@brandy

Dankjewel dat is idd een goed idee ,, anders wordt ik niet verder onderzocht waarschijnlijk. Maar hij zal vast mijn medisch dossier wel inkijken en het daar zien staan ben ik bang. Zelf verwacht ik gewoom dat het echt die vit b12 te kort is en dat ze gewoon niet lang genoeg hebben geprikt.

@agnes dankjewel ,, had vandaag gesprek met de huisarts die gaat me toch nog doorsturen naar een neuroloog en morgen gaan ze me weer prikken voor vit b 12 want die was weer te laag en ze leren me meteen hoe ik zelf moet prikken dus daar ben ik heel benieuwd naar

@floortje28

Nee ik wacht nu mijn 2 jaar ziektewet af en als ik dan deels of volledig wordt afgekeurd dan ga ik kijken of ik misschien een paar ochtendjes kan proberen te werken of misschien vrijwilligers werk doen.

Ik moet 1x in de week heen maar het is voor mij nog 1,5 uur rijden ernaar toe maar ...

@floortje28

Ja ze hadden me al tips gegeven op de fb site wat ik evt kan onderbouwen aan de huisarts dus dat ga ik vandaag even doorlezen en uitprinten.

Ja ik vind het ook schofterig en alleen maar om deels of volledig uwv te krijgen. En zelfs dan nog is het vechten voor een uitkering ondanks het ...

@floortje28

Ik heb me idd al aangemeld bij de fb groep.
Ik zal maandag meteen even met de huisarts bespreken over de injecties of ze mij die gewoon willen geven.

Ja ik had al zoiets vernomen over cgt ik geloof hier ook niet in dat ik mezelf ziek denk want ik sta juist heel positief in het leven ...

@floortje28

heftig om te horen dat je kwa werken bent uitgevallen, maar wel fijn dat je af en toe nog kan genieten van een dagje weg. dat zijn de lichtpuntjes in ons leven vind ik.
gesprek bij het nkcv ging goed ik hoor 1 december of ik mee mag doen aan het traject. heb 2 bewegingsmonitors ...

@floortje28

Nee internist heeft er niet op geprikt omdat ik toen net een maand gestopt was met de injecties. Dus de uitslagen zouden dan niet kloppen.

Ja ik heb gemengde gevoelens over het nkcv omdat ik weet dat dit niet tussen me oren zit maar ik weet ook niet wat ik kan verwachten aan ...

@floortje28

Jeetje heftig hoor als ik dat zo hoor! Ben wel blij voor je dat de injecties helpen. Wat waren jouw bloedwaardes ?

Hoeveel behandelingen heb je al gehad in het vit b12 instituut ?

@floortje28

Bij mij is begin sept de diagnose cvs gesteld door een internist.
En morgen ga ik naar het nkcv in het VUmc voor verdere behandeling
Eind juli ben ik gestopt met mijn vit b12 injecties dus 3,5 maand geleden.

Heb jij zelf ook me/cvs ?

Hoe bevalt dat centrum in rotterdam? Ik las dat ...

@floortje28

bedankt ik ga dit van de week zeker bespreken met mijn huisarts. Maar zijn er mensen met cvs die ook vit b12 injecties blijven spuiten ? Ik merkte op de dag dat ik de injectie kreeg dat ik niet moe was maar de dag daarna wel gewoon weer.
Heb je zelf ook last van vit b12 tekort omdat ...

Bedankt ik moet van de week toch langs de huisarts dan zal ik het meteen even overleggen kan het ook een combinatie van de 2 ziektes kunnen zijn dus vitamine B12 te kort en ME ?

Bedankt voor alle info ik ga het eens even rustig nalezen.

Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b ...

Bedankt allemaal , ik schrok namelijk nogal van de uitval van de benen en had dit gegoogled icm ME CVS maar dan kan ik het niet vinden.

Zal hieronder mijn verhaal delen:

Ik ben al langer dan een jaar aan t kwakkelen met mijn gezondheid. Sept vorig jaar hebben ze mijn amandelen verwijderd ivm de ...

Bedankt voor je berichtje maar ik moet dit volgen van mijn arts en bedrijfsarts waarom bieden ze deze behandelingen als het meestal verslechterd?

En over mijn vraag van de uitval van mijn benen hoort dit ook bij ME/CVS want ben vanmorgen gevallen omdat ik niet op mijn benen kon staan en heb een ...

Hoi iedereen ik ben nieuw hier aangezien ze mijn diagnose net 3 maanden hebben gesteld. Ik ga dinsdag naar het VUmc nkcv in amsterdam en was benieuwd naar jullie bevindingen ? Heeft het geholpen of juist niet.

Ook vroeg ik mij af of het normaal is om uitval van de benen te hebben ik kan hier ...