Lieve allemaal, het is lang geleden dat ik iets heb geplaatst, maar ik ben bezig met een projectje om wat meer aandacht te geven aan ernstige ME, en wil voor Wereld ME dag dit jaar een korte video maken met ernstige ME patienten. Sprekend vanuit het donker over wat de ziekte is en vooral niet is, en...

laat je alsjeblieft horen, zij hebben geen leden/alleen donateurs, ze beslissen dit dus als bestuur gewoon zelf. Als we het nu weer verpesten, hebben we de komende 20 jaar geen enkele vooruitgang in nederland. Dat een patientenvertegenwoordiger nog pleit voor alles behalve oxford is schandalig. En f...

De mecvs stichting komt op hun fb site met een reactie nav opmerkingen over hun brede criteria. Het wordt met de dag gekker. Hun argumenten kloppen voor geen meter. fukuda gebruiken zodat je het met oude onderzoeken kan vergeklijken? tuurlijk laten we vooral slecht onderzoek in stand houden... "...

verkeerde link zag ik excuus bij deze link naar het bericht https://www.facebook.com/stichtingmecvs/posts/2505349432811663?__xts__[0]=68.ARAMF7MYodNgSMTJvwllHNTJz1z1eu_9ndvf1qpI0YCSDolthQ4fbzhG8Y_T6nolRAuCP3w_tXth7K5RulcLsy1ABrawDzDhxo1sz3QGdQvOSj1jPnu4CnOUP3Oq3GIXEFE_x7bUkEMlnWoiJRLhWMr4eE8c4skwiKB...

Ik heb er even geen woorden voor. De stichting pleit voor hanteren van BREDE criteria in toekomstig ZonMW wetenschappelijk onderzoeksprogramma..... https://www.facebook.com/search/top/?q=mecvs%20stichting&epa=SEARCH_BOX Ze spreken over 80.000 tot 120.000 patienten of meer Dit gaat niet meer over...

Internationaal ook interesse, MEAction Network publiceert artikel over Nederlandse Gezondheidsraad rapport.

https://www.meaction.net/2018/03/23/dut ... or-me-cfs/

Vandaag belangrijke PACE heranalyse artikel uitgekomen van Wilshire et al., het bekeek de "verbeteraars", "herstel" EN de lange termijn effecten. Feitelijk keek het dus naar 3 beweringen in 3 verschillende PACE papers. Conclusie: These findings raise serious concerns about the ro...

Artikel Jim Faas in Medisch contact over het advies: top.
https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... ew-day.htm

Kernadvies Gezondheidsraad rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/achtergronddocument_me_cvs_internationale_ontwikkelingen.pdf Samenvatting (is al wat minder kernachtig vind ik) https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/samenvatting_me_cvs.pd...

Ingezonden brief n.a.v. artikel bleijenberg door Frank Twisk gepubliceerd

http://www.hetalternatief.org/Media%20C ... 201422.htm

Lou reageert op de metro website met een column / reactie.
https://www.metronieuws.nl/lezerscolumn ... -sprookjes

je kunt stemmen om te proberen dit stuk in de metro te krijgen. Stem dus

Er is tot op heden nog geen officiele reactie ontvangen van de Gezondheidsraad op de petitie en aanbiedingsbrief met een aantal dringende eisen. De petitionarissen zijn in afwachting van een reactie. Zie aanbiedingsbrief : https://www.me-gids.net/files/documents/AanbiedingsbriefVanGool.pdf De petiti...

Een voorlopig verslag van het aanbieden van de petitie gisteren is hier te lezen: https://www.facebook.com/MECentraal/posts/490046694696761 Medical facts plaatste ook nog het persbericht, en de link naar de aanbiedingsbrief...zie hier https://www.medicalfacts.nl/2017/09/19/petitie-gezondheidsraad-ho...

RD nav aanbieden petitie

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/me ... -1.1430380

@sterre, deze petitie is vooral bedoeld om het signaal af te geven over het reeds lopende traject van de commissie mecvs van de Gezondheidsraad (die n.a.v. het mega werk van het burgerinitiatief Erken ME, waardoor de Kamer de Gr opdracht gaf een rapport over ME te schrijven) zich nu buigt over de st...