Er zijn 286 resultaten gevonden

door jkieboom
13 dec 2018, 11:28
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

Nieuws/persbericht (vanuit de 3 patiëntenorganisaties):
Minister erkent me-advies toezeggingen voor patiënten ontbreken

https://mecvs.nl/nieuws/persbericht-min ... ontbreken/
door jkieboom
12 dec 2018, 12:07
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is gisteren verstuurd! De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht. https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2018/12/kame...
door jkieboom
04 jul 2018, 11:00
Forum: ME op Radio of TV of video
Onderwerp: beeld van ME patient
Reacties: 14
Weergaves: 8954

beeld van ME patient

Hoi Agnes, het is een terechte opmerking die je hier plaatst. Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS ...
door jkieboom
05 jun 2018, 09:48
Forum: Congressen
Onderwerp: End ME/CFS Worldwide Tour van OMF
Reacties: 1
Weergaves: 21944

End ME/CFS Worldwide Tour van OMF

Afgelopen zondag (3 juni 2018) was er de bijeenkomst in Utrecht georganiseerd door de ME/cvs Vereniging. Sprekers waren; Linda Tannenbaum, Directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk...
door jkieboom
23 mei 2018, 09:10
Forum: Congressen
Onderwerp: 6e ME-dag op 7 mei 2017 (13-17u)!
Reacties: 5
Weergaves: 7268

7e ME dag 25 mei GAAT NIET DOOR

via www.medag.nl

ME-dag 2018 GAAT NIET DOOR!
Helaas hebben wij de beslissing moeten nemen om de ME-dag van komende vrijdag, 25 mei te annuleren!
Dit betreuren wij zeer!
Maar dit zal ons er niet van weerhouden om volgend jaar zeker weer een ME dag te organiseren.

Team ME-dag 2018
door jkieboom
17 mei 2018, 09:09
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Onderzoek naar ME bij het Erasmus MC
Reacties: 2
Weergaves: 2552

Onderzoek naar ME bij het Erasmus MC

In het Erasmus MC is assistent professor Dr. R.P.L Louwen gestart met onderzoek naar ME.

Nederlandse versie;
https://youtu.be/FfXIXoGDTck

Engelse versie;
https://youtu.be/SgLLHjAYurw
door jkieboom
16 mei 2018, 10:34
Forum: Congressen
Onderwerp: 6e ME-dag op 7 mei 2017 (13-17u)!
Reacties: 5
Weergaves: 7268

7e ME dag 25 mei in De Glind

PROGRAMMA ME-DAG 2018 BEKEND! U KUNT U NU AANMELDEN. Het programma voor de 7e ME dag van 25 mei 2018 is bekend. De dag vind plaats in coferentiecentrum de Glind in DE Glind. http://www.medag.nl/programma-me-dag-2018-bekend-u-kunt-u-nu-aanmelden Via de link http://www.medag.nl/aanmelden of het tabje ...
door jkieboom
11 mei 2018, 21:20
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: Het doolhof van ME organisaties
Reacties: 3
Weergaves: 2181

Het doolhof van ME organisaties

@Soof, @agnes even een paar correcties. ME/CVS Stichting heeft inmiddels ook al even volledig afstand genomen van CGT en GET. De ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid werken tegenwoordig vaak samen! Millions Missing Holland doet veel meer dan schoenen verzamel...
door jkieboom
10 apr 2018, 11:10
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

Reactie op artikel NRC, vandaag opgenomen in de krant en online onder Opinie.

http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727
door jkieboom
07 apr 2018, 12:49
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

@Ariadne Er is 3 juni een bijeenkomst met iemand van het OMF in Utrecht; Meer weten over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs? Meer weten over inspanningsintolerantie en testen? Kennismaken met Linda Tannenbaum? Vragen stellen aan Ruud Vermeulen? Kom ook naar Utrecht op 3 juni! Zondag 3 juni tijd:...
door jkieboom
07 apr 2018, 12:21
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

Artikel uit trouw van vandaag 7-4-2018: Chronisch vermoeid en fel tegen therapie vermoeiend - In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is. WILLEM SCHOONEN ...
door jkieboom
04 apr 2018, 22:38
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

@teunie Even kort In Utrecht is aan de hand van een power point presentatie het rapport stap voor stap doorgenomen en is er duiding gegeven aan de inhoud. Eindconclusie is dat we een stap in de goede richting hebben gezet maar er zeker nog niet zijn. Het is nu afwachten wat er verder in Den Haag gaa...
door jkieboom
04 apr 2018, 17:59
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

Verslag van de informatiebijeenkomst bij het Vermoeidheid&Pijncentrum Lelystad naar aanleiding van het rapport Gezondheidsraad ME/CVS;

https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/pa ... t-vervolg/
door jkieboom
04 apr 2018, 17:53
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

Als we nu niet met radicale acties komen, gaan we de volgende eeuw nog weer in met "CGT voor onverklaarbare ziektes"(Onverklaarbaar, want dan hoef je geen geld uitgeven om het te verklaren). Met het Groninger aardgas is wel bewezen, dat alles kan, als de bereidheid er maar is voor enige o...
door jkieboom
30 mar 2018, 11:19
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad
Reacties: 350
Weergaves: 95994

@annac, Voor zover ik begrijp wordt het rapport nu dus doorgestuurd naar het kabinet. Het lijkt me dan dat de minister of staatssecretaris van het ministerie van VWS https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport met een reactie (advies) naar de Tweede Kamer...