Nou goed om te horen dat er zoveel onderzoek gedaan wordt momenteel. Dat geeft toch weer wat hoop.

Getekend maar was het nou zo dat ze het medicijn niet goedkeuren omdat er teveel bijwerkingen aan zitten? want zoiets had ik gelezen dacht ik of is het omdat ze nog steeds niet willen erkennen dat M.E. een ECHTE ziekte is en niet iets psychisch? En weet iemand toevallig hoe het met dat onderzoek in ...

Heb na mijn blog nu ook een twitter account aangemaakt en kom graag in contact met andere lotgenoten. Ik ben te vinden via http://twitter.com/mecvs

Goed dat je ook aan de bedlegerige ME-patiënten denkt, maar ik vraag me af of deze patiënten, ondanks hulp van de ambulance-dienst, sowieso wel kunnen komen; meestal zijn dit de ME-patiënten voor wie zelfs geringe prikkels al te veel zijn, dus een concert lijkt me voor de meesten van hen onhaalbaar...

fez schreef: Het is ook geen gewone vermoeidheid. Ik gebruik altijd het woord uitputting.

Zo omschrijf ik het ook altijd. Ik zeg ook altijd dat het met niets te vergelijken is wat ik ooit ervaren heeft.

Vind het ook jammer dat de hele zware gevallen nooit aan het woord komen. Ik ben dan volledig bedlegerig en zo zijn er met mij velen maar die krijgt de wereld nooit te zien. Zal wel fijn zijn voor zover je van fijn kan spreken als ze een keer met een camera eventueel bij deze zwaardere gevallen lang...

Ik herken dit ook maar dan op andere plekken. Ik heb het vaak op me rug of onder me voet. Dan lijkt het net of iemand er een vuurtje onder houd. Het wordt gloeiend heet soms zelf op het randje van pijnlijk en trekt vrij snel weer weg. Heel raar gevoel is het.

http://www.meerkosten.nl/index.php?opti ... &Itemid=32 hier is een vrouw met de rolstoel en hier kan je ook precies kijken waar je recht op hebt bij chronische ziekte enz. Ik denk toch dat het deze site is maar kan het mis hebben

louisa bedankt voor het vermelden. Knuffel voor jou.

http://www.youtube.com/watch?v=2pLVI4K3B3A Ik heb de aflevering geupload. Hij is te bekijken en kan gedeeld worden via bovenstaande link.

Ik ben hem momenteel aan het uploaden op youtube. Ik zal de link wel plaatsen als ie erop staat. Misschien interessant voor de mensen die net als ik een website/blog hebben zodat die daarop geplaatst kan worden.

wat een goede aflevering zet! bedankt Sonja. En ook Theo Wijlhuizen was er.

http://www.rechtopgeld.nl/de_test/vragen

en

http://www.meerkosten.nl/

bedoel je 1 van deze site's ?

op deze site http://www.sendspace.com kun je bestanden en/of afbeeldingen uploaden. Die krijgen dan een url en dan kan je deze weer hier posten. Heel handig en snel.

bloedtest meerdere keren en lumbaalpuncties (ook voor ms)