Gabutje,
Gefeliciteerd zeg!
Blijven hopen he In dit geval pakt het positief voor je uit.
Succes met het regelen van alles!

Goed verwoord, Miek!
Ik denk dat de boosheid om, en het onbegrip over het artikel bij ons allemaal, inclusief bij de stichting, duidelijk is.
De stichting heeft uitleg gegeven over de -in eerste instantie vol van emoties- verkeerd gepubliceerde reactie. Klaar lijkt me!
Dat de vereniging het ...

oef...wat erg...kan hier echt boos om worden, maar daar heb ik mijn energie niet voor over.

Hi Monia,
wat een verhaal, -ondanks dat ik het niet allemaal zo goed op kan nemen- kan begrijpen dat het heel moeilijk is voor je.
Je wilt zo graag... én...én... het is zo hard dat dingen niet meer gaan zoals je voor ogen had/hebt.
Hopelijk vind je hier herkenning en tips, en kan het je op die ...

@ Melanie, ik schrik wat van je reactie, wat misschien wel helemaal je bedoeling niet is!
Hoe bedoel je dat ik 'de stempel op de ziekte ME/cvs een beetje benadruk' met de benoemde karakereigenschappen?
Ik ben het absoluut met je eens dat de genoemde karaktereigenschappen voor velen, zo niet ons ...

Herkennen jullie dat?
Een aantal eigenschappen/ kenmerken van mij die, sinds ik met ME zit, tegen me werken;
Doorzetter, grote wilskracht, bescheiden, zeer zorgzaam voor, met name, anderen...

Artsen/ werkgever, bedrijfsarts; "je hebt zo'n goede instelling, ga zo door"
Bedrijfsmaatschappelijk werker ...

Absoluut de erge terugvallen!!

Hoi Noa,
heel herkenbaar wat je schrijft over die spierpijnen..
Kramp in de handen heb ik niet, wel de krachteloosheid die valt en staat met de uitputting.
Net als Henny neem ik een warm bad/ douche bij erge spierpijnen. Ik probeer heel bewust te ontspannen en doe losmaakoefeningen voor mijn spieren ...

Heb mijn zorgen ook uitgeproken bij mijn huisarts laatst, en deze kon me hierin niet geruststellen. Hij weet het gewoonweg niet, wat hij zelf overigens ook heel vervelend vindt.
Jullie reacties hebben mijn vermoeden gesterkt, ik ga er vanuit dat die heel heftige terugslagen toch schadelijk zullen ...

Beste Karen,
Ik herken het dat je, ondanks dat je voor je gevoel niets meer doet dan thuis, toch achteraf merkt dat de inspanning veel groter is geweest. Het feit alleen al dat je wrs lekker bijkletst met je vriendin en gezellig aanwezig bent/ wilt zijn, kost energie.
Maar pas op dat je niet op gaat ...

Heel herkenbaar wat jullie schrijven.
Er zullen idd zoveel factoren zijn (waar je lang niet altijd grip op hebt) die de klachten verergeren.
Ik vind het heel lastig te accepteren om áls ik de regie weer in handen heb (dan heb ik een ritme waarmee ik uit de voeten kan, en wat ik inmiddels ook aardig ...

Hoi,
Een vraagje: is het een belangrijk kenmerk van ME dat het met ups en downs gaat ondanks dat je een aardig 'goed ritme' hebt gevonden?
Ik bedoel, hoort het er gewoon bij, die terugslagen, of betekent dat toch dat ik iets (...) niet goed doe/ toch teveel doe..?
Btw: mijn basis is altijd moe ...