Er is ook een zorgverzekeraar bij betrokken, zou die niet genoeg geld hebben om dit te bekostigen? En daarnaast vinden zorgverzekeraars CGTen GET de enige goeie behandelmethode. Dus als er al een tvprogramma komt, zal dat waarschijnlijk wel weer het zelfde riedeltje zijn. Dus van mij geen donatie ...

Zie: http://www.mevereniging.nl/me-poli-geld ... llei-stopt

tanto schreef:Sinterklaas heeft ook getekend.

En dat op zijn drukste dag van het jaar!

"It's not Lupus."


Uiteindelijk zullen alle diagnoses met een scanner ter grote van een mobieltje worden gedaan, zoals in Startrek.

Dag Semma,

Die was op 7 oktober.

Ondertussen is er het een en ander veranderd in ME-land. Naar aanleiding van de Internationale Consensus Criteria voor ME , waarbij afscheid is genomen van het idee van ME als onderdeel van de container CVS, is op 1 september de ME Vereniging Nederland opgericht ...

Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. Toch is dit bij veel ME-patiënten niet aantoonbaar.

Ontstekingen kunnen worden aangetoond met een biopsie (het wegnemen van een stukje weefsel). Maar een hersenbiopsie is gevaarlijk en wordt dus ...

Helemaal eens met Asje. CVS is m.i. geen ziekte, maar een prullenbak. Sowieso vind ik het vreemd om in een petitie voor ME iets te vragen voor een andere groep.

De vraag, hoe alle ME-patiënten te bereiken, is daarom nog niet minder belangrijk, natuurlijk. Ik denk dat dat pas gaat lukken als er een ...

Wat betreft dit initiatief: veel minder dan als er van tevoren met mij was overlegd.

Met een goede voorbereiding en een goede tekst is 40.000 handtekeningen absoluut haalbaar. Dat gaat nu niet lukken, denk ik.

Groetjes,

Guido

Al voordat we in 2009 de petitie van ErkenME plaatsten, hadden we ervoor gezorgd dat die werd gesteund door een aantal organisaties en diverse bekende Nederlanders. Tijdens de looptijd kwamen er nog diverse organisaties bij.

Dat heeft beslist extra stemmen opgeleverd.

Daarnaast zijn we ook de ...

Je wilt toch dat de petitie in de Tweede Kamer wordt behandeld? Dan heeft het alles te maken met politieke standpunten.

Het erkennen van een ziekte leidt tot zorgkosten, en de angst dat iedereen die moe is een uitkering gaat claimen is de reden waarom achtereenvolgende regeringen niets van ME ...

Ik heb van de week gelezen dat pfeiffer een herpes achtig virus is. Daarom ben ik begonnen met L-Lysine.

Ik zou daarmee uitkijken. In je voeding krijg je normaal gesproken ruim voldoende lysine binnen, en de effecten van langdurig gebruik van L-Lysine als supplement zijn niet bekend.

Pfeiffer ...

@Magnetronnie / @Guido,

Kun jij mij uitleggen waarom de XMRV/MLV-positieven vals positief zouden zijn maar de XMRV/MLV-negatieven niet vals negatief zouden zijn?

In zijn algemeenheid is dit inherent aan testen.

Veel testen zijn maar in 1 ding goed: OF de test is goed in het vaststellen dat ...

jkieboom schreef:Schriftelijke lijsten?
Mogen die opgeteld worden bij de digitale petitie?

Jazeker, dat mag.

Toe maar, in een beweging krijgen Ridder, ik, het NIVEL, iedereen die aan het NIVEL-onderzoek meewerkte zoals de ME/CVS Vereniging, en een heel vakgebied een veeg uit de pan.

Zo leren wij u meteen goed kennen, dat dan weer wel.

Zeker, ik heb daar met Mirande contact over gehad.