Goed stukje! Vooral dat ze erop bleven hameren dat het een echte ziekte is en niet gewoon een beetje moe dat met een weekje bijslapen over gaat. Dat medicijn waar ze het over hadden gaat volgens mij inderdaad over Ampligen. Van de ene kant bemoeit de FDA zich meer en meer met ME/CVS en wil graag een...

@magnetronnie: dank je wel, fijn dat je het nu begrijpt. Dat is wat ik al een paar jaar probeer duidelijk te maken, maar omdat mensen er meteen van alles van maken niet eens willen lezen wát ik bedoel en steeds eea nogal uit verband rukken... waardoor ik en anderen veel kostbare energie moet bested...

Dus in de klinische praktijk de me-ers dus maar een doodsschop verkopen? Wat bedoel je nu? En wat bedoel je met dat de icc niet geschikt zijn om toe te passen op patienten??? Wat ik bedoel is dat de ICC zijn opgesteld om onderzoek mee te doen, dus moet je er ook onderzoek mee doen, en niet gebruike...

@magnetronnie: De bloedtesten worden niet bij IPNIR zelf gedaan, is het dat wat u dacht of heb ik het verkeerd begrepen? :) De Q10 test dat ik enkel als voorbeeld gaf was gedaan in één van de grootste erkende Belgische labo's AML in antwerpen. https://www.aml-lab.be De labo's waar IPNIR bloedstalen...

dan begrijp je ons volledig verkeerd ben ik bang... Natuurlijk is de inzet van de individuen bij de Stichting te prijzen, dáár gaat het niet om. Ik zeg ook helemaal niet (en volgens mij bedoelen asje, louisa, ingeborg, niessie dat ook niet) dat de Stichting zich (alleen) voor de ME-ers in moet zett...

@reacties hierboven Ik vind het juist erg naief om te denken dat de Stichting er alleen maar zou moeten zijn voor een relatief kleinere groep ME-ers, en blijkbaar niet voor een relatief grotere groep CVS-ers. Kritisch zijn is niks mis mee natuurlijk, maar er zijn veel donateurs die zich dagelijks in...

Ik ben zelf ook niet zo een voorstander van het alternatieve circuit. En dat is net de reden waarom ik bij IPNIR ga. Ook al word er (gedeeltelijk) behandeld met supplementen dan vind ik persoonlijk nog steeds niet dat je dit een alternatieve behandeling kan noemen. Als Prof Maes bv. een supplement ...

En wat gebeurt er dan als je niet akkoord gaat magnetronnie? Idd, gedwongen opnames, uit huis plaatsingen, uitkering stopzetten. We hebben het allemaal al mogen meemaken. Dat gebeurt inderdaad nu ook en zal ook met de nieuwe richtlijn nog wel voorkomen en dat is natuurlijk schandalig. Het verhaal m...

@annemoontje 1) Als het niet gebeurt, ook niet na het verschijnen van deze richtlijn, dan ligt dat niet aan de richtlijn zelf. Als artsen deze richtlijn al niet gaan volgen, dan vrees ik het ergste voor een eventuele ME-richtlijn. De lichamelijke onderzoeken zoals in deze richtlijn voorgesteld gaan ...

Magnetronnie ik kan hetgeen jij zegt allemaal wel gaan weerleggen, maar de basis voor deze discussie is dat we over verschillende ziektes praten. Zoals jezelf al zegt ben jij gelukkig een veel lichter geval. Die lichtere gevallen worden ook geselecteerd in die studies waar jij aan refereert. Dat be...

@lulu CGT/GET is niet voor iedereen weggelegd en de schuld zou zeker nooit bij de patiënt mogen liggen als een behandeling niet aanslaat. Ik weet dat dat in de praktijk wel wordt gezegd. Ik heb dat gelukkig nooit zelf zo ervaren. De problemen met uitkeringen zijn me helaas wel beter bekend en ja daa...

Magnetronnie Ik schrik heel erg van je stuk! :( Volgens mij is de groep ME patiënten wel groot! Wat denk je zelf eigenlijk dat je hebt? Heb je zelf wel positieve effecten van GCT/GET ervaren?.. en weet je wel wat het precies inhoudt om ME te hebben?[..] De groep is wel groot inderdaad, maar als je ...

@Manetronnie, Dan heb jij die richtlijn niet goed gelezen. Patiënten melden wel degelijk gigantisch achteruit te gaan door GET/CGT. Ik snap niet hoe je erbij komt dat het niet potentieel schadelijk kan zijn. Als patiënten voor de CGT/GET nog kunnen lopen en erna volledig op bed liggen etc... Dan sl...

ik kan je volledig volgen Magnetronnie. Maar bedoel je dat we dat af moeten wachten, tot er wetenschappelijk een doorbraak komt die alles zal veranderen? [..] Ik ben daar wel bang voor ja, dat er eerst een doorbraak moet komen voordat er écht iets gaat veranderen. Ik denk niet dat patiënten helemaa...

Voor zover bekend is ME niet besmettelijk. Ik geloof dat er wel eens wat onderzoek is geweest dat ME vaker in een familie voorkomt, maar de reden daarvoor ligt dan eerder in de genen of gewoon toeval. Weet je nog waar je het hebt gelezen? Misschien kunnen mensen hier het dan verduidelijken wat er pr...