Een treurig bericht: donderdag 3 november ’s ochtends vroeg is ME-patiënte Anne Steinberg op 64 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van COPD en andere longproblemen. Hoewel ME niet direct de oorzaak van overlijden was, heeft dit toch sterk aan een te vroeg overlijden meegewerkt.

Anne leed al ...

Getekend!

Welkom op dit forum Elweijde!

Ik sluit me aan bij de antwoorden van Asje & de rest. Bij de twee eerder genoemde ME-klinieken kun je een goede diagnose laten stellen.
Stel dat je tóch besluit om GET/CGT te proberen, en het blijkt achteraf dat je dochter ME/fibromyalgie heeft, dan is haar precies ...

Yup, gelezen: aanrader dit boek.
Als je op haar naam zoekt, vind je ook haar website & youtube-filmpjes.
Groet, Willemijn

Hoi Bloemetje,

Nee, dit project is jammerlijk gestrand. Het is een beetje raar gegaan: Ik heb de fotograaf een indringend, urgent en redelijk uniek onderwerp in de schoot geworpen en moeite gedaan om alle mensen ervoor te zoeken. Dat laatste was hij erg blij mee omdat daar meestal veel tijd ingaat ...

DAT MEET-PROJECT...
...waar ik driekwart jaar geleden mee was begonnen... hoe staat het daarmee?

Hoewel jullie er al die tijd niets over gehoord hebben, is het bepaald geen stille dood gestorven. Er wordt gestaag aan verder gewerkt en er komt steeds meer en meer bij kijken. Forse tegenvallers ...

Bedankt voor het filmen & hier plaatsen John!

@ Semma:
Alle genoemde symptomen kunnen onderdeel zijn van ME. Ik heb dit rijtje overgenomen uit een medisch boek, en had 'zwakte' en 'vermoeidheid' net zo goed weg kunnen laten aangezien toch elke ME-er daar last van heeft (hoewel als je de ME-definitie van Ramsay aanhangt 'vermoeidheid' geen ...

Tussentijdse UPDATE:

De pilot is nog steeds gaande. Over de resultaten kan ik nog niets zeggen, behalve dat ik het elke keer weer even spannend vind wat er uit komt.

Naast de metingen is er ook een vragenlijst voor de deelnemers bijgekomen. Ook daarvan is het tekens spannend wat de uiteindelijke ...

Hallo Miekje,

Mijn tip is om voor je naar de UWV-keuring gaat hier eens te kijken als je dat nog niet gedaan had:
https://www.steungroep.nl

De Steungroep ME en Abrbeidsongeschiktheid is helemaal gespecialiseerd in het adviseren van ME-patiënten die problemen met werk, uitkering en/of studie hebben ...

Iedereen die mij een PBtje heeft gestuurd voor de reservelijst bedankt!
Ik zal de komende dagen pas antwoorden ivm drukte.


@ AnnaC: Als je zoon al zoveel aan z'n hoofd heeft dan is het begrijpelijk dat hij nu niet mee wil doen. Maar je kan het altijd vragen. Het zal toch nog niet voor de komende ...

UPDATE:
Er hebben zich genoeg geschikte kandidaten aangemeld inmiddels. Maar je kan je nog steeds opgeven want nog niet iedereen heeft beslist of 'ie meedoet.
En misschien wordt deze kleine voorstudie nog wat uitgebreid; en ik blijf hopen op een grote vervolgstudie.

@ Plassterk
Dank voor je ...

Hallo Agnes en Asje,


Dank voor jullie belangstelling.

Het is logisch de vraag te stellen wat ik nu eigenlijk ga meten en waarmee.
Dit heb ik expres niet genoemd, omdat iedereen met de nodige centjes het systeem via internet kan bestellen. En dan alle uitkomsten online gooien.
Dat maakt het ...

Uniek inzicht door zelf te meten


Wie wil er nu niet zo veel mogelijk inzicht in de eigen gezondheidstoestand hebben?
Die kans bied ik mijn ME mede-patiënten nu aan.

Hoe?
Door 2 weken een hypermodern meet-systeem uit te lenen.
Ik kom een apparaatje op je lichaam bevestigen.
Je krijgt uitleg ...

We gaan er met z'n allen voor. Ik zal nog eens door mijn adressen-bestanden gaan of er nog mensen zijn die ik ben vergeten te vragen.
Op Facebook zag ik een goed idee: iemand vroeg handtekeningen voor haar verjaardag. Moet je natuurlijk wel net jarig zijn deze periode ;-)
Als de petitie de 18e ...