Hoi iedereen, Ben vorige week zelf naar dokter Comhaire, o.a. ook ME-specialist gegaan en zou einde deze maand terug moeten want hij beweert met zelf gemaakte pilletjes ME enorm te kunnen verbeteren en ik zou dan de 5de 'proef-persoon' zijn maar ik twijfel of ik hem wel mag geloven. Het zou vrij sim...

Hallo, Ik ben Emelie, vrouw van 31 jaar en woon in de provincie Antwerpen, België. Graag zou ik in contact komen met lotgenoten aangezien mijn omgeving er geen snars van begrijpt en gewoon hun kop in het zand steken. Zelfs mijn vriend die vindt dat ik maar gewoon door moet gaan met alles, dat die zi...

samengevoegd. Mod. Hoi iedereen, Herkent iemand zich in volgende klachten: ik kan me totaal niet ontspannen, lijkt alsof mijn lichaam constant in 'survivor-modus' staat. bijgevolg ook insomnia. natuurlijk overweldigende uitputting door de cvs; spier-en gewrichtspijnen, overgevoeligheden (ook aan vo...

@brandy, ben toen ik longembolen had, bij de cardioloog moeten gaan (4 jaar geleden) en bleek dat ik het gered had dankzij mijn goed functionerend hart. Nu heb ik paar weken terug een 'snel-wandeltest' moeten doen waarbij mijn hartslag, saturatie en dergelijke werd opgevolgd en daar was niks verontr...

@ lulu: bedankt voor de tips! ik hoop alleszins toch ooit van die benauwdheid af te komen want is niet draaglijk. En het blijkt idd niet door astma te zijn, hoewel ze 'bij gebrek aan betere kennis' me eerst wel die diagnose van lichte astma gegeven hebben omdat de spirometrie niet duidelijk astma ko...

Ik heb het gevoel dat ik heel traag adem en dus ben ik constant benauwd, ook in rust. Na inspanning (bijvoorbeeld trappen lopen) wordt het meteen hijgen. Maar zoals ik dus zei...helaas werken die astma-middeltjes niet tegen deze benauwdheid. @lulu: Ik vind dit echt heel moeilijk om mee om te gaan, h...

Hallo iedereen, Ik heb de diagnose CVS/ME gekregen en één van mijn eerste klachten was ontzettende en aanhoudende benauwdheid waar geen puffers of pilletjes tegen helpen. Zijn er nog mensen met cvs/ME die van deze klacht last hebben? En hebben jullie een tip die deze klacht wat kan verminderen? Hoe ...

@annac: bedankt!!! Ja, dat is een heel bruikbare lijst. Die ga ik afprinten

En ook bedankt om te vertellen over je ervaringen met De Meirleir.
Als ik vragen mag, op welke vlakken had je zoontje beterschap na die omstreden behandeling?

Vele groetjes!!

Hoi mamoes, Het probleem is bij mij niet zozeer opgeblazen gevoel ofzo, maar wel de reflux. En heel veel voedingsmiddelen hebben hier blijkbaar effect op. Dat is een belangrijk deel van mijn klachtenpatroon. Voeding die me nog zieker blijkt te maken, vandaar dat ik info omtrent voedingsadvies wou in...

Hallo iedereen, Dit zal ook wel vaak gevraagd worden en ik wist niet goed onder welk topic ik het moest plaatsen en voel me momenteel ook te ziek om er erg achter te gaan zoeken...dus hopelijk past het hier ;) Aangezien er nu pas, na 4 jaar, aan de diagnose CVS/ME bij mij gedacht wordt, zou ik heel ...

@ brandy: heb je reactie gelezen in het andere topic en ook daar beantwoord ;) bij mij is dé voornaamste stressfactor/trigger waarschijnlijk die traumatisch ervaring met de longembolen geweest. Zeker als ik naga dat ik sinds die longembolen maar niet meer 'hersteld' geraak. @senna: leuke slagzin heb...

Dankjewel voor de lieve en nuttige reacties! Heb longembolen gehad door een diep veneuze trombose in mijn voet door een plettrauma: dus de bloedklonters zijn naar mijn longen gegaan en dus longembolen daar gevormd. Natuurlijk kan men hier nog lang last van hebben na de revalidatie van longembolen ma...

Hoi allemaal, Kan iemand me zeggen waarom ze (omwille van vermoeden/diagnose cvs) een echo van abdomen met contrastvloeistof willen nemen? Wat willen ze hier exact op zien en wat kunnen ze dan eventueel bevestigen/uitsluiten in het kader van CVS (want zo zeggen ze het in Gasthuisberg Leuven/België)?...

Hallo iedereen, Ik ben Emelie, 31j en vrouw. Heb in 2010 voor mijn leven moeten vechten op intensive care wegens bilaterale longembolen. Vanaf toen ben ik nooit meer de oude geworden, sterker nog ik ga steeds verder achteruit. Er komen altijd meer klachten en hevigere pijnen en ze lijken constant aa...