Update 21 januari 2015

Beste mensen,

Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen ...

Voor zover ik het correct onthouden heb:
DML beschouwt ME, Lyme en een aantal andere aandoeningen als systeemziekten en feitelijk maakt het voor hem als behandelaar niet veel uit in wat voor hokje je zit, want volgens hem is het mechanisme achter deze ziekten hetzelfde maar moet er toch naar elke ...

Degene die vanmiddag het live debat Burgerinitiatief Erken ME in den haag willen volgen van de Groep ME den haag is dit de link http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/index.jsp en ga dan naar Live uitzending Suze Groenewegzaal ( 5e punt van onderen)
Tijd: 14.45u-15.45u

Groetjes Marry ...

UPDATE DONATIE GELD GROEP ME-DenHaag

Over een week is het zover en we vinden het allemaal best spannend, dan mag de groep gaan praten in Den Haag.

We komen nog steeds wat geld tekort om de onkosten te betalen. Ongeveer 85 euro. Dit geld zal worden gebruikt tbv voorlichtingsmateriaal aan de leden ...

UPDATE!

Beste belangstellenden,

A.s. 14 mei zijn wij, als initiatiefnemers, uitgenodigd om het burgerinitiatief 'Erken ME' toe te lichten aan de commissie VWS. Wij hopen uiteraard dat vele commissieleden aanwezig zullen zijn, zodat wij aan allen kunnen duidelijk maken hoe schrijnend en urgent de ...

Via Rob Wijbenga ME/cvs vereniging:

prof.dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven de betr. passage uit de brief die hij van Achmea kreeg openbaar te maken:

"In 2013 zien wij dat de zorgconsumptie afneemt, zowel landelijk en in de regio. Dit betekent dat wij voor 2014 minder cadiollogiezorg ...

In je darmen zit 80% van je immuunsysteem dus niet gek he

Foto`s van het ME benefiet komen op Facebook via http://www.facebook.com/MEinNL
en te volgen op twitter via @MEinbeeld

Presentatie Dr. De Meirleir op Wereld ME dag 2013


Zondag 12 mei gaf prof.dr. De Meirleir tijdens het door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME dag-event in Amsterdam een lezing. Aansluitend beantwoordde hij geruime tijd soms zeer persoonlijke vragen, waar hij vaak diep op inging.

Hierbij plaatsen ...

ME benefiet Verslag even van Rob Wijbenga gepikt

Eerste indrukken Wereld-ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam
12 mei 2013.

Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het ...

Sorry dat ik jullie teleur moet stellen en dat het live streamen niet is gelukt. De verbinding was verre van optimaal, zelfs met een telefoon. het was een onbeveiligd netwerk en iedereen zat er op te Wifi-en natuurlijk.

Zelfs had ik de skype nog aan gezet en dat was amper te volgen door slecht ...

Ja klopt had even getest weer en dan krijgen jullie een meldings mail.

Morgen zal ik daar ook nog even testen voordat het begint samen met Jolanda om zeker te zijn dat we beeld en geluid hebben en of alles beetje goed zal staan

Groetjes Marry

De ME benefiet livestream link van Sonja voor morgen zal https://new.livestream.com/accounts/3935589/events/2088181 zijn.
Zet deze link in je google chrome browser als hij het bij Interne Explorer niet doet en log in met je livestream codes account .
Je kan pas kijken als je een account hebt ...

Er zijn al 23 followers voor het ME benefiet livestream.
Je kunt ook vanuit belgie natuurlijk meekijken als je wilt.

Het benefiet wordt ook een eerbetoon aan onze lieve Denise/Niessie, dus heel speciaal. Haar man en dochters en rest van de familie zullen ook aanwezig zijn.

Op deze manier kunnen de thuisblijvers mee kijken hoop ik en ook patienten uit andere landen. Dus meld je aan zoals hierboven staat beschreven.