mij erg goed bekend. Mijn gevoel is altijd een combinatie tussen een katergevoel en een griepachtig gevoel. Soms, vooral in de winter denk ik ook echt dat ik griep ga krijgen als ik 's ochtends opsta, en me niet lekker voel, maar als ik dan aan het einde van de avond niet verkoud...

Bij het cvs-centrum zei dr. vermeulen dat het een zeer giftig goedje was alleen bedoeld voor een bepaalde sub-groep die nog steeds last hadden van een actieve virusontsteking. Dit moet ik dan maar voor waar aannemen, hoewel ik een beetje uit het amerikaanse persbericht begreep dat het misschien ook ...

Helaas heeft het voor mij niet veel kunnen doen. Het werd aan mij ook als een soort wonderapparaat gepresenteerd, met een lijstje met statistiekjes erbij. Het zou 99,8% van de ME'ers helemaal normaal laten functioneren weer ofzo. Was toen al nieuwsgierig hoe dit onderzocht is. Heb wel zelf het appar...

Om het nog even up to date te houden. Er is voor zover ik heb begrepen door Roche bijna 1,5 miljoen euro ter beschikking gesteld voor een vervolgproef met opnieuw dertig patienten. Het medicijn is bedoeld voor mensen die vaak anti-stoffen in het bloed hebben voor het cytomegalie virus, het pfeiffer ...

Nu ja, je kan nog niet weten wat het is, maar ik kan je aanraden even niet meer te doen dan noodzakelijk is en te stoppen met het drinken van alcohol. Zelf kreeg ik er last van in mijn studententijd op ongeveer dezelfde manier als jij. Ik gaf er echter niet echt aan toe omdat de ziektesymptonen zo v...

Weet nooit goed hoe zulk soort nieuws te interpreteren, maar dit artikel klinkt toch wel heel goed. Misschien dat iemand anders er een mening over heeft?? Toen ik net ziek was dachten ze eerst ook aan pfeiffer en cytomegalie, maar dan was de bloeduitslag weer postitief dan weer negatief. maar als ik...

Ik heb daar wel een beetje last van. Ik ben niet naar een middelbare schoolreuni gegaan uit schaamte. Ik had echt geen zin om te vertellen dat ik al zes jaar ziek was. Wat schiet ik er mee op. Laatst was ik ook op een verjaardagsfeestje van een vage kennis en zag daardoor allerlei mensen van de stud...

Ik heb wel eens gelezen dat het in sommigen gevallen wel 5 jaar kan duren voordat je van pfeiffer hersteld bent. Pfeiffer is volgens mij ook een virus dat nog niet helemaal door de medische wetenschap begrepen wordt, wat het precies doet, wat de beste remedie er tegen is, (vroeger was het totaal pla...

nee dat komt me inderdaad niet bekend voor. Het klinkt inderdaad vervelend. Ik weet dat ME bij iedereen zijn eigen unieke vervelende dingetjes kan geven, maar dit zou ook goed er los van kunnen staan. Misschien moet je eens het internet afspeuren naar mensen zonder ME die ook tics hebben.

groetjes