Nieuws/persbericht (vanuit de 3 patiëntenorganisaties):
Minister erkent me-advies toezeggingen voor patiënten ontbreken
https://mecvs.nl/nieuws/persbericht-min ... ontbreken/
Er zijn 286 resultaten gevonden
- 13 dec 2018, 11:28
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
- 12 dec 2018, 12:07
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is gisteren verstuurd! De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht. https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2018/12/kame...
- 04 jul 2018, 11:00
- Forum: ME op Radio of TV of video
- Onderwerp: beeld van ME patient
- Reacties: 14
- Weergaves: 10909
beeld van ME patient
Hoi Agnes, het is een terechte opmerking die je hier plaatst. Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS ...
- 05 jun 2018, 09:48
- Forum: Congressen
- Onderwerp: End ME/CFS Worldwide Tour van OMF
- Reacties: 1
- Weergaves: 24368
End ME/CFS Worldwide Tour van OMF
Afgelopen zondag (3 juni 2018) was er de bijeenkomst in Utrecht georganiseerd door de ME/cvs Vereniging. Sprekers waren; Linda Tannenbaum, Directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk...
- 23 mei 2018, 09:10
- Forum: Congressen
- Onderwerp: 6e ME-dag op 7 mei 2017 (13-17u)!
- Reacties: 5
- Weergaves: 8524
7e ME dag 25 mei GAAT NIET DOOR
via www.medag.nl
ME-dag 2018 GAAT NIET DOOR!
Helaas hebben wij de beslissing moeten nemen om de ME-dag van komende vrijdag, 25 mei te annuleren!
Dit betreuren wij zeer!
Maar dit zal ons er niet van weerhouden om volgend jaar zeker weer een ME dag te organiseren.
Team ME-dag 2018
ME-dag 2018 GAAT NIET DOOR!
Helaas hebben wij de beslissing moeten nemen om de ME-dag van komende vrijdag, 25 mei te annuleren!
Dit betreuren wij zeer!
Maar dit zal ons er niet van weerhouden om volgend jaar zeker weer een ME dag te organiseren.
Team ME-dag 2018
- 17 mei 2018, 09:09
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Onderzoek naar ME bij het Erasmus MC
- Reacties: 2
- Weergaves: 3589
Onderzoek naar ME bij het Erasmus MC
In het Erasmus MC is assistent professor Dr. R.P.L Louwen gestart met onderzoek naar ME.
Nederlandse versie;
https://youtu.be/FfXIXoGDTck
Engelse versie;
https://youtu.be/SgLLHjAYurw
Nederlandse versie;
https://youtu.be/FfXIXoGDTck
Engelse versie;
https://youtu.be/SgLLHjAYurw
- 16 mei 2018, 10:34
- Forum: Congressen
- Onderwerp: 6e ME-dag op 7 mei 2017 (13-17u)!
- Reacties: 5
- Weergaves: 8524
7e ME dag 25 mei in De Glind
PROGRAMMA ME-DAG 2018 BEKEND! U KUNT U NU AANMELDEN. Het programma voor de 7e ME dag van 25 mei 2018 is bekend. De dag vind plaats in coferentiecentrum de Glind in DE Glind. http://www.medag.nl/programma-me-dag-2018-bekend-u-kunt-u-nu-aanmelden Via de link http://www.medag.nl/aanmelden of het tabje ...
- 11 mei 2018, 21:20
- Forum: ME Algemeen
- Onderwerp: Het doolhof van ME organisaties
- Reacties: 3
- Weergaves: 3206
Het doolhof van ME organisaties
@Soof, @agnes even een paar correcties. ME/CVS Stichting heeft inmiddels ook al even volledig afstand genomen van CGT en GET. De ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid werken tegenwoordig vaak samen! Millions Missing Holland doet veel meer dan schoenen verzamel...
- 10 apr 2018, 11:10
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
Reactie op artikel NRC, vandaag opgenomen in de krant en online onder Opinie.
http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727
http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727
- 07 apr 2018, 12:49
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
@Ariadne Er is 3 juni een bijeenkomst met iemand van het OMF in Utrecht; Meer weten over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs? Meer weten over inspanningsintolerantie en testen? Kennismaken met Linda Tannenbaum? Vragen stellen aan Ruud Vermeulen? Kom ook naar Utrecht op 3 juni! Zondag 3 juni tijd:...
- 07 apr 2018, 12:21
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
Artikel uit trouw van vandaag 7-4-2018: Chronisch vermoeid en fel tegen therapie vermoeiend - In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is. WILLEM SCHOONEN ...
- 04 apr 2018, 22:38
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
@teunie Even kort In Utrecht is aan de hand van een power point presentatie het rapport stap voor stap doorgenomen en is er duiding gegeven aan de inhoud. Eindconclusie is dat we een stap in de goede richting hebben gezet maar er zeker nog niet zijn. Het is nu afwachten wat er verder in Den Haag gaa...
- 04 apr 2018, 17:59
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
Verslag van de informatiebijeenkomst bij het Vermoeidheid&Pijncentrum Lelystad naar aanleiding van het rapport Gezondheidsraad ME/CVS;
https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/pa ... t-vervolg/
https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/pa ... t-vervolg/
- 04 apr 2018, 17:53
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
- 30 mar 2018, 11:19
- Forum: ME nieuws en onderzoek
- Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
- Reacties: 350
- Weergaves: 111935
@annac, Voor zover ik begrijp wordt het rapport nu dus doorgestuurd naar het kabinet. Het lijkt me dan dat de minister of staatssecretaris van het ministerie van VWS https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport met een reactie (advies) naar de Tweede Kamer...