hoi jeanette, welkom! hier meer die LTT hebben laten doen, die van mij was aangevraagd door de meirleir (door hem al paar jaar verdenking daarop nav specifieke (neurologische) klachten die ik had en ernst daarvan als oa ernstige orthostatische intolerantie ondanks verbeteringen op andere vlakken en ...

wat een prutsers van een huisartsen zeg, geen van allen ooit van ME gehoord.. mijn huisarts had wel eerlijk toegegeven dat hij weinig wist over ME (zoals meeste artsen), maar had er natuurlijk wel van gehoord, da's (heel) wat anders. ik heb zelf 2 richtingen kunnen laten uitzoeken via mijn huisarts ...

ik ken geen me-patient die zijn klachten eerst omschrijft als vermoeidheid en vervolgens bagatelliseert als 'domme pijntjes en ziekjes', maar wel opgelucht dat ze eindelijk verklaard zijn. dat is meer iets dat een nijmeegse aanhanger zou schrijven... en ME is niet iets dat je hebt als er (bij 1 (!) ...

wat veel! en dat zijn er inderdaad vast nog meer geworden

wat goed tanto, die kende ik niet! Natuurlijk getekend, met een stukje comment met verwijzing naar prof. Komaroff v Harvard (kon het niet laten). ik hoop zo dat Karina snel weg kan daar en de medische hulp kan krijgen die ze zo hard (en dankzij deze gedwongen opname op een verkeerde plek nog veel ha...

je slaat de spijker op z'n kop Kaki. ik merk altijd dat ik er echt niet bij kan dat het vandaag de dag mogelijk is dat mensen op deze manier behandeld worden, door mensen die idd alle realiteitszin kwijt te lijken zijn, maar omdat het psychiaters zijn enorme macht hebben waardoor het gewoon kan. En ...

idd, moving on! :D ja, dat las ik laatst ook, dat t door loopt tot febr.2014, betekent als ik t goed begrijp dat tot dat moment nog geld wordt ingezameld voor de studie, alleen dat niet zeker is wat en hoelang Maria er nog voor kan lobbyen ? Zou mooi zijn, het duurt altijd even voor mensen van dit s...

exact asje. wisten jullie trouwens dat men cvs niet meer zo noemt en enkel nog van OLK wil spreken? dit om te voorkomen dat mensen gaan googlen denk ik ik weet wel dat het uitspreken van diagnose cvs al paar jaar niet gedaan wordt door veel artsen, zou alleen maar je het idee geven dat je echt iets ...

spannend sterre succes!

en jij ook searchfortruth, met het epigenar protocol!

ik probeerde volgens mij vooral uit te leggen waarom eea steeds tot felle en emotionele discussies leidt en louisa ging door op die uitleg om aan te geven waarom zij merkte waarop het op de manier gaat zoals het gaat, het was echt mijn bedoeling (en ik geloof ook echt niet die van haar) niet opnieuw...

picobello, het verhaal van orthostatische intolerantie/pots (en volgens mij wat bij stargazertje het probleem kan zijn) is juist dat het niet constant even erg of aanwezig is en helemaal niets te maken heeft met een slechte conditie . Sterker ik heb in betere perioden gehad dat ik vlot een trap op k...

ik had ook kaart gestuurd toen ik de oproep zag op de homepage, goeie actie, zeer trieste zaak...

ah, haha :wink: helemaal goed! ga jij maar lekker offline, morgen weer een dag, doei! idd wel heel frustrerend dat het geld niet (meer) beschikbaar is hiervoor. Hopelijk zien genoeg patiënten wereldwijd het nut van donatie, dan komen we er hopelijk. Als maar 10% van alle ME-patienten ter wereld 55 e...

oh, maar ik bedoelde juist dat ik het heel veel vind voor het inleveren van flessen! Ik wilde met het vermelden vh bedrag ook helemaal niets af doen aan wat hij deed (sorry als dat daaraan afbreuk deed), integendeel, want ik vind de actie op zich juist gewèldig! ik was gewoon nieuwsgierig en besloot...

nu wel, dank voor de link. Wat een leuke gast zeg!
wat een goeie actie, hij heeft daarmee 56 euro opgehaald voor ME&YOU, super! ik snap wat je bedoelt met serious request