Als iemand toevallig van plan was om het pas uitgekomen boek van Julie Rehmeyer te lezen, over haar ervaring met toxische schimmel en ME en zoektocht naar diagnose - is blijkbaar ook te vinden op bol, via de partnerlink

Through the Shadowlands

Mijn hemel ME is nog erger dan MS man Het hangt er denk ik van af welke MS je vergelijkt met welke ME. De ernstige progressieve vorm van MS is naar het schijnt ook echt een mensonterende hel. Ik denk dat het grote verschil is dat MS (meestal) serieus wordt genomen, dat er in vergelijking met ME pro...

@sterre Het eerste kadertje gaat over de overeenkomsten, het derde over de verschillen. Het tweede gaat over het politieke/sociale verschil tussen MS en ME (nl. het verschil tussen enerzijds een erkende ziekte en anderzijds een niet-erkende).

Dat van die 50% komt trouwens uit de ICC criteria: Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt . Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau) , matig (meestal ...

@sterre Het overzicht ME vs. MS van de Hummingbirds' Foundation vind ik wel goed. Er zijn een aantal punten waarover gediscussieerd kan worden - het zijn tenslotte alle twee moeilijk te diagnosticeren ziektes, dus een 100% rechtlijnig verschil kan niet getrokken worden denk ik. Maar het schept wel e...

Laatst vroeg ik mijn man voor hoeveel procent hij dacht dat ik nog voldeed aan een (gezond) persoon. Hij zegt 25/20 %. Ik schrok er zelf van. Ik dacht 40% hij zegt je bent voor mij een dikke tien (de lieverd) maar dat beeld klopt echt niet 40% ik dacht daar over na. Ik zeg goh nee eigenlijk niet ne...

@Grigor heb het even gecheckt, en ook zonder Facebook kan je de filmpjes bekijken. Er komt wel meteen zo'n vervelende melding over de helft van je scherm 'registreer je op Facebook', maar je moet gewoon effe op of neer scrollen, op zoek naar het knopje 'volledig scherm' (schuine dubbele pijl rechts ...

@Grigor Echt een leuk initiatief! Ben benieuwd naar wat er zo allemaal online zal komen

Wel vreemd overigens dat de onderzoekers suppletie met amino's niet noemen, ze bespreken alleen rituximab en soortegelijke middelen als mogelijke interventie (alhoewel dat ook weer niet verbaast als je weet wat hun financiele belangen zijn in dit verhaal; lopende patentaanvraag voor een rituximab-v...

Dan is kh-arm een gok.

Op dit moment is zowat alles een gok, maar als het in de praktijk werkt, dan is het goed, toch?

Blijft toch deze vraag ...

en ik herhaal m'n antwoord: meer onderzoek nodig!

@asje De onderzoekers die ermee bezig zijn zeggen dit: glycolyse is de meest efficiënte manier van energieproductie, maar die is bij ons verstoord. Als je dan toch koolhydraten (suikers) gaat eten, kan het lichaam daar niks mee, en wordt het teveel dat je inneemt omgezet in melkzuur. We maken sowies...

@boontje Er zijn geloof ik niet echt grootschalige studies; ik heb bovenstaande info door overal wat te lezen en ervaringen uit te wisselen met patiënten. Dat dateert van vóór de studie die je vernoemt, maar die zou idd beamen dat onze energie-aanmaak via de meest efficiënte weg, nl. glycolyse, vers...

Dáár reageerde ik op, geldt echt niet algemeen. Bedoelde ik natuurlijk niet algemeen, dit topic gaat specifiek over ME-patiënten die het ketogeen dieet uitgeprobeerd hebben. Zuiver ketogeen, dus met zo goed als geen koolhydraten, blijkt voor veel ME-patiënten niet zo goed te werken. De koolhydraten...

Als je er geen intolerantie voor hebt, heb je geen last van brood ed. Het gaat bij dit dieet niet om intoleranties, maar om een andere manier van energie-aanmaak in het lichaam aanspreken. Dus ipv. op glucose, op vetten. Als je dan brood e.d. blijft eten, gaat je lichaam nooit in ketose, dus blijft...