bedankt voor de update haaii!

hoi strikje, eerst en vooral welkom hier! ik sluit me aan bij asje (en bij zowat al de rest hier, veronderstel ik): ME is de correcte naam. Er is idd wél bewijs van ontsteking in de hersenen ed. En ook van andere afwijkende waarden in het lichaam wordt er steeds meer ontdekt. We hebben qua onderzoek...

hoi multivit, ik heb al van veel ME-patiënten gehoord dat ze een soort epileptische aanvallen krijgen. Meestal zijn die niet te meten via EEG ofzo, dus worden ze door veel neurologen gezien als ingebeeld. Maar dat zijn ze natuurlijk niet, laat je dat in elk geval niet aanpraten! Als een neuroloog he...

hey poppetje, wat goed dat je zo blijft volhouden! :D Heb eens ergens gelezen dat een heel deel mensen pas een petitie tekent als ze het drie of vier maal hebben zien passeren. Dus blijven aandringen is de boodschap. :wink: Ik vroeg me af of je het ook op andere forums hebt gezet, bv. bij Health Ris...

ja, haaii, ik lees ook heel graag mee! wb Revitalis, wat was daar je indruk van, en de voorgestelde behandeling? Hun website geeft de indruk dat ze alles door elkaar halen (CVS, chronische vermoeidheid, moe zijn, en eigenlijk alle onverklaarde ziektes ... is allemaal hetzelfde. ME wordt nergens vern...

@atlanta, wat een heftig verhaal zeg... Kan me inbeelden dat dat nog heel lang blijft nazinderen... Ik heb al vaker verhalen gehoord van minderjarige ME-patiënten waar bij de ouders voortdurend gedreigd wordt met ontvoogding enzo. De stress en zorg die dat veroorzaakt lijkt me slopend... Maar wel on...

Edit: herkent iemand dat dat als je leest (bijv een boek) dat je de tekst gewoon niet opneem en dat je gewoon niet weet wat je gelezen hebt. Ook heb ik vaak dat als ik wil denken en concentreren tegelijk, dat ik gewoon een denkfreeze heb en dat ik gewoon niks kan bedenken.

ja, 100% herkenbaar!

Maar solk zou beter helemaal kunnen verdwijnen en niet enkel de foute associatie met ME. ben ik het mee eens, SOLK bestaat helemaal niet. het is een ongegronde hypothese die enthousiast onthaald wordt enkel en alleen omdat men het heel vervelend vindt dat er allerlei ziektes bestaan die we tot nu t...

wendy, je zou je vraag ook eens kunnen stellen op een dysautonomie-forum (wel in het Engels). POTS is een vorm van dysautonomie.
http://forums.dinet.org/index.php?/foru ... iscussion/

http://www.dinet.org/ - Dysautonomia Information Network (UK)

hey wendy allereerst welkom op het forum! toen ik las 'aura', dacht ik aan migraine-aura, wat ik in het begin heel vaak had (zonder de migraine, dus enkel 'aura'). Maar in jouw geval is het epigastrisch aura, wat volgens google betekent ' een vreemd gevoel in de buik dat voorafgaat aan een soort epi...

hey @lies1, bedankt om ons op de hoogte te houden. altijd interessant om te lezen! jammer dat je geen resultaat had

Zij rapporteerden ook dat zij Rituximab hebben uitgeprobeerd bij vier zeer ernstig zieke patiënten, met teleurstellende resultaten Maar denk dat heel wat patiënten het gevoel hebben van niks meer te kunnen verliezen. Niet dat ik Noorweegse plannen heb hoor, maar ik begrijp het wel van anderen. Ik b...

ik heb dat ook soms, en heb idd ook gehoord dat het een neurologische storing is (ik zou denken van het autonome zenuwstelsel - daar zitten de meeste problemen bij ons).

@guusjuh Ik heb ook eens cortisol laten meten en dokter (toevallig ook labo-specialist) zei toen dat een bloedtest geen goed beeld geeft van de cortisol-waarden, omdat het een momentopname is. Cortisol is nl. heel gevoelig aan schommelingen. Hij gaf dit voorbeeld: stel, je zit in de wachtkamer van d...

ingevuld!