Nieuws/persbericht (vanuit de 3 patiëntenorganisaties):
Minister erkent me-advies toezeggingen voor patiënten ontbreken

https://mecvs.nl/nieuws/persbericht-min ... ontbreken/

De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is gisteren verstuurd!

De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht.

https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2018/12 ...

Hoi Agnes,
het is een terechte opmerking die je hier plaatst.
Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS ...

Afgelopen zondag (3 juni 2018) was er de bijeenkomst in Utrecht georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
Sprekers waren;
Linda Tannenbaum, Directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend ...

via www.medag.nl

ME-dag 2018 GAAT NIET DOOR!
Helaas hebben wij de beslissing moeten nemen om de ME-dag van komende vrijdag, 25 mei te annuleren!
Dit betreuren wij zeer!
Maar dit zal ons er niet van weerhouden om volgend jaar zeker weer een ME dag te organiseren.

Team ME-dag 2018

In het Erasmus MC is assistent professor Dr. R.P.L Louwen gestart met onderzoek naar ME.

Nederlandse versie;
https://youtu.be/FfXIXoGDTck

Engelse versie;
https://youtu.be/SgLLHjAYurw

PROGRAMMA ME-DAG 2018 BEKEND! U KUNT U NU AANMELDEN.

Het programma voor de 7e ME dag van 25 mei 2018 is bekend.
De dag vind plaats in coferentiecentrum de Glind in DE Glind.

http://www.medag.nl/programma-me-dag-2018-bekend-u-kunt-u-nu-aanmelden

Via de link http://www.medag.nl/aanmelden of het ...

@Soof, @agnes
even een paar correcties.
ME/CVS Stichting heeft inmiddels ook al even volledig afstand genomen van CGT en GET.
De ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid werken tegenwoordig vaak samen!
Millions Missing Holland doet veel meer dan schoenen ...

Reactie op artikel NRC, vandaag opgenomen in de krant en online onder Opinie.

http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727

@Ariadne
Er is 3 juni een bijeenkomst met iemand van het OMF in Utrecht;
Meer weten over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs? Meer weten over inspanningsintolerantie en testen? Kennismaken met Linda Tannenbaum? Vragen stellen aan Ruud Vermeulen? Kom ook naar Utrecht op 3 juni!

Zondag 3 juni ...

Artikel uit trouw van vandaag 7-4-2018:
Chronisch vermoeid en fel tegen therapie
vermoeiend - In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is.

WILLEM SCHOONEN ...

@teunie
Even kort
In Utrecht is aan de hand van een power point presentatie het rapport stap voor stap doorgenomen en is er duiding gegeven aan de inhoud.
Eindconclusie is dat we een stap in de goede richting hebben gezet maar er zeker nog niet zijn.
Het is nu afwachten wat er verder in Den Haag ...

Verslag van de informatiebijeenkomst bij het Vermoeidheid&Pijncentrum Lelystad naar aanleiding van het rapport Gezondheidsraad ME/CVS;

https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/pa ... t-vervolg/

Als we nu niet met radicale acties komen, gaan we de volgende eeuw nog weer in met "CGT voor onverklaarbare ziektes"(Onverklaarbaar, want dan hoef je geen geld uitgeven om het te verklaren).

Met het Groninger aardgas is wel bewezen, dat alles kan, als de bereidheid er maar is voor enige ...

@annac,
Voor zover ik begrijp wordt het rapport nu dus doorgestuurd naar het kabinet. Het lijkt me dan dat de minister of staatssecretaris van het ministerie van VWS https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport
met een reactie (advies) naar de Tweede Kamer ...