Gisteren ook gelijk bij het wakker worden computer aangedaan om Advies van Gezondheidsraad te lezen. Van de samenvatting werd ik vrij droevig. Vervolgens ook hele rapport gelezen en ach, eigenlijk kan ik het gehele eerste bericht hierover van Teunie direct overnemen. Teunie, ik ben het compleet met ...

O Semma, ik ook. Echt verwarming op 24 graden. Minstens! Ik slaap met verwarming op 5 aan, 2 dikke dekbedden en een kruik. Maar ondanks (of dankzij?) kou dus vaak koorts. Moet wel zelf lachen om mijn berichtje boven. Dat was zo lang. Daar heb ik vast langer aan getypt dan ik doorhad. Ik heb verder o...

Jhanne, ja, weet je, je wordt in Duitsland vrij snel opgenomen en ik heb dus al meerdere (echt boven de 30... ben nu de tel kwijt) opnames achter de rug. Ik weet hoe het gaat en toch. Het blijft moeilijk. En ik denk er nu ook weer teveel aan terug, terwijl ik me al van te voren had voorgenomen dat n...

Hai Brandy, Ik had ook al lage bloeddruk voor aanvang van medicatie. Volgens mij heb ik daarom ook dat Procorelan omdat dat de bloeddruk niet zo erg nog extra verlaagt. Lage bloeddruk heb ik echt al zolang ik me het herinner. Ik moet gewoon meer drop eten! :) Hier in Germany heb je alleen niet zovee...

Nu heeft mijn zoon me toch aangestoken met zijn infectie (griep?). Vooral weer veel last van mijn hart. Dank Zuiderzon voor je aanbeveling. Die ga ik zo bekijken. Zo´n plasmaferese is niet een geheel risicoloze behandeling. En de uitkomst is natuurlijk onbekend. Omdat andere autoantistoffen erdoor v...

O ja, goed hier nog een keer aan herinnerd te worden!

Mocht plasmaferese niet helpen kom ik ook in aanmerking voor Rituximab en nogmaals immuunglobuline, maar dan veel hoger gedoseerd: 100 g per 4 weken ipv 20 g per 3 weken wat ik tot nu toe dus anderhalf jaar zonder succes heb gekregen). Ik hoop dat spoedig meer bekend is uit Noorwegen over nog eventu...

Lieve allemaal, Zoals beloofd: Midden januari ben ik 13 dagen opgenomen geweest op de neurologie in het Charité Mitte in Berlijn. Wegens mijn in 2013 gediagnostiseerde auto-antistoffen At1, ET, alfa 1, beta 1 en beta 2 en de in 2015 ontdekte M3 en M4 kwam ik via de experimentele neurologie (Dr. Prüs...

Hallo, hallo, Ik heb lang van die dagdoosjes gehad (4 vakjes: ochtend, middag avond, nacht) en dan had ik er 14 zodat ik maar een keer in de twee weken alles moest sorteren. Haha. Maar dat was toen ik ook al die voedingssupplementen nam. Nadeel daarvan vond ik dat ik echt niet meer wirst wat ik nu n...

1 jaar..... Meine Güte. Ik dacht alleen dat je het nu ook kon aantonen, gewoon met bepaald soort scan/apparaat of wat ook..... Heb ik dat dan zo fout? Ik heb lage bloeddruk, maar dus tachycardie, ernstige POTS, bigeminus (hartritmestoornis) in staan, verlaagde EF, auto-antilichamen, NT-pro-BNP altij...

Wat zijn jullie toch lief meedenkend. Vandaag is de magnesium aangekomen. En ik slik dus inderdaad L-Thyrox en bètablokkers. Ben bang dat ik maar weer wekkers moet gaan stellen voor medikamentinname.... Magnesium moet bij eten toch? Heb laatste tijd veel gelezen over Dr. Angela Maas en haar behandel...

Mmmm, in dat B12 moet ik me gaan verdiepen, zie ik wel. Ben nu boven (naast mijn eigen 2 jongens, had ik 4!!! andere jongens te spelen. Vier! Dus zes in totaal. Aaaah!). Weet even niet uit hoofd wat mijn B12 waarden zijn.... Asje, ik heb de magnesiumtabletten van Biovitaal besteld in Nederland. Geli...

Ik heb oordopjes in en ga boven (2e verdieping!!!) op bed liggen, met deur naar trap en deur van mijn kamer dicht. Volgens mij hebben we gewoon een belachelijk luide stofzuiger nu. Ik vind trouwens een föhn ook niet te doen (help: kapsalon) en de afzuigkap.... Ben nu al jaar niet naar kapper geweest...

Ziekenhuisverhaal komt. Heb helaas nu toch viraal effect gekregen (waar ik dus juist voor moest oppassen na plasmaferese...). Zoon al hele week thuis van kita omdat daar magen-darm (buikgriep) heerst... Schiet dus allemaal niet op. Erg fijn te lezen dat sta-klachten toch ook weer af kunnen nemen. Wa...

Soms kan ik er gewoon eigenlijk niet meer tegen dat er steeds mensen over je oordelen. Of dat nu beoordelen, veroordelen of wat ook is. Mensen van wie je afhankelijk bent: artsen, verpleegkundigen, therapeuten...

Ik zal voor je duimen.