Wellicht is dus denk ik vooral het omgekeerde het geval. Als het op veel punten zo slecht met je gaat zul je uiteindelijk nog relatief weinig erover zeggen. Je wilt je vooral richten op dat het goed gaat.

Daar waar anderen al bij de minste tegenslag hele verhalen afsteken hoe slecht hun dag wel ...

Ik ben ook vele jaren niet betrokken geweest bij welke stichting, vereniging, netwerk dan ook. Concentreren op wat je wél kan en tevreden zijn met die hele kleine dingen die toch lukken en ook trots op de strijd, wilskracht en elke keer opnieuw proberen.

Het scheelt energie en op de punten waarop ...

Al met al kost het je erin verdiepen en een arts zoeken, zoveel energie, geld en kostbare tijd dat "het gesteggel" over onderzoeken die, zonder ook maar enige inzage, zo belangrijk werden gevonden, je je laatste restje energie en mogelijkheid op nog wat kunnen leven. Terwijl het zo ontzettend ...

Jazeker. In plaats van de naam van de ontdekker van een syndroom of de terminologie bij een ziekte met aantoonbaar onderzoek, blijft het bij ME/CVS een lastig iets. ME wilden veel artsen in Nederland niet gebruiken omdat dit niet aantoonbaar was in levende lijve. CVS gaat echter vooral over ...

Ik was ooit in ver vervlogen tijden, lid van de, toen nog enige belangenorganisatie. Het was fijn dat er herkenning was, bijeenkomsten waren er toen ook en ben ik nog weleens geweest.

Echter zijn er een paar punten wat het lastig maakt om lid te zijn. Dat is allereerst inherent aan de ziekte zelf ...

De "diagnose fibromyalgie" die ik nog maar enkele jaren geleden dan kreeg, ging niet verder dan een anamnese waarin ik zelf aangaf wat allemaal pijn deed en de arts die over mijn arm wreef om te kijken of dat pijn deed. Nu doet er ongelooflijk veel heel erg pijn, maar dat tot nu toe nog nooit. Als ...

Maar volgens mij kan er officieel nog niets voldoende aangetoond worden bij een individu qua ME/CVS en fibromyalgie?

Fibromyalgie komt vaak voor samen met ME/CVS.

Hier een link naar de basis PDF op een andere site.

http://www.humanempowerment.org/wp-content/uploads/2014/11/fibromyalgia62113.pdf

https://www.prnewswire.com/news-releases/fibromyalgia-is-not-all-in-your-head-new-research-confirms-212300711.html ...

Er is een onderzoek bij fibromyalgie waarbij aangetoond dat de temperatuurregelaars niet goed werken. Ik kan het alleen niet meer vinden via Intidyn waar een uitleg plaatsvond wat er dan allemaal mis kan gaan.


Maar hier een link naar NCBI
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23691965

The excessive ...

Ik kwam dit tegen en toch wel interessant, zelf heb ik veel baat om heel erg strict te eten en lees ik meer mensen die een dieet volgen als hulp tegen moeheid en/of pijn. Vaak vraag ik me af in welke mate dat invloed heeft.

Maar sowieso mooi dat ze toch elke keer weer verder komen in het ...

Volgens de bloedonderzoeken bij de huisarts voor vitaminen en mineralen komt verder nooit iets uit behalve vitamine D, Hb en ferritine. Het uitproberen heb ik eigenlijk wel opgegeven, dus ik slik verder nooit iets extra's en ook makkelijk dat ik dan kan antwoorden dat ik alles volgens het boekje ...

De pijn is meer aanwezig geworden en altijd wel ergens aanwezig, regelmatig dus hevig, maar ik heb nog steeds wel perioden waarin het ook best redelijk kan gaan met de pijn.

Neuroloog ben ik ook in mijn jeugd geweest, maar dat was een rare vervelende man, in dat ziekenhuis bleek later ook dat daar ...

Hoi Brandy, ik neem aan dat je het tegen mij hebt, ik kaap zo een beetje dit topic dan wel.

Ja, ik ben wel bij verschillende reumatologen geweest, echter ik heb het idee dat ik qua pijn aangeven op een gegeven moment ook de draad kwijt raak. Het zijn verschillende soorten pijnen tegelijkertijd op ...

Thanks. Ik heb ook rusteloze benen (rls) regelmatig ja. Vroeger vaker op een andere manier. Ik heb al ooit magnesium geprobeerd en toen was de pijn die ik dus ook heb, helemaal niet meer uit te houden. Alcohol en koffie e.d. neem ik al niet. Licht bewegen kan inderdaad wat helpen. Maar er staat ...

De slaapproblemen zijn ook een groot deel van mijn problemen. Als je niet goed slaapt heeft dat ook op zoveel zaken invloed. Ik ben benieuwd wat daar voor jou dan nog meer uit kan komen en ook wat de ervaringen van anderen hiervoor zijn.

Dat het thuis kan zoals reactie Fleur lijkt me ook ...