Ja mee eens, daarom vond ik dit onderzoek ook een stap in de goeie richting. Nu blijkt dus dat ik lyme en co heb, dan ga je met immuunonderdrukkers echt totaal niets oplossen, en dus hoor ik daarom al helemaal niet meer in dit onderzoek thuis. Maar alsnog willen ze dat ik mee blijf doen. Dit ...

Maar een van de CVS criteria is 'vermoeidheid waarvoor (nog) geen lichamelijke oorzaak is gevonden'...

Ja @Soof, het zijn alleen maar vragenlijsten nog, dus opzich is het niet echt een probleem voor me om ze in te vullen...Maar ik vind het gewoon niet correct zoals het gaat. En @asje je hebt gelijk hoor, ik zou wat harder moeten zijn, maar dat ben ik nu eenmaal niet ;) en ik voel me toch een soort ...

Inmiddels ben ik gestart met antibiotica voor Lyme en co, en heb den duidelijke email gestuurd naar mevr Roerink dat ik toch echt wil stoppen met de trial, de follow up en vind ook dat ze gewoon mijn informatie/testresultaten niet meer moeten gebruiken, omdat ik dus geen CVS blijk te hebben en zeker ...

Ik zal nog even een korte update geven. Inmiddels ben ik positief getest op Bartonella en 2 andere co-infecties. Wil me dus terugtrekken uit het onderzoek, maar dit blijkt niet zo gemakkelijk! Ik vind zelf dat ik niet meer onder CVS val en het onderzoek dus negatief beïnvloed als ik wel blijf ...

Haha sorry voor de verwarring. Ik bedoelde inderdaad niet 'hier' als in Nijmegen maar als in Nederland. Zou ik me zeker voor opgeven. Dat pakt iets totaal anders aan dan Anakinra (wat maar één klein interleukine deeltje aan pakt, en trouwens, voor reuma testen ze dat ruim 4 maanden voor ze besluiten ...

Ik wilde mijn ervaring nog even delen met het onderzoek.
Ik heb op 25 juni de injectie-ronde afgerond en helaas heb ik geen verbetering gemerkt tot nu toe. Ik ben wel bijna zeker dat ik anakinra gespoten heb aangezien ik een hele heftige huidreactie kreeg die beschreven is in een aantal onderzoeken ...

Ik denk om de populatie wat selectiever te houden..omdat ze ook niet zo heel erg veel proefpersonen hebben en er dan dus misschien wat 'makkelijker' conclusies uit te trekken.
Ook best streng dat je absoluut geen andere medicatie mag gebruiken, ook niet iets wat er niets mee te maken heeft. Maar ...

Hier is al lang niet meer gereageerd maar wil toch nog een poging wagen ;)
Ik ga volgende week starten met dit onderzoek en ben benieuwd wat de ervaringen zijn van degenen die al meegedaan hebben..maar ik kan nergens iemand vinden.
Ik heb de meeste berichten hiervoor gelezen en begrijp dat iedereen ...