Er zijn 167 resultaten gevonden

door willemijnd
10 nov 2022, 00:38
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Asje
Reacties: 6
Weergaves: 1067

Re: Asje

Een treurig bericht: donderdag 3 november ’s ochtends vroeg is ME-patiënte Anne Steinberg op 64 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van COPD en andere longproblemen. Hoewel ME niet direct de oorzaak van overlijden was, heeft dit toch sterk aan een te vroeg overlijden meegewerkt. Anne leed al v...
door willemijnd
07 nov 2019, 14:53
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: petitie NIH
Reacties: 8
Weergaves: 9191

Getekend!
door willemijnd
15 mar 2019, 23:15
Forum: Gezocht (of aangeboden)....
Onderwerp: Kliniek gezocht voor mijn dochter van 16 jaar
Reacties: 9
Weergaves: 10884

Welkom op dit forum Elweijde! Ik sluit me aan bij de antwoorden van Asje & de rest. Bij de twee eerder genoemde ME-klinieken kun je een goede diagnose laten stellen. Stel dat je tóch besluit om GET/CGT te proberen, en het blijkt achteraf dat je dochter ME/fibromyalgie heeft, dan is haar precies ...
door willemijnd
15 mar 2019, 23:01
Forum: Biomedische behandelingen
Onderwerp: Sarah Myhill
Reacties: 2
Weergaves: 2911

Yup, gelezen: aanrader dit boek.
Als je op haar naam zoekt, vind je ook haar website & youtube-filmpjes.
Groet, Willemijn
door willemijnd
19 jan 2019, 22:28
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Deelnemers gezocht: Fotoserie huisgebonden ME-patiënten
Reacties: 19
Weergaves: 14802

Hoi Bloemetje, Nee, dit project is jammerlijk gestrand. Het is een beetje raar gegaan: Ik heb de fotograaf een indringend, urgent en redelijk uniek onderwerp in de schoot geworpen en moeite gedaan om alle mensen ervoor te zoeken. Dat laatste was hij erg blij mee omdat daar meestal veel tijd ingaat z...
door willemijnd
24 sep 2018, 14:21
Forum: ME op Radio of TV of video
Onderwerp: Bewustwordingsclip van PaiThan (slakkenhuisje)
Reacties: 26
Weergaves: 9270

Dank je voor dit inspirerende filmpje Slakkenhuisje, en wat mooi dat het gelukt is om dit project tot een goed einde te brengen.
door willemijnd
26 jun 2018, 01:16
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

DAT MEET-PROJECT... ...waar ik driekwart jaar geleden mee was begonnen... hoe staat het daarmee? Hoewel jullie er al die tijd niets over gehoord hebben, is het bepaald geen stille dood gestorven. Er wordt gestaag aan verder gewerkt en er komt steeds meer en meer bij kijken. Forse tegenvallers wissel...
door willemijnd
26 jun 2018, 00:49
Forum: Congressen
Onderwerp: End ME/CFS Worldwide Tour van OMF
Reacties: 1
Weergaves: 24029

Bedankt voor het filmen & hier plaatsen John!
door willemijnd
28 nov 2017, 23:20
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

@ Semma: Alle genoemde symptomen kunnen onderdeel zijn van ME. Ik heb dit rijtje overgenomen uit een medisch boek, en had 'zwakte' en 'vermoeidheid' net zo goed weg kunnen laten aangezien toch elke ME-er daar last van heeft (hoewel als je de ME-definitie van Ramsay aanhangt 'vermoeidheid' geen verpl...
door willemijnd
28 nov 2017, 04:04
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

Tussentijdse UPDATE: De pilot is nog steeds gaande. Over de resultaten kan ik nog niets zeggen, behalve dat ik het elke keer weer even spannend vind wat er uit komt. Naast de metingen is er ook een vragenlijst voor de deelnemers bijgekomen. Ook daarvan is het tekens spannend wat de uiteindelijke sc...
door willemijnd
28 nov 2017, 03:04
Forum: ME Algemeen
Onderwerp: ME/CVS en actief zijn op de arbeidsmarkt
Reacties: 13
Weergaves: 9099

Hallo Miekje, Mijn tip is om voor je naar de UWV-keuring gaat hier eens te kijken als je dat nog niet gedaan had: https://www.steungroep.nl De Steungroep ME en Abrbeidsongeschiktheid is helemaal gespecialiseerd in het adviseren van ME-patiënten die problemen met werk, uitkering en/of studie hebben. ...
door willemijnd
15 sep 2017, 02:06
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

Iedereen die mij een PBtje heeft gestuurd voor de reservelijst bedankt! Ik zal de komende dagen pas antwoorden ivm drukte. @ AnnaC: Als je zoon al zoveel aan z'n hoofd heeft dan is het begrijpelijk dat hij nu niet mee wil doen. Maar je kan het altijd vragen. Het zal toch nog niet voor de komende tij...
door willemijnd
13 sep 2017, 01:36
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

UPDATE: Er hebben zich genoeg geschikte kandidaten aangemeld inmiddels. Maar je kan je nog steeds opgeven want nog niet iedereen heeft beslist of 'ie meedoet. En misschien wordt deze kleine voorstudie nog wat uitgebreid; en ik blijf hopen op een grote vervolgstudie. @ Plassterk Dank voor je positiev...
door willemijnd
10 sep 2017, 23:33
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

Hallo Agnes en Asje, Dank voor jullie belangstelling. Het is logisch de vraag te stellen wat ik nu eigenlijk ga meten en waarmee. Dit heb ik expres niet genoemd, omdat iedereen met de nodige centjes het systeem via internet kan bestellen. En dan alle uitkomsten online gooien. Dat maakt het lastiger ...
door willemijnd
10 sep 2017, 14:35
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!
Reacties: 22
Weergaves: 11495

Doe mee aan een zelf-meet-project!

Uniek inzicht door zelf te meten Wie wil er nu niet zo veel mogelijk inzicht in de eigen gezondheidstoestand hebben? Die kans bied ik mijn ME mede-patiënten nu aan. Hoe? Door 2 weken een hypermodern meet-systeem uit te lenen. Ik kom een apparaatje op je lichaam bevestigen. Je krijgt uitleg hoe je d...