weet je inmiddels al meer marianne?

het zal ongetwijfeld fijn zijn als je met tegenslag op iemand kunt vertrouwen, god of wie dan ook.
ik persoonlijk geloof niet in een god die je opzadelt met een ziekte om vervolgens 'het licht' te zien.
nee dus

ik vind het super en al duurt het nog eer dat er meer duidelijkheid is, ik vind het onderzoek naar CVS al goed.
we moeten hoop blijven houden.

heel goed van je!!
ook ik heb diverse actualiteitenprogramma's benaderd via de mail.
ik heb nog geen antwoord.
ik wil wel anoniem blijven, er staat ons wellicht nog een rechtszaak te wachten tegen het UWv....en je weet het maar nooit

Ik begrijp het heel goed hoor, ik ben ook niet helemaal gezond maar wil me best sterk maken voor eea. Ik heb zelf weleens gemaild naar het programma: ten einde raad, maar toen was mijn zoon boos op mij, hij wil niet zielig gevonden worden en wil niet met zijn verhaal op Tv. Dilemma dus, maar zou het...

graag zou ik jullie mening willen over het volgende: net zoals bij mijn zoon zullen ook jullie aanlopen tegen onbegrip van je omgeving, artsen, en ondervinden jullie problemen met instanties. ik denk er soms aan om de media in te schakelen. hoe denken jullie hierover? en is het een idee om onze krac...

wij lopen met onze zoon tegen hetzelfde aan,hij heeft niet alleen CVS maar ook de ziekte van crohn en migraine. bij de beroepszaak was er niet eens een verzekeringsarts aanwezig, alleen een jurist. ook in zijn afwijzing staat dat hij zich anders moet gedragen!! je broekt zakt er vanaf!! inmiddels he...

Hoi Marianne, Via het crohnforum heb ik een andere moeder leren kennen, zij wonen in Belgie. De arts van haar zoontje (7 jaar) is Dr. Veereman van het Koningin Paolo ziekenhuis in Antwerpen. Voor jullie wat dichter in de buurt. En verder...laat je niet kisten, geef de moed niet op! Vroeger was er hi...

volgens mij is het Bemminga, onze zoon had Dr.Kindermann. weet je...onze zoon is een tijdje opgenomen geweest in het Emmakinderzhuis (AMC). niet alleen voor mn zoon was dit goed. ik heb daar zoveel kinderen gezien waarvan de artsen in het reguliere z.huis het niet meer wisten en daar....echt de top ...

Hoi Marianne, ik begrijp je radeloosheid, herken het ook. mijn zoon van 18 heft nu 3 jaar de ziekte van crohn (een chronische darmontsteking) sinds kort ook CVS. dit was moeilijk vast te stellen omdat darmziekten veel vermoeidheidsklachten geven. ik wil je een tip geven, ga met deze klachten naar ee...

orchidee schreef:Remicade (infliximab) is een TNF-alpha remmer en wordt gegeven bij fibro en de ziekte van Crohn.
groetjes,
Dirk

Het wordt gegeven bij de ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa, Reuma, en ook psoriasis.

Mijn zoon krijgt nu sinds 2 jaar Remicade, alleen in het begin kreeg hij meer ernergie. Sinds hij CVS heeft denkt de internist dat zijn Remicadegebruik mogelijk debet is aan de vermoeiheid. Dus ik twijfel of het het juiste middel is. En dan ook nog: een infuus kost incl.dagopname zo'n €2500,- . Zou ...

Stel nu dat tim moet stoppen met de carnitene, werkt het CFS te A'dam nog met andere medicatie?
Is er iemand die dit weet?

ook tim had vitB gekregen, maar je begrijpt dat toch lastig is om in te schatten waar het nu aan ligt.
en dan heeft hij nu pas de begindosering.
hoelang duurde de diarree bij jou gabutje? en hielp de vitB om de diarree te stoppen?

Ik heb een vraag over cranitene: mijn zoon is bij Dr.Kurk geweest en hij schreef carnitene voor. hij heeft ook de ziekte van crohn. hij heeft sinds vorige week diarree, en de vraag is dan ligt het aan de carnitene of is de crohn actief. op aanraden van zijn internsit is hij nu even gestopt met de ca...