Dank voor jullie reacties! Ik ga die Kolibrie psychotherapie in mijn achterhoofd houden. Ik heb niet de illusie dat een psycholoog mij beter gaat maken en uiteraard gaat het om 'leren leven met', want er zit niks anders op. Ik vind dat alleen wel zó'n opgave, ik kan daar wel wat hulp bij gebruiken. ...

Dank je wel voor je reactie Zuiderzon!

Hai forummers, Ik ben al heel lang niet actief geweest op het forum, maar worstel helaas nog altijd met ME/POTS. Graag zou ik jullie weer eens wat voorleggen: heeft iemand van jullie ervaring met (online) psychotherapie voor het dealen met deze chronische ziekte? Dus niet om er fysiek beter van te w...

Vanochtend het ebook aangeschaft en in 1 ruk uitgelezen. Hier en daar een traan gelaten. Wat een dramatische gang van zaken. Dat dit kan in Nederland.. Wat me, naast de schandalige miskenning van haar overduidelijke heftige ME- en later kankerklachten, ook zo stoort is het gemak waarmee artsen 'afsp...

Hier ook: nog nooit zoiets geslikt

Dank dank voor het plaatsen! Wat een interessante presentatie, met name het stuk over pots en concentratieproblemen. wat zou het fijn zijn als daar medicatie voor komt! Ik had er graag bij geweest..maar heb de aankondiging van de MEdag niet (bewust) meegekregen. Ik ben er volgend jaar graag bij. Gro...

Zodra het ebook beschikbaar is, schaf ik 'm aan!

Ik heb exact dezelfde vraag gesteld aan dokter Vermeulen van het ME-centrum in A'dam (in slechte periodes slaap ik zo 16 uur per 24 uur). Ik stelde daarbij ook de vraag of het kwaad kan dat ik een elektrische deken/kruik gebruik (ik heb het bijna altijd koud). Van het vele slapen zei hij; geef eraan...

Ps. Over overgewicht weet ik weinig; ik ben zelf nooit te zwaar geweest. Wat ik wel kan zeggen: Sinds een half jaar drink ik helemaal geen alcohol meer, geen cafeïne en eet ik (zo goed als) suikervrij. Heeft mij wel goed gedaan en ik ben er bovendien zo'n 3 kilo mee kwijtgeraakt, Dat hoefde niet per...

Dag Jupiter, van harte welkom bij onze 'club'. Een beetje dubbel is dat wel, want je had natuurlijk veel liever niet bij de ME-ers gehoord, maar toch. Ik heb zelf erg veel aan het forum (gehad) en hoop dat jij dat dat ook voor jou geldt. Wat vervelend dat je de diagnose hebt gekregen, maar wel fijn ...

Hier ook geregeld infecties; momenteel herstellende van oorontsteking, twee maanden terug fikse keelontsteking en een maand of vijf geleden blaasontsteking. Blaasontstekingen komen bij mij sowieso heel vaak terug (afkloppen dat dat alweer vijf maanden weg is). Bij uroloog geweest, niks geks te vinde...

Hai Forumgenootjes, Ik ben benieuwd wie van jullie ook zo regelmatig keelpijn heeft. Ik heb in slechte periodes veel verschillende symptomen maar een ding is er altijd bij; keelpijn. Weet iemand waardoor dat nou komt? Het gaat altijd vanzelf wel weer weg (heb de afgelopen twee jaar 'maar' drie keer ...

Herkenbaar! En vinden jullie dat nou niet ook juist zo rot aan deze ziekte? Dat je steeds op het verkeerde been gezet wordt? Ik heb daar nog de meeste moeite mee geloof ik. In goede periodes (die kunnen een dag duren, maar soms ook een aantal weken achtereen) functioneer ik op zo'n 80% van hoe ik vr...

Dank voor jullie antwoorden! @ Lulu: mag ik vragen waarom je weer aan het minderen bent als het wel een positief effect had? @ asje: een belabberde periodeis bij mij dat de dagen variëren van het gevoel van een lichte griep (rillerig, slapjes, licht in het hoofd, weinig puf maar kan nog wel bezoek o...

Hi Asje, Dank voor je reactie, ik dacht dat pacing juist opbouwen no matter what was, maar heb me vergist. Je hebt gelijk, pacing is juist wat ik zoek. In A'dam raden ze inderdaad de Jasonmethode aan, maar daar blijft het bij. Geen begeleiding daarin verder. Aangezien mijn ziekte zo grillig is en ik...