@Dfainer / @Fez, Ik bedoel dat ME/(cvs) in mijn optiek geen algemeen erkende chronische ziekte is zoals AIDS & MS dat bijvoorbeeld wel zijn.... Ik noem dat een onrechtvaardige ziekte, deel jij die mening? Wat heeft een prullenbakdiagnose als CVS eigenlijk met ME (chronisch ontstoken hersenpan+s...

Als de mensen mij vragen hoe het gaat, antwoord ik altijd: met mij alles goed en met u? In de praktijk voel ik me zelden goed en zou ik altijd negatief kunnen antwoorden maar de mensen begrijpen het toch niet, dan maar beter positief doen dan denken de mensen tenminste niet, die is gewoon depressief...

Ik heb twee potten d-ribose geprobeerd, 3x5g per dag.
Niet echt effect gehad op mij. Mag geen maïs, misschien daardoor.
Lees er thans veel goeds over.

Grtz

Totaal verzwakt en onderzoeken doen. Uiteraard wordt er weer gebabbeld over kinesitherapie grrr. Voor de duizendste keer moet ik weer uitleggen dat dat averechts werkt.

Grtjs

Afspraak bij dml 22 dec om half 3. Normaal vandaag maar lig in ziekenhuis:(
Spijtig dat dml geen opnames kan doen
Grtjs

van ongelukkig zijn, trauma's, stress, omgevingsfactoren kan je mijn inziens een burn out, een depressie of bijnieruitputting krijgen maar zal nooit een hoofdoorzaak zijn in het krijgen van ME. Het zal wel heel licht meespelen maar dat is zo in eender welke ziekte denk ik.

ik heb een heel gelukkige jeugd gehad. ben eigenlijk altijd heel gelukkig geweest totdat ik ziek werd. denk niet dat ME iets te maken heeft met ongelukkige jeugd. Psychiaters zoeken nog al eens naar een of ander trauma in de jeugdjaren of ongelukkige periodes en zeggen dan dat dat de oorzaak is. Ik ...

ook ik zat vol energie voordat ik ziek werd. Lange dagen werken, veel sporten en als het kon nog pinten gaan pakken op café. en de dag erop weer fris en monter opstaan. Mensen zeggen mij vaak dat ik veel geleefd heb en daardoor ziek ben maar dat geloof ik niet. het eerste half jaar van mijn ziek zij...

neem het sinds juli.
ben altijd achteruit blijven gaan dus geen verbetering.
mijn ondergewicht is wel wat verbeterd.

ik hou je op de hoogte.
de gel heeft een doseerpompje waardoor de dosering goed te regelen valt.

heb trouwens laatst een vol potje nexavir op de grond kapot laten vallen dat was een dure grap

ik spuit reeds 7 maanden nexavir, zonder effect, integendeel, achteruitgang(niet dat dat door nexavir komt maar heb alleszins geen vooruitgang erdoor) en veel geld kwijt.
ik heb voor mezelf beslist met nexavir te stoppen.

zijn er hier nog die al geruime tijd nexavir gebruiken zonder veel resultaat

mij hebben ze verteld dat gel smeren s morgens beter is dan de injecties. de testosteronspiegel wordt dan op een betere manier nagebootst en blijft constanter.
Ik begin daar binnenkort mee aangezien mijn testowaardes ook bijna nul zijn.

Ik Geloof in volledig herstel, al zal ik al blij zijn als ik gewoon eens vooruitgang maak.
In mijn geval heb ik denk ik 2 middelen nodig

Rituximab en valcyte

En dan zou het wel eens goed kunnen komen!
Deze twee middelen geven mij hoop

Grtz

De Lerner dosis is 4 g per dag gedurende maanden.
Dml schreef mij 500 mg 3 x daags voor