Dank je Erressea

Dag Annac, Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat. Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ gewee...

Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS. Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser. Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de re...

Pittig verzoek voor vele ME patiënten en mantelzorger die een dagtaak hebben aan de verzorging van hen Ik hoop dat er genoeg mensen zijn die kunnen komen. Misschien is er een optie om de lege stoelen met iets te vullen dat afwezigheid van ME’ers bestempeld ? Zoals bv de ‘schoenen’ bij Milions Missin...

Wie zich beter voelt, leeft langer. Een zinnetje uit een interview in Trouw. Weet je ik heb het al vaker gezegd maar: ‘Ik nabij mij heb ik de meest positieve mensen jong zien wegvallen door de dood qua ziekte en zie ik de meest negatieve mensen 80, 90 jaar worden’ En ik gun het die negatieve mensen ...

Het is onvoorstelbaar, ongelofelijk, wat een draaikonten en kwakzalvers

Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denk ik Met plezier proberen we de mensen (patië...

Dat is voor mijn idee nou precies de clou Plassterk ;) Ze was eigenlijk niet zo geïnteresseerd in jou :/ hopelijk dat Charles Shepard haar inderdaad wat heeft kunnen leren. Luisteren en kijken bv. Het is voor gezonde mensen niet te begrijpen maar als je luistert en kijkt naar ME'ers en je vooroordee...

Hoi allemaal ik ben zelf in Amsterdam naar Unrest geweest. De docu is zeer de moeite waard. Zoals Plasterk aangeeft hartverscheurend. Het is zeer herkenbaar en ook confronterend. Ineens keek ik als het ware door de ogen van een ander naar onze eigen situatie. Ik vind het ook geweldig dat Jen en Omar...

Dank aan John Kieboom, Jim Faas en Sarah Myhill

Ongelofelijk om, wat wij al zo lang weten, zo to de point via een uitzending te zien en horen.

Voorwaarts

Maar... toch ook niet iedere ME patiiënt heeft bv POTS

Dank voor al je inzet poppetje

En ook dank aan de personen die toelichting hebben gegeven over de ziekte ME door hun privesituatie te belichten.

Ik weet uit ondervinding hoe schrijnend de situatie kan zijn.
Ook als het om kinderen gaat.

Heel veel sterkte allemaal.

Poeh nou er is heel wat te zeggen over 'de tussen je oren maffia'. Ik kan je wel verzekeren dat de ervaring die ik heb over 'tussen je oren' meer in het reguliere circuit heerst dan in het alternatieve circuit om het dan zo maar even te noemen. En ook heb ik tal van mensen gezien die opgelapt zijn d...

Beetje late reactie maar toch wil ik nog even reageren. *(Annac NO ".....slechte ervaringen heb met alternatieve geneeskunde en de haren gelijk overeind gaan staan als ik zoiets lees." Ha, ha, ja! De orthomoleculairen hoor daar wat mij betreft ook bij. ) Jammer dat je slechte ervaringen he...

Petje af Anil netjes en heel 'to de point'. Ook al valt het niet mee mijn motto blijft toch altijd 'je fatsoen bewaren'. Uit ervaring weet ik dat dat toch altijd je sterkste kant blijft want schelden en minachting gaan zich altijd tegen je keren. Bedankt voor je inzet wat je zeker weer zal moeten be...