En hieronder het bericht dat Steungroep en Stichting over dit onderwerp beiden onlangs op hun website hebben geplaatst:


29 juni 2012:

Patiëntenorganisaties leggen zich niet neer bij richtlijn CVS
Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen.

Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME ...

Hieronder de tekst van de brief, die de Steungroep en de ME/CVS Stichting op 15 juni aan ZonMW hebben verstuurd over de "richtlijn CVS".

ook op http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-922.html . adm.

Aan: Zon MW, t.a.v. .., programmasecretaris CVS

Hilversum/Groningen, 15 ...

Maar als je 100 behandelaars had gehad, dan hadden er misschien wel 20 voor CGT gestemd. Dat bedoel ik. 19 behandelaars is nog geen drie procent van de populatie dus ook te weinig om iets over te zeggen.

Het is vreemd dat je de uitspraak van 9 personen (1,4 %) om die reden wegwuift en vervolgens ...

Lijkt me een duidelijke conclusie. worden deze gegevens aangeboden aan degenen die de richtlijn aan het maken zijn?

Ja, de resultaten zijn maandagavond naar alle leden van de werkgroep gestuurd. Vandaag, of inmiddels al weer gisteren (dus dinsdag 29 mei) was de laatste vergadering van de ...

de tabellen zijn een beetje misvormd overgenomen. de teneur is echter onmiskenbaar.

michael

Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

Middels een korte enquête hebben de drie patiëntenorganisaties ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging de mening gepeild van hun achterban over de conceptrichtlijn ...

Op onderstaande website:

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=105521

is een korte enquete over de conceptrichtlijn cvs geplaatst waar iedereen zijn of haar mening hierover kenbaar kan maken. De enquete bestaat uit 3 inhoudelijke vragen en 2 vragen over de achtergrond van de invuller ...

Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn.

Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de ...

Hieronder een tussenstand over de enquete conceptrichtlijn CVS. De enquete zal nog tot eind mei in de lucht blijven.

Groeten, michael

-----------------

In totaal legden 410 mensen deze enquete af. Statistieken voor vraag 1 : Als deze conceptrichtlijn ook de definitieve richtlijn wordt, wat is dan ...

Op onderstaande website:

http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=105521

is een korte enquete over de conceptrichtlijn cvs geplaatst waar iedereen zijn of haar mening hierover kenbaar kan maken. De enquete bestaat uit 3 inhoudelijke vragen en 2 vragen over de achtergrond van de invuller.

Wij ...

Elke reactie is welkom en hoe meer hoe beter.

Ja, als je alles wilt lezen is het erg veel. De aanbevelingen zijn het belangrijkst. Die staan aan het begin van de conceptrichtlijn bij elkaar onder de kop "Overzicht van de aanbevelingen". Dat zijn in totaal 7 pagina's. Al het andere heeft vooral ...

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep CVS

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en ...

De ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stellen hun achterban in de gelegenheid om commentaar te leveren op de conceptrichtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’. Zij ontvangen de ...

Mirande heeft de aandoening ME
Ik mis twaalf jaar van mijn leven

bron: Mijn Geheim nr. 11/07
datum: 13 oktober 2011

Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende ...

Hoi michael,

http://www.planetsmilies.com/smilies/happy/happy0034.gif Dank je wél voor de reacties door De Steungroep ME in Trouw en de Volkskrant!
Fijn dat een Patiënten organisatie namens ons ME-patiënten van zich laat horen!, daar ben ik blij mee.

:? De link doet het helaas niet. Misschien ...