Voor zo ver ik overal heb gelezen (en zelf ook getest) is de consensus dat erg koolhydraatarm eten voor de meeste ME-patiënten een heel slecht idee is. Bij sommigen werkt het even, maar dan gaat het weer bergaf. Blijkbaar hebben we dus wel een beetje koolhydraten nodig; en bij veel patiënten werken ...

Om op jullie vragen te antwoorden... Qua medicatie gebruik ik indien nodig Procolaran, een middel om de hartslag trager te laten slaan. Enkele tijd geleden sloeg mijn hart als het ware op hol. 120/bpm in rust. Het is dankzij het medicijn en door dan noodgedwongen een aantal maanden te stoppen met w...

@asje Wat ik ervan begrepen heb is dat ze een weekje 'op vakantie' mocht naar huis (zal deel uitmaken van de procedures als ze goed gedrag toonde ofzo, gok ik?), en aan het einde van die week ze te kennen gaf dat ze thuis wou blijven. Intussen had een Deense mensenrechtenorganisatie een nieuw wetsar...

dat mensen met ME ook chronisch vermoeid zijn Iedereen die een ernstige ziekte heeft, is vermoeid. Eén van de symptomen van auto-immuunziektes is heel erge vermoeidheid. Mensen met kanker, met hartproblemen, ed klagen ook van vermoeidheid. En ga zo maar door. Heel het concept 'chronische vermoeidhe...

het is en blijft een nare ziekte

absoluut...

In Nederland is ME wel een officiële diagnose, toch? Hier in België is het veel minder duidelijk, maar een neuro-immuunziekte blijft een neuro-immuunziekte, welke naam je ze ook geeft. Ik zou het heel goed vinden als het hier ook meer afgelijnd zou worden qua naam hoor. Dat zou ons heel wat onnodig ...

hoi alie, wat erg wat je allemaal hebt meegemaakt... hopelijk gaat het intussen wat beter (met jullie alletwee!) Het is echt zo'n spraakverwarring altijd, met die twee (of zelfs meer) termen... Zo lang er geen simpele bloedtest ofzo is, zit het allemaal in dezelfde grote bak, waar zelfs burn-out enz...

hoi fluffie ik heb acupunctuur geprobeerd toen ik (helemaal in het begin) opeens een vervelend, onophoudelijk gepiep in m'n oren kreeg. Het gepiep is weggegaan, maar er bleef een geruis achter dat ik nog steeds heb. niet elke acupuncturist is trouwens even kundig, dus probeer iemand te vinden met ve...

Anti-depressiva bij fibromyalgie, en in mindere mate bij CVS, zijn specifiek bedoeld voor het verlichten van pijn. Pijndemping is een nevenwerking van anti-depressiva, dus het heeft in dit geval idd niets te maken met depressie. Voor vermoeidheid, inspanningsintolerantie of hersenmist heeft het volg...

@struisvogel Je kan een bericht slechts binnen het uur aanpassen of verwijderen. Verwijderen doe je door te klikken op het kruisje ergens rechtsonder in je bericht. (Dit kruisje staat er maar één uur!) Je bericht aanpassen doe je door rechtsonder te klikken op 'wijzigen' (naast 'quote'). Als je die ...

Over die zelfmoordcijfers: ook dat Spaanse percentage me erg hoog. Dat kan haast niet kloppen als je kijkt naar gemiddelden en statistieken etc. Ik denk dat ik me in een vorig bericht niet helemaal goed heb uitgedrukt: ik geloof dat de Spaanse studie ging over een verhoogde KANS op zelfmoord, niet ...

@willemijn, bedankt voor je verslagje. En bedankt aan jou en alle anderen die de enorme inspanning gedaan hebben om aanwezig te zijn en er iets moois van te maken. Ik ben zelf ook nog steeds geradbraakt, gewoon door het online mee te volgen... Dus zij die daar een hele dag aanwezig waren, ik kan me ...

@teunie De enige die naar mijn weten degelijk werk schrijft over ons vanuit het vak psychologie is Leonard Jason. Bv. zijn onderzoek naar verschil huisgebonden vs niet-huisgebonden patiënten: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1576.html Er bestaat dus wel een klein beetje ge...

Ik wil graag iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan de manifestatie in Den Haag. Volgens mij was het een overrompelend succes! Jullie zijn GEWELDIG!!!!!!

anne-sophia snap zo dat je je traurig voelt... Steeds weer hoop, en dat die dan steeds opnieuw aan diggelen wordt geslagen.

Heb je in Berlijn iets opgevangen van de Millions Missing in Hamburg? http://www.lost-voices-stiftung.org/millionsmissing/